Devez-vous lire les notes que votre médecin a rédigées à votre sujet?

Lorsque j’étais étudiant en médecine dans un stage de médecine familiale dans la banlieue de Philadelphie, j’ai suivi un médecin qui avait une pratique bien établie dans la région. C’était le genre de médecin que nous associons à une époque révolue de la médecine, quand un médecin a commencé son interaction avec le patient en rattrapant ce qui se passait avec les enfants, les nièces, etc. Ce médecin adorait vraiment parler à ses patients et, comme il me l’a admis volontiers, détestait l’aspect commercial de la médecine – la documentation, la facturation, les frais généraux – qui limitaient son temps en face à face. En tant que tel, il avait développé une stratégie d’atténuation que je n’avais jamais vue auparavant. Il a apporté un magnétophone à chaque rencontre avec un patient. Et, après avoir rattrapé sa famille, son travail et ses loisirs, il passait à la santé, à l’alimentation et à la glycémie, il mettait fin à la rencontre en dictant sa note dans la pièce avec le patient à l’écoute. Ce faisant, il hochait la tête par intermittence pour renforcer certains points («nous avons souligné une activité accrue pour le contrôle du poids») et parfois arrêtait l’enregistrement pour vérifier son exactitude avec la source («cela fait trois semaines sur la nouvelle tension artérielle médicament, non? »). À la fin de la journée, le doc retournait ses magnétophones (oui, multiples) pour la dictée par son personnel. L’automne dernier, j’ai réfléchi à ce doc et à son approche de la communication clinique, alors que notre système hospitalier déployait sa fonctionnalité Open Note.

Le concept des notes ouvertes (notes du médecin entièrement disponibles et transparentes pour le patient) est relativement nouveau dans le courant dominant et tordant les conventions. L’histoire raconte que le co-fondateur d’Open Notes, le Dr Tom Delbanco, médecin en médecine interne maintenant à la Harvard Medical School / Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC), a été inspiré il y a des décennies lorsqu’il parlait avec un patient qui travaillait comme imprimeur. Alors qu’ils discutaient de l’hypertension artérielle du patient, de ses difficultés professionnelles et martiales, Delbanco griffonnait des notes manuscrites, mais hésita. À partir d’une interview de 2016;

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«Et j’écrivais des notes, mais je me suis dit, ce type est un imprimeur, il peut probablement lire à l’envers ce que j’écris sur lui en ce moment. Alors, je lui ai dit: «M. R., vous savez, je suis coincé, parce que je pense que vous pouvez voir ce que j’écris, n’est-ce pas? Et il a dit «Oui». Et j’ai dit: “ Le problème est que votre cas est un cas classique d’abus précoce d’alcool, mais je ne veux pas l’écrire si ce n’est pas vrai. ” Et il a fait une pause, puis a dit: “Eh bien, vous feriez mieux de l’écrire.”[1]

Cette histoire m’a été racontée il n’y a pas longtemps au téléphone par Charlotte Blease, spécialiste d’Open Notes. Dans sa version d’occasion, cette expérience a été une révélation pour le patient qui a su aborder et retrouver sa santé et sa vie. C’était aussi «transformationnel» pour Delbanco qui a transformé le moment en un mouvement de changement.

Dr. Charlotte Blease est irlandaise avec une formation en philosophie. Elle est arrivée à Harvard / BIDMC en 2017 en tant que boursière Fulbright et travaillait dans une division de l’hôpital qui testait le programme Open Notes. Le concept résonnait avec ce qu’elle comprenait des fondements éthiques des communications cliniques. La reconnaissance que les patients pouvaient être des «collaborateurs diagnostiques» était libératrice de leur autonomie mais aussi potentiellement en contradiction avec l’autonomie professionnelle du médecin. Ainsi, la plus grande question semblait être de savoir si la décision de mettre en œuvre Open Notes serait une erreur de commission ou d’omission. Y avait-il plus de risque à le faire ou à ne pas le faire?

Notre système hospitalier est en ligne avec Open Notes depuis l’automne dernier. Bon nombre de mes collègues du service des urgences étaient sceptiques lors de la session de formation préalable au déploiement. «Essayez de ne pas utiliser des mots comme« peu fiables »ou des expressions comme« peu conformes »», nous a-t-on dit. «N’utilisez pas d’abréviations» et «évitez le jargon médical», nous a-t-on conseillé. Mes collègues et moi avons d’abord hésité à ces instructions parce qu’elles étaient contre-intuitives pour nous et pour notre pratique antérieure. Nos notes de médecin avaient toujours été rédigées pour trois publics – 1) les autres médecins qui interagiraient avec le patient et voulaient avoir un compte rendu non filtré des rencontres précédentes, 2) les avocats qui pourraient éventuellement assigner la note s’il se trouvait un résultat qui s’est terminée par un litige pour faute professionnelle et 3) les codeurs de facturation qui détermineraient combien facturer pour la rencontre.

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Le Dr Blease et moi avons contourné ces préoccupations au cours de notre récente conversation.

Elle a partagé sa propre expérience avec le National Health Service. Un de ses proches avait reçu un diagnostic désastreux mais était incapable de se souvenir de nombreux détails de leur conversation avec l’oncologue. En l’absence de notes ouvertes et d’un accès facile à un rendez-vous de suivi, ce fut une épreuve pour obtenir ses dossiers, mais finalement ils l’ont fait, et ils ont été utiles.

“La vérité est que de nombreuses personnes vont consulter leur maladie sur Google de toute façon, et si elles ont les détails de la note de leur médecin, elles seront mieux en mesure d’utiliser la technologie pour obtenir des informations plus précises.”

De plus, m’a dit Blease, elle et d’autres pensent que «le patient est la ressource la plus sous-utilisée en médecine. Ils sont les plus en jeu et sont les plus capables de détecter les inexactitudes et de fournir un contexte. »

Et tandis que certains, comme moi, s’inquiètent de l’équilibre entre la documentation médico-légale et le risque à l’ère de l’Open Note, il y a une contre-observation selon laquelle le partage de notes peut accroître la confiance et peut-être atténuer les litiges. À cet égard, dit le Dr Blease, «un sentiment de contrôle et de compréhension peut aller très loin.» Et jusqu’à présent, il ne fait aucun doute qu’une meilleure communication peut renforcer l’alliance patient-prestataire et les données probantes existantes basées sur des enquêtes étayent l’argument selon lequel Open Notes peut améliorer cette communication. [2-4]

Donc, malgré un certain scepticisme initial, je reviens à la notion d’Open Notes comme un pas dans la bonne direction. Et juste à temps, à compter du 5 avril, la réglementation fédérale mettant en œuvre la 21e Century Cures Act exige que les notes des médecins, à quelques exceptions près, soient mises à la disposition des patients. Pourtant, il y a clairement des défis – Open Notes peut ne pas être approprié et potentiellement préjudiciable dans certaines situations (par exemple, les patients qui «font des achats chez les médecins» pour des médicaments sur ordonnance) et doivent continuer à remplir plusieurs autres fonctions (informer les autres médecins et fournir des services médico-légaux protection).

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En repensant à ce médecin de famille de la vieille école lors de mon stage d’étudiant en médecine, peut-être n’était-il pas si ancienne après tout. Je soupçonne que s’il avait eu un moyen rapide et facile de transcrire ses dictées et de les partager avec ses patients, il l’aurait fait. Mais, il aurait sûrement aussi reconnu que la note du médecin d’aujourd’hui sert de nombreux maîtres et est un outil imparfait pour capturer l’expérience fournisseur-patient et un médiocre substitut pour un enregistrement clair et permanent des moments les plus importants d’une rencontre clinique. À cet égard, les notes ouvertes ne sont qu’un début. Aujourd’hui, nous disposons de la technologie pour capturer les éléments les plus critiques et centrés sur le patient d’une discussion (tels que les détails critiques d’un diagnostic de cancer) et les préserver pour le patient et sa famille. Cette technologie peut être aussi simple qu’un mémo vocal sur un téléphone intelligent, mais elle pourrait bientôt être plus intelligente et plus automatisée que cela. La prochaine fois, nous explorerons cette frontière, sous la forme «d’enregistrements ouverts», avec l’innovateur et chercheur Dr Paul Barr.

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Winston Churchill sur la clarté des notes

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