Ariel Henley et sa sœur jumelle identique, Zan, sont nées avec le syndrome de Crouzon, un trouble craniofacial rare qui signifie que les os du crâne fusionnent trop tôt, ce qui affecte sa croissance. Comme c’est souvent le cas pour les personnes atteintes de maladies rares, elles n’ont pas été diagnostiquées pendant plusieurs années alors que ses parents sollicitaient avis après avis médical. Obtenir un diagnostic approprié signifiait qu’ils pouvaient subir une intervention chirurgicale vitale; cela signifiait également que leurs apparences seraient à jamais changées (et changeantes). Au fur et à mesure que leur cerveau continuait de grandir et de se développer, leurs crânes ne se dilataient pas pour s’adapter. Sans une série de chirurgies d’expansion du crâne, ils auraient subi des lésions cérébrales. La maladie elle-même provoque douleur et défiguration, tout comme le traitement. Ces chirurgies impliquaient de couper des parties ouvertes du crâne et des os du visage pour les élargir, d’insérer des plaques métalliques et des vis, puis de tourner les vis pour élargir leurs visages.
Kathleen Bogart tenant “Un visage pour Picasso”
Source : Kathleen Bogart
Sommaire
Traumatisme des réactions des autres
Un visage pour Picasso, les nouveaux mémoires d’Ariel Henley, soulignent que les réactions des autres aux différentes incarnations de son apparence étaient l’aspect le plus traumatisant de son état, l’amenant à s’interroger profondément sur le sens de l’identité et de la beauté. À chaque opération salvatrice subie par les sœurs Henley, leur apparence a radicalement changé. Ils ne se sont pas reconnus dans le miroir ou l’un dans l’autre. Les idiosyncrasies des chirurgies et de la guérison ont également fait que les jumeaux autrefois identiques ont l’air de plus en plus différents les uns des autres. Même s’il s’agissait des mêmes personnes, la façon dont ils se regardaient, se regardaient et le reste du monde était en pleine mutation à une période cruciale du développement de l’identité.
Le professeur de collège de Henley lui a fait savoir qu’elle pourrait avoir un avenir en tant qu’écrivain. Dans une interview, elle a dit,
J’ai gardé ce commentaire pendant des années, et c’est à ce moment-là que j’ai décidé d’écrire un mémoire et de partager mon histoire. Après ça, même quand je ne voulais pas faire quelque chose, ou que je me sentais anxieux à propos d’un événement, je me disais : « Non, c’est une histoire pour le livre. Cela m’a aidé à me concentrer sur quelque chose de plus grand que moi et m’a donné le courage de me montrer, de participer à la vie même lorsque j’avais peur tout le temps. Les gens m’ont fait sentir que je n’appartenais à rien, donc c’était une façon de prendre possession de mon histoire.
En tant que personne née avec une autre maladie craniofaciale rare, le syndrome de Moebius, j’avais envie de récits qui représentaient ma propre expérience en grandissant. J’aurais seulement aimé pouvoir lire Un visage pour Picasso plus tôt, pendant mes années YA. Comme Henley, j’ai découvert l’écriture au collège comme moyen d’expression quand il semblait que peu d’autres me comprenaient, et quand je ne pouvais pas trouver des gens comme moi dans les livres. Nous partageons également la même passion pour l’activisme à travers la représentation des personnes handicapées.
Focus sur les jeunes adultes
Un visage pour Picasso est commercialisé auprès du public YA, ce qui m’a surpris, car il se lit comme un mémoire pour adultes ; L’écriture de Henley est mature et sage. Cependant, comme le note Henley, l’âge adulte est une période particulièrement difficile pour les personnes défigurées, dans lesquelles la beauté, l’identité et l’intégration sont de la plus haute importance. J’ai découvert dans mes recherches et mon expérience personnelle qu’il s’agit d’une période de développement particulièrement difficile pour avoir une défiguration. Le mémoire se concentre sur cette période de sa propre vie et, ce faisant, fournit la représentation dont de nombreux jeunes adultes défigurés ont besoin à ce moment de leur vie.
Le titre Un visage pour Picasso fait référence à un article écrit sur les enfants Henley dans un grand magazine qui comparait leurs visages aux peintures cubistes de Picasso. Henley réfléchit à cette étiquette stigmatisante tout au long du livre, et elle encadre son inquisition de la beauté, de la douleur et du traumatisme. Henley décrit l’histoire de Picasso en matière d’abus et d’objectivation des femmes. Son cubisme était censé choquer les gens en leur faisant réfléchir sur le sens sous-jacent de la beauté et de la douleur. De cette façon, elle a établi des parallèles entre l’objectivation de Picasso et l’abus des femmes avec sa propre expérience dans le monde :
Zan et moi étions dans une relation abusive avec le monde qui nous entourait. Nous avons été moqués, humiliés et rabaissés… et comme pour de nombreux agresseurs, on nous a fait croire que c’était de notre faute.
Henley et sa sœur ont été la cible de nombreux cas d’intimidation, de discrimination et de capacitisme. Souvent, l’intimidation a été commise par des enfants, mais plusieurs fois, elle a également été engendrée ou soutenue par des adultes. Henley a raté une grande partie de ses cours au collège alors qu’elle se remettait d’une opération chirurgicale nécessaire et, bien qu’elle ait suivi les cours du mieux qu’elle pouvait, elle était sensiblement en retard à son retour. En observant Henley se débattre dans sa classe, un enseignant a faussement supposé qu’elle n’était pas intelligente à cause de son apparence.
Taux d’invalidité
Ce phénomène est appelé propagation du handicap, et il arrive fréquemment aux personnes défigurées et handicapées. Lorsque les gens remarquent un handicap, ils peuvent supposer à tort que le handicap a un impact plus généralisé sur la personne qu’il ne le fait. Par exemple, quelqu’un peut parler fort à une personne aveugle comme si la personne aveugle était également malentendante. Les personnes atteintes de défiguration faciale sont souvent interprétées à tort comme ayant également une déficience intellectuelle. Malheureusement, cela arrive à de nombreux enfants handicapés qui doivent manquer l’école à cause de fusées éclairantes ou de rendez-vous médicaux : « Je voulais juste arrêter d’être puni pour avoir subi les interventions chirurgicales dont j’avais besoin pour me maintenir en vie. Enfin, après des années de plaidoyer, la famille de Henley a découvert que le système scolaire pouvait fournir un tuteur pour aider les sœurs à rester sur la bonne voie tout en guérissant des procédures médicales.
Le traumatisme de Henley résultait de la douleur physique et de la peur pour elle-même et sa sœur, combinées à la douleur du rejet de la société. Malgré le soutien d’une famille et l’accès à d’excellents médecins, ces adultes n’avaient pas une compréhension complète de l’impact psychologique de ses expériences. Même certains professionnels de la santé mentale ne semblaient pas comprendre comment la soutenir. Malheureusement, cela est trop courant car il existe peu de formation pour les professionnels de la santé mentale sur la défiguration faciale. Heureusement, elle a également raconté des expériences utiles avec des professionnels de la santé mentale. Un thérapeute a proposé une métaphore utile du traumatisme sous la forme d’une tasse remplie à ras bord de café chaud. Si une personne se promène avec un traumatisme accumulé à l’intérieur, cela peut se répandre et blesser la personne et son entourage. Henley a réalisé que toute sa famille se promenait avec des tasses de café débordantes tout en essayant simultanément de s’entraider. Elle note que l’écriture de ce livre l’a aidée à traiter et à donner un sens à son traumatisme, en jetant sa tasse de café pour faire de la place pour le reste de sa vie.
Ce mémoire est la représentation dont j’avais besoin en grandissant avec une défiguration faciale. Mais ce n’est pas seulement pour les gens comme moi. Quiconque a ressenti une pression pour se conformer à des normes de beauté irréalistes, c’est-à-dire tout le monde, devrait le lire. J’espère que les mémoires de Henley lanceront une conversation sur la beauté et l’égalité faciale qui fera de la société un endroit moins traumatisant pour les personnes limitées par les normes de beauté.
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