Source: avec l’aimable autorisation de Roy Richard Grinker
Bien que des progrès aient été accomplis ces dernières années, la maladie mentale reste fortement stigmatisée – les malades mentaux sont souvent victimes de honte, de marginalisation ou de mauvais traitements. Dans son prochain livre Personne n’est normal: Comment la culture a créé la stigmatisation de la maladie mentale, L’anthropologue de l’Université George Washington, Roy Richard Grinker, explore les racines de la stigmatisation liée à la maladie mentale dans le monde et met en évidence les changements culturels qui, selon lui, nous ont amenés au bord d’une réinvention de notre relation avec la neurodiversité et la maladie mentale.
Comment la culture crée-t-elle la stigmatisation?
Les biologistes évolutionnistes diraient qu’il est naturel pour nous d’avoir peur de certaines personnes. Mais ce dont nous avons peur varie d’une société à l’autre.
La plupart du monde ne blâme pas l’individu pour sa souffrance. La plupart du monde blâme la famille dans son ensemble, Dieu, un esprit malveillant, le karma ou le stress de la guerre, la pauvreté ou une relation abusive. C’est la culture qui nous apprend à chercher le blâme et à expliquer les différences. Et si nous expliquons les différences de cette manière très américaine, que l’individu est responsable de tout ce qu’il réussit et échoue, il n’est pas surprenant que les gens ne veuillent pas se faire soigner pour certaines conditions, en particulier les conditions qui menacent les idéaux d’être indépendant et réalisation – l’Américain idéal.
Qu’est-ce qu’un exemple d’une affection traitée différemment dans différentes cultures?
Je vais vous donner un exemple de quelque chose qui est traité complètement différemment au même endroit par un médecin et par sa communauté. Un homme que j’appellerai Tamzo, qui vit dans la Namibie rurale, a ce que nous appellerions la schizophrénie. Il marche 20 kilomètres jusqu’au village une fois par mois pour obtenir des médicaments antipsychotiques. Le médecin occidental y inscrit son diagnostic de schizophrénie. Mais chez lui, on pense qu’il a été victime d’une malédiction que quelqu’un a placée sur leur village et qui s’est installée au hasard sur Tamzo. Dans sa famille et son village, tant qu’il n’entend pas de voix, il n’est pas du tout considéré comme malade. Alors qu’en clinique, c’est «une fois étiqueté, toujours étiqueté».
Votre livre traite de la relation entre le capitalisme et la stigmatisation. Comment a-t-il éclairé les croyances sur la maladie mentale?
Lorsque le capitalisme a pris racine, nous avons commencé à valoriser l’autonomie individuelle et la productivité pour tous. Avant cela, nous ne tenions personne responsable de toutes ses différences et de tous ses succès et échecs. L’une des caractéristiques des premiers asiles dans les années 1700, en particulier en Angleterre et en France, était qu’ils étaient destinés à des personnes qui violaient les objectifs de productivité. Ils étaient oisifs, ils ne travaillaient pas ou ils étaient des criminels. Les asiles ne séparaient pas les gens en ces différentes catégories; ils n’étaient tous que les oisifs. Ce n’est qu’après que les réformateurs humanitaires ont cherché à séparer les criminels des non-criminels que vous avez finalement eu des personnes atteintes de maladie mentale (ce qu’on appelait la folie), et que les scientifiques ont pu les voir.
L’un des problèmes des personnes handicapées en général est ce qu’Alexis de Tocqueville a observé au début des années 1800: Aux États-Unis, le héros est l’individu. Les personnes handicapées ne sont pas nécessairement toujours capables d’être indépendantes. De par la nature même du capitalisme, la personne qui dépend des autres, qui vit avec les autres ou qui n’est pas un travailleur efficace est considérée comme un échec.
Comment cela pourrait-il se manifester aujourd’hui?
Ce qui affecte vraiment les gens, c’est l’idée qu’ils ne peuvent pas être à la hauteur des valeurs capitalistes. On apprend que certaines professions sont plus valorisées que d’autres. Dans le livre, je raconte une histoire sur ma fille autiste, Isabel. Elle adore nettoyer et elle est très douée pour ça. Elle a obtenu un stage chez CVS, donc l’employeur, ma femme et moi avons repris ses fonctions. Isabel a dit: «Quand je suis ici le matin, je suis femme de ménage.» L’employeur lui a grogné et a dit: «Vous n’êtes pas une femme de ménage, vous êtes une vendeuse!»
C’était un exemple parfait de la façon dont nous apprenons que certaines manières d’être sont plus valorisées que d’autres. Jusque-là, Isabel n’avait pas réalisé qu’il y avait quelque chose de mal à se qualifier de femme de ménage. Là est Aucun problème avec cela.
Le livre discute également de l’influence de la guerre. Comment les guerres ont-elles modifié la façon dont les gens perçoivent les maladies mentales?
Les guerres peuvent entraîner des transformations massives dans tous les domaines de la vie, y compris la façon dont nous pensons le comportement humain. Tout le domaine des tests psychologiques découle de la Première Guerre mondiale et de la Seconde Guerre mondiale. Divers types de thérapies que nous tenons pour acquis, comme la thérapie communautaire, la thérapie de milieu et de nombreuses autres techniques thérapeutiques et technologies médicales, ont toutes leur origine dans les guerres.
L’autre chose est que chaque guerre crée de nouveaux symptômes. Pendant la guerre civile, les gens éprouvaient du stress en ayant le «cœur de soldat» ou la nostalgie. Il y a eu un choc d’obus pendant la Première Guerre mondiale, une névrose de guerre pendant la Seconde Guerre mondiale et un SSPT après le Vietnam. Ces idées se concrétisent au cours des guerres, mais elles se généralisent ensuite à l’ensemble de la communauté. Les guerres disent que vous pouvez être fort, le guerrier masculin patriotique idéal – et vous êtes toujours un être humain qui va être affligé par un traumatisme.
Sommes-nous à un moment de transition pour éradiquer la stigmatisation?
J’espere. Il y a eu une augmentation réelle du nombre de personnes qui souhaitent devenir psychiatres et psychologues cliniciens. Et j’ai le sentiment que, surtout chez les jeunes, on s’attend à ce qu’il parle ouvertement de choses dont les gens avaient honte. Des célébrités et des athlètes se sont manifestés, comme Lady Gaga, Bruce Springsteen, Jane Fonda et Metta Sandiford-Artest.
Mais mes vrais héros sont les gens comme mes élèves qui, le premier jour de cours, disent à tout le monde: «J’ai le syndrome de Tourette, alors ne soyez pas trop contrarié lorsque je dis quelque chose d’inapproprié. J’essaye de le contrôler, mais parfois je dis un gros mot. Ou l’étudiant qui dit: «Obtenir un diagnostic de TDAH a été l’un des meilleurs jours de ma première année. Pour la première fois, quelqu’un a vu que je n’étais ni paresseux ni stupide. J’avais juste besoin de soutien.
Je ne suis pas aussi optimiste quant aux conditions les plus graves. Des choses comme la schizophrénie et la toxicomanie menacent les idéaux de la société capitaliste, à savoir que nous devrions toujours être maîtres de nous-mêmes et maîtres de nous-mêmes.
Qu’est-ce qui a conduit à ce point de transition?
Tant de choses ont changé notre façon de voir la souffrance humaine et le handicap en général. Vous pouvez prendre un cas particulier, comme l’autisme, et voir à quel point notre vision de l’autisme a changé en raison de l’évolution de nos économies. Les gens qui étaient dénigrés pour être des “nerds de l’informatique” sont maintenant nos héros.
Nous apprécions également le travail à distance. Nous commençons à valoriser davantage les parents au foyer et les pères au foyer, ce qui était autrefois considéré comme bizarre. Pourquoi est-ce important? Pouvoir valoriser un père au foyer, c’est dire que vous n’êtes pas nécessairement handicapé si vous n’êtes pas engagé dans un travail salarié. Vous n’êtes pas une mauvaise personne si vous n’êtes pas le seul soutien de famille. La personne handicapée qui vit avec sa famille, qui ne déménage pas à l’âge arbitraire de 18 ans, n’est pas considérée comme enfreignant un ensemble de règles sociales. Le mouvement des droits des personnes handicapées, qui comprend le droit des personnes à avoir de nouvelles identités, élargit également l’idée que nous existons tous sur un spectre et que nous pouvons changer avec le temps. Être humain, c’est avoir de la fluidité et du changement. Notre point de vue sur la maladie mentale le suit également. C’est cette ouverture et cette fluidité que je vois comme la marée qui élève tous les bateaux.
Ce qui ne veut pas dire que les gens ne souffrent pas ou ne font pas l’objet de discrimination en raison de croyances sociétales. Mais nous sommes plus conscients que c’est une forme de souffrance sur laquelle nous pouvons éventuellement avoir un contrôle. Parce que la culture l’a créé. Si la culture l’a créé, nous pouvons le changer.
Comment les gens peuvent-ils continuer à lutter pour éliminer la stigmatisation?
Une des choses qui me dérange, c’est les efforts déployés pour éliminer la stigmatisation par l’éducation et la sensibilisation, comme les annonces d’intérêt public et les publicités. Il n’y a rien de mal à cela, mais Patrick Corrigan de l’Université de l’Illinois a écrit un livre intitulé L’effet de stigmatisation, dans lequel il est assez clair que ces choses ne fonctionnent pas très bien.
Alors, qu’est-ce qui fonctionne? Quand nous avons des interactions. Nous pouvons obtenir toute l’éducation que nous voulons, mais si nous n’avons pas de proximité et d’interaction avec les réseaux et la famille qui ont une maladie mentale et que nous en parlons, nous n’irons pas là où nous voulons aller.
Les représentations cinématographiques et télévisuelles constituent un substitut à la proximité. Quand j’ai commencé à travailler sur l’autisme en Corée du Sud au début des années 2000, personne ne parlait de maladies mentales. À propos de l’autisme, ils disaient: «Oh, nous n’avons pas ça ici» ou «Oui, mais c’est très rare». Si j’entendais que quelqu’un avait un ami ou un collègue autiste, il dirait: «Ils sont autistes, mais vous ne pouvez pas leur parler parce que je n’ai jamais mentionné que je sais. C’était tellement secret. Aujourd’hui, nous assistons à un changement en Corée du Sud, en partie grâce aux représentations cinématographiques et télévisuelles. Le bon docteur, par exemple, a été inventé en Corée. Cela montrait l’autisme d’une manière qu’il n’avait jamais été représentée auparavant.
