À quoi appartient la démence ? | La psychologie aujourd’hui

Dans le livre récent Démence et lieu (2021), les auteurs Richard Ward et ses collègues demandent « y a-t-il un endroit où la démence appartient ? » Cette question provocatrice nous pointe vers un défi clé de l’inclusion communautaire des personnes atteintes de démence et nous amène à réfléchir sur la question de la place des personnes atteintes de démence. Il y a de nombreuses années, Rolf (1974), un géographe, notait que de nombreuses personnes âgées atteintes de troubles cognitifs devenaient « prisonnières de l’espace », c’est-à-dire que leur liberté de se déplacer dans les espaces de vie était de plus en plus restreinte.

Nous l’avons vu dans notre propre travail. Alors que la capacité d’un membre de la famille à se rappeler comment rentrer chez lui lorsqu’il fait des courses devient un sujet de préoccupation, des plans sont mis en œuvre pour s’assurer que la personne ayant une perte de mémoire est soigneusement « enfermée » dans sa maison, attendant que quelqu’un l’aide pour les activités extérieures afin la personne ne quitte jamais la maison seule.

Tout en augmentant les contacts avec la famille et les amis pendant les activités planifiées, ces pratiques de soins peuvent créer un isolement social dans l’environnement familial ainsi que des formes de «confinement» même lorsqu’ils sont loin de chez eux, car les activités se limitent à la tâche à accomplir. On sait que l’isolement social peut affecter négativement la santé de n’importe qui. Il est préoccupant de constater que les stratégies pour aider à maintenir ou à améliorer la santé sociale des personnes atteintes de démence sont limitées.

Démence et communauté

Dans une récente étude ethnographique sur les soins dans la communauté, Holly a suivi à domicile quatre personnes atteintes de démence qui utilisaient également un programme de jour. Son intérêt était de voir comment le programme de jour s’inscrivait dans les arrangements familiaux pour les soins et la vie communautaire. Des programmes de jour ont été proposés comme solution, offrant à la fois un répit aux aidants et un espace de vie sociale aux personnes atteintes de démence. Bien que les observations de Holly aient eu lieu principalement dans les programmes de jour et les foyers, il était difficile de ne pas remarquer que la communauté dans son ensemble était, à bien des égards, « absente » des interactions quotidiennes.

A lire aussi  5 compétences en affaires peuvent améliorer votre relation

Dans ce blog, nous racontons l’histoire d’un des participants de Holly pour montrer comment une personne atteinte de démence entre en relation avec sa communauté élargie. Dans notre prochain blogue, nous utiliserons cet exemple pour réfléchir à ce qui pourrait être fait pour aborder la question de la santé sociale des personnes atteintes de démence.

Une sortie au centre commercial

Peg (un pseudonyme) est une femme de 86 ans vivant avec la démence à domicile. Elle est récemment devenue veuve et a commencé à participer au programme de jour Oak Room lorsque la famille s’est inquiétée de ses possibilités limitées d’interaction sociale. Il semblait que les problèmes de mémoire de Peg rendaient certaines de ses activités habituelles plus difficiles à faire. Elle était consciente de ses problèmes de mémoire et évitait de jouer au bridge et d’aller dans des clubs de lecture où ses problèmes de mémoire deviendraient évidents. Pour la famille, le programme de jour offrait à Peg un endroit où socialiser avec les autres et être « connue » par des personnes extérieures à sa famille.

Au Oak Room, Peg a participé deux fois par semaine à des exercices sur chaise, à des travaux manuels et à des activités ludiques, ainsi qu’à un café et un déjeuner. Dans un effort pour que le personnel et les clients aient d’autres expériences à espérer, l’Oak Room prévoit une sortie communautaire tous les quelques mois. Ces sorties impliquent des visites de repères communs ou des événements culturels et saisonniers. Il y a beaucoup à planifier car les sorties sont à deux pas de la routine familière pour le personnel et les clients.

A lire aussi  L'art de trouver et de maintenir des amitiés

En raison des besoins uniques des personnes qui utilisent le programme, une planification minutieuse est nécessaire. En observant une réunion de planification pour un voyage de magasinage de Noël au centre commercial, Holly a noté comment la conversation du personnel a révélé ce qui était considéré comme les risques de quitter l’espace protecteur où le programme de jour se déroule : les gens peuvent devenir anxieux, ils peuvent ne pas suivre les normes de comportement attendu, ils pourraient voler à l’étalage, devenir incontinents ou se perdre.

Le personnel doit également planifier les défis de l’espace. Par exemple, il y a peu de salles de bain accessibles. Malgré ces risques, le personnel a justifié ces sorties comme des moyens importants pour les clients de participer à leur communauté. Tenant compte de tout cela, le personnel du programme s’efforce de construire une structure pour la sortie d’une manière qui réduit les risques et permet aux clients de fonctionner et de tolérer ces environnements moins familiers.

Kampus Productions/Pexels

Les relations sociales dans le Mall

Source : Kampus Productions/Pexels

La sortie réelle était une visite éclair du centre commercial d’une durée de trois heures. Peg et d’autres femmes du programme se sont promenées dans le centre commercial accompagnées du personnel. Ils ont essayé des chapeaux, bu du café, parlé à des inconnus et déjeuné. Des complications survenaient inévitablement. Une femme s’est fait prendre dans une cabine de toilettes; un autre a essayé d’acheter un calendrier pour le vendeur au kiosque du calendrier. Holly a également noté de nouveaux types d’interactions avec les gens, comme le montre cet extrait de ses notes :

Nous marchons avec Peg et une autre femme atteinte de démence, Marie. Finalement, nous rencontrons une femme avec un sourire collé sur son visage nous saluant d’une voix trop familière et offrant des échantillons de savon. “Bonjour Mesdames !” elle nous appelle. J’ai déjà vu ces vendeurs auparavant, alors j’essaie de l’ignorer et de déplacer mon regard vers l’avant et de continuer à marcher, mais je vois ensuite que Marie et Peg se sont arrêtés pour voir – ils prennent les échantillons et disent “mmmm sympa”, “merci” et le vendeur de savon leur dit chaleureusement “vous êtes les plus gentilles dames que j’ai rencontrées aujourd’hui”.

Violations des normes sociales

Au fur et à mesure qu’ils traversent le centre commercial, Peg entre en relation avec l’espace, les matériaux et les personnes qui s’y trouvent. Certaines relations sont familières et faciles à vivre, comme essayer des chapeaux ou siroter un café. D’autres interactions créent des brèches dans les interactions publiques attendues auxquelles les gens du centre commercial, Peg, Marie et le personnel doivent s’adapter. Le personnel du programme de jour aide Peg et les autres à « sortir » et à se conformer aux normes d’activité attendues. Ceux qu’ils rencontrent réagissent et s’engagent de différentes manières à la présence d’étrangers qui ne maintiennent pas toujours l’inattention civile attendue.

A lire aussi  Grands-parents et douance, talent et créativité

Parfois ces ruptures créent des tensions mais parfois elles créent de nouvelles opportunités de reconnaissance de personnes habituellement ignorées, comme les vendeurs de savons. Ces relations et leurs bricolages font une déambulation différente dans le centre commercial ; c’est une promenade qui demande du travail et met en lumière certaines des « règles » que les espaces publics exigent pour les interactions sociales, mais aussi comment les personnes atteintes de démence apportent de nouvelles façons d’interagir dans les espaces publics.

Nous invitons les lecteurs à considérer ces règles qui structurent les interactions dans les espaces publics – et en particulier les défis que ces règles imposent aux personnes atteintes de démence et à tous ceux qui souhaitent améliorer leurs chances de santé sociale. Nous explorerons ces idées plus en détail dans notre prochain blog.