Je suis une mère autiste d’un enfant autiste et l’épouse d’un partenaire neurotypique (ou non autiste). Nous sommes une famille neurodiversifiée.
En vérité, chaque famille est neurodiversifiée, car chaque personne pense et agit un peu différemment des autres. Aucune personne n’aura le même cerveau. Avec au moins la moitié de notre famille sur le spectre de l’autisme, cependant, nous prenons ces différences à un autre degré!
Lorsqu’il s’agit de naviguer à travers nos différences de communication, quelques stratégies clés pour maintenir la paix sont devenues les principales priorités de notre boîte à outils:
Sommaire
1) Prendre soin de nos sens
De nombreuses personnes autistes éprouvent un sens très sourd ou accru du monde. Pour ceux d’entre nous qui ont cette dernière expérience, tout est plus fort, plus clair et plus intense que pour la plupart des gens. La sensibilité de mon fils et de moi aux lumières, aux sons ou aux odeurs peut nous submerger facilement et rendre la réalisation d’une activité particulière très difficile. Sachant cela sur nous-mêmes, nous prenons des précautions et faisons confiance aux membres de notre famille pour avoir nos besoins sensoriels à l’esprit lorsque cela est possible.
Par exemple, lorsque notre fils a commencé à pratiquer les arts martiaux et que la classe est devenue bruyante avec des élèves et des instructeurs criant, nous nous sommes assurés qu’il avait une paire d’écouteurs athlétiques à porter. Et quand mon mari m’a vu plisser les yeux dans notre nouveau salon après notre déménagement, il s’est mis au travail pour installer un lampadaire pour que nous n’ayons pas à utiliser les plafonniers trop lumineux.
2) Enseignement et apprentissage directs
Beaucoup d’enfants autistes – et d’adultes! – apprenez très différemment de la plupart des gens. Je ne fais pas que ramasser les choses au fur et à mesure, comme la cuisine ou comment faire les courses ou quoi dire à mon voisin lorsque nous nous rencontrons de manière inattendue au coin. Ce sont des choses que je dois apprendre explicitement ou apprendre à faire. Parce que je n’ai pas beaucoup appris de cela en grandissant comme d’autres l’ont peut-être fait, mon mari se retrouve parfois dans le rôle d ‘«enseignant», ce qui pour nous, fonctionne très bien. Les étrangers peuvent voir la surface de notre dynamique et supposer qu’elle est déséquilibrée, mais en regardant plus profondément, je lui apprends toutes sortes de choses en retour, même si je ne le sais pas toujours!
Un exemple simple pour celui-ci est une période récente (pré-pandémie) où nous étions avec des amis dans un restaurant. Cela avait été amusant mais épuisant pour moi, et les enfants expiraient, alors j’étais prêt à rentrer chez eux et moi-même. Mon mari Larry avait fait savoir à tout le monde que nous partions, les enfants avaient fait leurs «au revoir» et j’étais déjà à mi-chemin avec eux. «Sarah,» Larry m’a rappelé, doucement. «Viens dire au revoir.» Dans ma hâte, j’avais oublié que les gens voudraient aussi me dire au revoir et qu’il serait impoli de ma part de partir sans m’engager.
Un horaire régulier et au moins une routine (souvent la routine du coucher) peuvent faire partie de la vie de nombreuses familles. Pour nous, avoir un emploi du temps pour la journée ou s’en tenir à nos routines habituelles est souvent ce qui fait la différence entre une bonne et une mauvaise journée.
Parce que mon cerveau est inondé de détails de la vie, tant de mes variables changent chaque jour, même si le jour est pratiquement le même. Cela est également vrai dans l’expérience de mon fils – si la couture est éteinte sur sa chaussette toute la journée ou si le chien du voisin aboie plus longtemps et plus fort que d’habitude un après-midi – il y a beaucoup de choses imprévisibles dans la vie qui peuvent arriver à tout moment. journée. C’est pourquoi avoir une routine sur laquelle s’appuyer facilite les choses pour moi et pour lui: cela nous donne une chance de ne pas avoir à réfléchir si fort, de ne pas avoir à traiter à chaque instant.
Un horaire ne doit pas nécessairement être minutieusement planifié à chaque minute – pour nous, cela peut être quelque chose de très simple. Par exemple, nous pourrions commencer notre week-end par une «réunion de famille» de 5 minutes, où nous passons en revue les choses que nous devons faire ce jour-là: «Ce matin, nous allons faire la lessive, puis nous prenons une pizza pour le déjeuner, et cet après-midi nous irons à l’épicerie. Tout au long de la semaine, le fait de définir des jours où certains aliments sont consommés ou où les tâches sont terminées peut aider à maintenir la semaine en douceur.
Nous comprenons que notre cerveau fonctionne différemment et que cela entraînera des problèmes de communication. Pourtant, il y a rarement une mauvaise intention derrière tout ce que nous disons ou faisons. Nous nous engageons donc les uns envers les autres à toujours regarder plus profondément – à creuser au-delà de la mauvaise communication initiale et à tenir compte des intentions de l’autre personne. La bonne intention n’efface pas les résultats indésirables, mais elle adoucit ce qui autrement pourrait être une interaction vive ou douloureuse pour toutes les personnes impliquées.
Par exemple, je peux dire à mon mari quelque chose qui semble brutal, inutile et peut-être même méchant. Mais je ne le dirais jamais de cette façon. Il peut dire: «Je cherche la veilleuse du bébé.» Et je pourrais répondre: “Je n’y ai pas touché.” Pour moi, c’est juste un fait – il cherche quelque chose que je n’ai pas vu ou touché récemment, par conséquent, je ne suis pas une source d’information utile. Pour mon mari, cependant, son premier instinct peut être de penser qu’il vient de me demander de l’aide, et tout ce que je peux être dérangé de faire est de m’assurer qu’il sait que je ne suis pas responsable de la veilleuse manquante. Au lieu de cela, il prend une inspiration, sachant que mon intention n’était pas ce qu’elle semblait, et dit: «Pouvez-vous m’aider à la chercher?» Et bien sûr, sachant maintenant exactement ce qu’il veut de moi, je suis heureux de vous aider.
5) Nous sommes notre propre «normal»
Lorsqu’il s’agit de maintenir un sentiment de «normalité», ce qui fonctionne le mieux pour nous, honnêtement, c’est que nous faisons notre propre «normal». Chacun de nous a des idées différentes de ce qui est normal dans la vie de famille, de toute façon – nous rassemblons donc ces idées et faisons quelque chose d’unique à notre expérience collective.
Notre fils appelle la cuisine «la cuisine de papa», parce que mon mari fait toute la cuisine, car mon cerveau TSA et les nuances et les variables de la préparation des aliments ne se mélangent pas bien. Quand nous sortons en famille, je conduis, pour que Larry puisse rester concentré sur notre vision d’ensemble – où nous allons, comment vont les enfants, où et quand nous devons nous arrêter, etc. fils vers n’importe quel nouvel endroit, nous passons de nombreux cycles cérébraux à déterminer si cela vaudra la somme d’efforts que nous savons qu’il faudra. Si nous décidons que les avantages l’emporteront sur les inconvénients, nous passons plus de temps à habituer notre fils à l’idée et à définir ses attentes (ce qui m’aide aussi à me préparer).
Cela nous enlève-t-il plus que ce qu’une autre famille non handicapée pourrait prendre en compte? Sûr. Cela signifie-t-il que nous faisons attention à l’endroit où nous dépensons notre énergie en famille? Oui. Mais c’est normal pour nous. Nous ne passons pas notre temps à nous préoccuper d’atteindre une version idéalisée de ce que signifie être une «famille normale». Le plus important est que nous nous apprécions les uns les autres, soutenons nos besoins et grandissons ensemble.
Frères et sœurs adultes dans une famille autiste
