Avril devrait-il être le “mois de l’acceptation de l’autisme” ?

Avril est le mois de la sensibilisation à l’autisme. Au fur et à mesure que ce mois d’avril progresse, pour ceux d’entre nous dans la communauté des autistes, une chose est devenue très claire : de nombreuses personnes autistes n’aiment pas la façon dont la sensibilisation à l’autisme est discutée et conceptualisée par de nombreux neurotypiques.

Cette année, il y a eu une grande quantité de discussions culturelles sur la façon dont les personnes autistes sont traitées, la rhétorique qui est utilisée pour parler de nous et ce que devrait être la sensibilisation à l’autisme. L’un des éléments les plus controversés de cette discussion est l’organisation massive de sensibilisation à l’autisme connue sous le nom d’Autism Speaks.

Autism Speaks est l’une des principales organisations à but non lucratif de sensibilisation à l’autisme. Il a d’énormes campagnes médiatiques et lobbies agressifs au Congrès. Une grande partie de l’imagerie et de la rhétorique que nous entendons sur l’autisme a été créée par Autism Speaks. Ils sont à l’origine de l’image de pièce de puzzle qui divise que beaucoup de gens associent maintenant à l’autisme.

Le problème est que de nombreuses personnes autistes voient l’organisation sous un jour négatif. Le message de sensibilisation d’Autism Speaks s’est toujours concentré sur l’aide aux familles de personnes qui ont des enfants autistes. Bien qu’il soit important d’aider les familles, ce message a été critiqué pour avoir mis l’accent sur les stéréotypes de «l’enfant autiste difficile».

Autism Speaks a été fondé par Bob et Suzanne Wright lorsque leur petit-fils a été diagnostiqué autiste. Ils se sont récemment associés à “Sesame Street” pour promouvoir une trousse d’outils pour les parents d’enfants nouvellement diagnostiqués qui, entre autres, compare l’autisme à la leucémie. Leur message décrit en permanence l’autisme comme un fardeau pour les parents et les familles et offre peu de ressources à ceux d’entre nous qui sont autistes (Washington Post, 2020). La rhétorique utilisée dans cette représentation de l’autisme traite l’autisme comme une maladie – et les maladies doivent être guéries.

Le problème fondamental est que la plupart d’entre nous autistes voient l’autisme comme faisant partie de ce que nous sommes en tant que personnes. Si j’arrêtais d’être autiste, je n’écrirais plus de romans et de livres (basés sur mes intérêts stéréotypés) ni ne parcourrais le monde à la poursuite de mes étranges hyperfixations historiques.

Mon autisme a causé du stress à ma famille quand j’étais jeune. Ma mère devait supporter des effondrements tous les soirs au dîner et tous les matins quand elle m’habillait pour l’école. Elle devait m’écouter parler sans fin de l’intérêt hyper-fixé sur lequel j’étais bloqué en ce moment. C’était dur pour elle, mais toutes ces choses sont ce que je suis – et si mon autisme était une maladie guérie, je ne serais pas moi. Je serais une autre femme et, enfant, j’aurais été une autre enfant.

Ce genre de rhétorique suggère que ce qu’Autism Speaks et des groupes comme eux veulent, c’est se débarrasser de nous et nous remplacer par des humains moins difficiles. Nous sommes un fardeau qui doit être guéri, comme la leucémie. Pour ceux d’entre nous dans le mouvement de la neurodiversité qui se battent pour l’auto-représentation, nous considérons cela comme l’exact opposé de ce que devrait être la sensibilisation à l’autisme. La question devient alors : qu’est-ce que cela devrait être ?

La véritable prise de conscience signifie l’éducation – l’éducation acquise auprès des personnes qui vivent avec l’autisme. Je suis conscient que les parents qui ont des enfants autistes luttent chaque jour. Cependant, la sensibilisation à l’autisme échoue également à de nombreux parents.

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Ma mère serait la première à vous dire que ma sœur et moi n’étions pas des enfants faciles. Étant donné que ma sœur et moi étions des filles hyperverbales et non des enfants autistes masculins stéréotypés et non verbaux, la sensibilisation traditionnelle à l’autisme nous a fait défaut. Ma mère dit :

« Je savais que mes deux filles étaient très différentes. Leur père et moi nous sommes retrouvés à essayer constamment de les aider à s’intégrer dans le monde et à trouver une explication à leurs comportements. Nous nous sommes tournés vers des experts en santé mentale et avons reçu une grande variété de diagnostics au fil des ans, mais aucun d’entre eux n’était autiste.

Ma sœur et moi n’étions pas les images diffusées par les campagnes de sensibilisation à l’autisme, donc ma mère n’a jamais reçu l’aide dont elle avait si désespérément besoin avec nous. Notre santé mentale était le récit d’une grande partie de sa vie, mais elle ne nous changerait pas, ni les femmes que nous sommes devenues.

C’est ce qu’est la conscience. C’est l’éducation et l’acceptation. C’est se rendre compte que nous sommes difficiles et différents et nous accepter dans tous les cas. Pour moi, ma mère est ce que devrait être la sensibilisation à l’autisme. Lorsqu’elle a découvert que ses filles étaient autistes, elle a lu des livres écrits par des femmes autistes et des universitaires sur le sujet. Elle a essayé de comprendre l’autisme de notre point de vue. Elle a lu la recherche et s’est assise avec nous et en a parlé. Nous comptions dans la conversation. Il ne s’agissait pas seulement de ses difficultés en tant que mère de deux filles autistes. Il s’agissait de nous. Il s’agissait de nous comprendre et de nous aimer tels que nous sommes et de nous accepter.

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Les défenseurs de la neurodiversité disent qu’avril devrait être appelé Mois de l’acceptation de l’autisme. Cela peut sembler être une différence sémantique mineure, mais il s’agit en fait d’un changement massif. Des organisations comme Autism Speaks ont passé 20 ans à décrire l’autisme dans toutes ses pires manifestations. Il a montré des images de parents aux prises avec des enfants non verbaux ayant des effondrements et des fermetures. Il a sensibilisé à l’autisme en décrivant à quel point les personnes autistes peuvent être dures lorsque nous sommes au plus mal.

Ces images sont une prise de conscience de l’autisme, et ce sont de vraies représentations. Cependant, l’acceptation est autre chose. C’est prendre le temps d’apprendre à connaître les personnes avec autisme dans toutes nos étranges maladresses et ne pas nous juger pour cela. Il s’agit d’apprendre sur les adultes autistes et leurs points de vue et pas seulement d’embrasser le stéréotype de l’enfant difficile. Il apprend comment l’autisme se manifeste à travers le spectre chez des personnes autistes bien connues comme Temple Grandin, Hannah Gadsby, Elon Musk, Daryl Hannah et Anthony Hopkins. Il soutient des organisations comme Autism Self-Advocacy Network qui font entendre la voix des personnes autistes et plaident pour la recherche visant à améliorer la qualité de vie des personnes autistes.