Comment la guerre et les déplacements traumatisent les personnes avec autisme

Iryna Serguienko

Iryna et Micha

Source : Iryna Serguienko

Les véritables pionniers de la communauté neurodivergente sont principalement les parents, les frères et sœurs et les proches d’une personne autiste. Ils ont passé des années à tendre la main à d’autres parents et amis qui ont aussi généralement un enfant dans le spectre, à créer des réseaux sociaux, des bases de connaissances, des centres d’information.

Inna Sergiyenko est l’un de ces parents. Il y a des années, elle est devenue frustrée par le manque de soutien qu’elle recevait en Ukraine pour son fils autiste, Misha. Elle s’est rendu compte que le problème principal était un manque de structure et d’organisation.

“Les Ukrainiens ont l’habitude de tout faire par eux-mêmes”, m’a dit Inna un après-midi de printemps ensoleillé depuis son appartement du nord de Kiev (à seulement 10 minutes en voiture d’un Bucha dévasté). « Il y a tellement de personnes et d’organisations en Ukraine qui ont leur propre façon d’obtenir de l’aide. Nous avons pensé que si nous pouvions les connecter d’une manière ou d’une autre, horizontalement, imaginez ce que nous pourrions accomplir.

Inna avait longtemps travaillé dans une grande entreprise et connaissait les avantages et les inconvénients d’une hiérarchie solide. Lorsque la fille d’Inna, Iryna Sergiyenko, est revenue en Ukraine après avoir étudié en Angleterre avec une maîtrise en économie mathématique et statistique, ils ont uni leurs forces et ont lancé Child with Future.

Les priorités du réseau ukrainien

Iryna et sa mère ont passé les dernières années à créer des réseaux avec diligence, à se battre pour changer la législation et à demander de l’argent au gouvernement ukrainien. Les trois principales questions sur lesquelles ils se sont concentrés étaient les suivantes :

  1. Éducation: Amener les meilleurs conférenciers, éducateurs, thérapeutes et médecins sur l’autisme de toute l’Europe et des États-Unis en Ukraine via Zoom pour donner aux organisations disparates de soutien à l’autisme les dernières méthodes scientifiques et thérapeutiques.
  2. Régulation: Inna et Iryna voulaient non seulement changer la législation au sein du gouvernement ukrainien, mais aussi normaliser les soins en Ukraine. Ils ont travaillé avec des Saoudiens ; Suédois; Australiens; le Dr Stephen Shore, membre du conseil d’administration d’Autism Speaks et professeur à Adelphi ; et même Maryna Porochenko, l’épouse de l’ancien président Petro Porochenko, partisane de l’inclusion dans les écoles et sur le lieu de travail. Iryna a examiné les données, calculé les coûts et présenté ses conclusions au gouvernement ukrainien ; il était moins coûteux de s’occuper des handicapés que de les négliger.
  3. Collecte de fonds : Ils ont recueilli des fonds non seulement pour leurs centres, où les parents, les frères et sœurs et les soignants pouvaient se rendre pour obtenir de l’aide, mais aussi pour les divers programmes qui faisaient partie de leur réseau. Ils ont également fait pression pour obtenir davantage de financement du gouvernement.
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Invasion russe

Iryna et Misha ont fui à Londres lorsque la Russie a envahi en février. Inna est restée à Kiev. Les réfugiés ukrainiens avec des enfants autistes ont été soudainement dispersés dans le monde entier et non seulement ils souffraient de traumatismes, mais ils avaient toujours les mêmes besoins médicaux et thérapeutiques. Inna et Iryna ont réalisé que leur réseau était plus que jamais nécessaire. Au lieu de fermer, ils ont étendu le Web au-delà des frontières ukrainiennes, établissant des contacts en Roumanie, en Pologne et en Moldavie.

Par exemple, Iryna a reçu un appel téléphonique d’une mère et de son fils adolescent autiste qui s’étaient enfuis en sécurité en Pologne. Son fils étalait du caca sur les murs. Il n’a jamais fait ça quand il était petit, dit sa mère, mais maintenant, en tant qu’adolescent, il a commencé. Où peut-elle obtenir de l’aide ?

Elle a reçu un autre appel au sujet d’un garçon autiste, dans un territoire ukrainien occupé, qui a demandé à sa mère un RPG pour tuer des Russes, qui a défilé dans leur jardin avec un drapeau ukrainien, s’est approché des soldats russes et leur a dit qu’il leur souhaitait morte. Quand nous fuyons, la mère a demandé, comment faire passer mon fils aux points de contrôle russes sans se faire tirer dessus (ils l’ont fait avec l’aide de somnifères) ?

Inna a aidé un garçon autiste à Kharkiv qui refusait de quitter un abri anti-bombes. Comment communiquons-nous avec lui, lui ont-ils demandé? Y a-t-il un psychologue dans la région pour l’aider à sortir?

Elle a également travaillé avec une famille à Marioupol qui se cachait dans leur sous-sol chaque nuit. Leur fille autiste était stimulée par les cris. Si les soldats russes l’entendaient, ils lanceraient une grenade par la fenêtre du sous-sol. Y avait-il quelqu’un qui pouvait aider les frères et sœurs et les parents à rester sains d’esprit ?

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Iryna et Inna passent désormais leurs journées au téléphone ou par e-mail, mettant les parents en contact avec d’autres familles et organisations d’aide. Lorsque les réfugiés autistes n’ont pas de logement stable, se déplacent constamment et sont incapables d’obtenir une aide médicale ou thérapeutique, le danger menace.

L’impact de la guerre et de l’autisme

Plus de 12 millions d’Ukrainiens ont quitté leur foyer. L’Organisation mondiale de la santé estime qu’un enfant sur cent est autiste, Autisme Europe affirme qu’il y a près de 440 000 enfants autistes en Ukraine. Il serait prudent de supposer que plus de 100 000 enfants ukrainiens autistes ont été déplacés et mènent une vie de transition.

Autisme Europe met en garde :

  • Les personnes avec autisme et leurs familles semblent être négligées dans certains cas par les agences d’aide humanitaire, car la nature ou l’étendue du handicap n’est pas entièrement comprise. Cela peut laisser les personnes et les familles vulnérables sans accès aux canaux officiels de soutien.
  • Les adultes ukrainiens autistes sans déficience intellectuelle ne sont généralement pas diagnostiqués en Ukraine et dans de nombreux pays voisins et n’ont accès à aucun service de soutien officiel ni à aucune protection sociale. La guerre rend leur situation encore plus difficile.
  • Les personnes autistes avec une déficience intellectuelle vivant en institution ou en orphelinat sont coupées de leur famille et sont particulièrement vulnérables.

Certaines des personnes autistes qui sont touchées par la guerre peuvent être vues dans le documentaire “Not Forgotten – The Untold Story of Autism in Ukraine”. Où sont Alexandra, Svetlana et leur fille Nastia, qui ont déménagé de Donetsk à Kiev pour obtenir une meilleure aide pour leur fille autiste ? Où sont Ludmila, en haut de leur appartement, et Vadim, son fils autiste, qu’elle ne peut pas quitter des yeux ? Où est Igor Kirienko que nous dans la touchante vidéo Youtube, agitant de la main – au revoir à son fils de 3 ans et demi atteint d’autisme qui est entassé dans un train en direction de l’ouest avec des centaines d’autres femmes et enfants paniqués ? Les larmes aux yeux, Igor dit que son fils connaît 46 pays, mais pas de la guerre dans son propre pays, l’Ukraine.

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Olena Tsarenko s’est échappée de Kiev avec ses deux filles, dont l’une est autiste. “Ce fut un voyage très dur et épuisant et je ne sais pas ce qui s’est passé”, a-t-elle dit, “mais Veronika ne pleurait pas. Mais maintenant, toute la nuit, elle pleure et elle est en détresse.

Inna m’a dit avec mélancolie : « C’est ça le problème. Vous avez soudainement tous ces enfants réfugiés ukrainiens autistes qui régressent. Ils ont besoin d’aide.”

Il y a la loi martiale en Ukraine, les gens sont parfois obligés de rester à l’intérieur toute la journée, l’emploi a été entravé, le prix du gaz et de la nourriture a augmenté, mais il y a toujours des factures de chauffage, d’eau et d’électricité. Les soignants et les thérapeutes doivent toujours être payés.

“Nous n’avons pas besoin de jouets sensibles”, a déclaré Iryna. “Nous avons besoin d’argent pour garder les lumières allumées dans nos centres et pour apporter de l’aide aux parents dans le besoin.”