Être évalué pour l’autisme ou non? Telle est la question.

L’autisme est une condition souvent mal comprise et déformée. C’est un trouble social et développemental qui affecte la façon dont une personne se rapporte au monde et communique avec son entourage.

Être autiste n’est pas une question de comportements et de maniérismes étranges, il s’agit de se rapporter au monde et d’utiliser le langage et les mots d’une manière complètement différente. C’est être différent, pas seulement se comporter différemment. Suggérer que nous sommes tous “ un peu autistes ” minimise les difficultés et les problèmes affectant les personnes du spectre et suggère que nous pourrions tous être diagnostiqués avec l’autisme, ce qui est une erreur.

Ces dernières années, il est devenu de plus en plus courant pour les adultes de demander une évaluation du trouble du spectre autistique (TSA), et cela se produit souvent quand ils ont un enfant qui a été diagnostiqué et qu’ils se voient dans les comportements de leur enfant. Dans mon cas, c’était une tentative de comprendre pourquoi certaines situations et certains scénarios me posaient problème. C’est le plus souvent une quête de réponses. (Cet article met en évidence ce problème et donne des exemples d’expériences de la vie réelle.)

Le processus de diagnostic peut être assez simple ou prendre du temps, être compliqué et problématique, selon vos services locaux ou si vous devenez privé ou non (si vous habitez au Royaume-Uni). L’outil d’évaluation utilisé par les professionnels de la santé pour diagnostiquer est appelé DISCO et a été mis à jour dans le DSM-5, publié en 2013. L’amendement le plus important apporté dans cette édition concernait le syndrome d’Asperger. Il a été conseillé qu’il ne soit plus posé comme diagnostic et que tous les troubles autistiques nouvellement diagnostiqués devraient relever du terme générique de TSA.

Je suis allé en privé pour une évaluation car mon médecin généraliste de l’époque m’avait dit qu’il ne voyait aucun intérêt à ce que je reçoive un diagnostic. Ils pensaient que j’avais «trop de succès» et que si je passais par le service de santé, il faudrait des années pour être évalué. Celles-ci m’ont affirmé, en tant que femme qui avait souffert mais qui était encore capable de survivre, que notre service de santé a du mal à soutenir ceux qui sont sur le spectre, en particulier s’ils sont considérés comme «performants».

A lire aussi  Comment se sentir en confiance avant, pendant et après un premier rendez-vous

J’ai décidé de devenir privé et de payer moi-même l’évaluation, après avoir décidé que j’en voulais une pour ma tranquillité d’esprit. J’ai contacté une organisation locale de soutien à l’autisme qui a pu me dire qui, dans ma région, pourrait m’accompagner dans le processus de diagnostic. Quand j’ai pris rendez-vous avec un psychologue, j’étais nerveuse et je ne savais vraiment pas si j’allais être diagnostiquée. Je me souviens avoir dit au psychologue: «Et si je suis évalué et que ce n’est pas ça?» Sa réponse a été «Nous allons le découvrir». Et nous l’avons fait, et je suis heureux de l’avoir fait parce que cela a changé ma vie et tout pour le mieux.

Je me souviens m’être assis sur un canapé avec la psychologue sur un autre canapé et je lui ai dit tout ce que je pouvais et répondu aux questions avec le plus de détails possible. J’ai répondu de ma manière habituelle, longue et pédante, mais j’étais honnête et authentique et je ne cachais rien, même les trucs embarrassants. J’ai ri de mes propres blagues, lui ai raconté comment j’avais l’habitude d’éclater en sanglots quand j’étais enfant pour la moindre chose, comment j’argumenterais jusqu’à la mort en défendant les gens, comment je suis si excité et enthousiaste à propos de tant de choses et comment je peux couper les gens hors de ma vie incroyablement rapidement s’ils «franchissent la ligne». «La ligne» étant évidente et claire pour moi, mais pas nécessairement évidente et claire pour quiconque, ce qui peut me rendre difficile à comprendre pour les gens.

Je me souviens des questions sur la nourriture et le bain et je me souviens avoir pensé: je ne suis pas un mangeur difficile et j’adore les bains et les douches; Je ne vais pas être diagnostiqué. J’avais l’impression que je pourrais «échouer» au test d’autisme. Telles étaient les idées fausses et les stéréotypes que j’avais laissés contaminer mes pensées et avoir un impact sur mes opinions sur ce trouble.

A lire aussi  Répondre aux besoins en santé mentale des athlètes

Après quelques heures et quelques prises de notes sérieuses par la psychologue, elle a bondi du canapé et s’est exclamée: «Félicitations, vous êtes autiste! et j’ai immédiatement fondu en larmes et avec cela, elle avait l’air choquée. Pendant un moment, elle pensa que j’étais malheureuse; même le psychologue qui faisait mon diagnostic était incapable de comprendre ma réponse émotionnelle à ce moment-là. Les larmes représentaient le soulagement, l’écrasement, la surprise et la joie. C’est moi, c’est mon autisme, c’est l’intensité avec laquelle j’expérimente le monde – tellement, tout à la fois, presque tout le temps.

Peu de temps après cette rencontre, j’ai rencontré un deuxième psychologue pour confirmer le diagnostic, comme c’est la norme pour toute évaluation de TSA. Pour ceux qui envisagent de subir une évaluation, je suggérerais de faire vos propres recherches, de parler à des personnes telles que les défenseurs de l’autisme, en particulier ceux qui ont été diagnostiqués, et des professionnels dignes de confiance. Je vous conseillerais également d’être très clair sur les raisons pour lesquelles vous souhaitez obtenir une évaluation, car il n’y a pas de retour en arrière une fois que vous avez été diagnostiqué. C’est un label et comme tous les labels, cela aura des conséquences. Vous seul pouvez décider si les avantages peuvent l’emporter sur les coûts.

J’ai vécu des changements dans mes interactions avec les gens à la suite de mon diagnostic d’autisme. Les gens pensent que je ne remarque pas, mais je le fais. Certaines personnes n’ont pas changé leur façon de me traiter et certaines personnes sont devenues très silencieuses. Certains sont devenus bizarres et certains sont devenus incroyables. Certaines personnes que j’aime encore plus pour la franchise et la pureté de mon diagnostic. Il y a ceux pour qui cela n’a pas changé la façon dont ils me voient: mes enfants et leur père n’ont pas bronché et cela me remplit de fierté et encore plus d’amour. Et il y en a d’autres qui me font me sentir en sécurité et soutenue et qui sont une bénédiction dans ma vie.

A lire aussi  Pourquoi les images fantômes sont plus (et moins) nuisibles que vous ne le pensez

Tout le monde n’a pas été comme ça, et je pense que c’est parce que l’autisme est encore si mal compris et est souvent une condition aliénante. J’ai toujours été autiste; Je n’ai simplement pas été diagnostiqué. L’étiquette ne m’a pas changé, mais l’étiquette a changé la façon dont certaines personnes interagissaient et pensaient à moi. Cela n’a rien à voir avec moi, mais c’est vraiment le reflet d’eux et de leurs croyances sur l’autisme et le handicap. Mon diagnostic m’a conduit à la clarté, à la guérison profonde et à un sentiment de contentement auquel je m’adapte toujours.

Être autiste peut être une expérience solitaire et isolante, mais ce que j’ai vu depuis mon diagnostic est un tout nouveau monde qui s’ouvre pour moi, rempli de gens comme moi ou de gens qui m’acceptent pour qui je suis. Obtenir le diagnostic a été la fin de la confusion et de l’affirmation selon laquelle j’étais «normal» et le début de l’acceptation et de la brillance d’être différent ou «spécial». J’adore, je n’ai aucun regret et ça ne cesse de s’améliorer.

Si vous pensez qu’un diagnostic peut améliorer votre vie ou celle d’un être cher, je vous suggère de faire une évaluation. Les étiquettes et les diagnostics devraient aider les gens à mener une vie meilleure. Nous ne sommes pas une étiquette – nous sommes tellement plus que cela – mais parfois en savoir plus sur qui nous sommes peut nous aider à mener une vie plus saine et plus heureuse. Cela m’a certainement aidé, mais je sais aussi que cela n’aidera peut-être pas tout le monde.

Merci pour la lecture.