Être l’enseignant de mon fils adulte autiste : quand est-ce suffisant ?

Est-ce que j’en fais assez ?

Combien de soignants en autisme se posent cette question angoissante ? Je sais que oui, et mon fils autiste a 32 ans. Même si ces jours-ci, Nat n’est à la maison que du vendredi après-midi au samedi après-midi, un peu de temps, mon anxiété demeure. Comme son séjour est court, je devrais être capable de conserver l’énergie nécessaire pour faire beaucoup d’activités, n’est-ce pas ?

Je me sens tellement poussé à donner un sens à ses journées parce que je ne pense pas qu’il puisse le faire lui-même. L’un des aspects les plus débilitants de l’autisme de Nat est qu’il ne sait pas s’affirmer. Nous n’avons jamais pu lui apprendre à agir, à être l’auteur de son destin.

Il s’attend à ce que les autres aient à la fois les questions et les réponses. Je ne sais pas comment désenseigner cela. Et c’est pourquoi remplir son temps de manière productive ou le pousser à devenir un adulte autonome devient ma forme de persévérance, mon devoir.

Parfois, ma vie avec Nat ressemble à une liste de contrôle, où si j’ai suffisamment de choses positives qu’il a faites ou que je l’ai aidé à faire en une journée, j’ai bien fait. Chaque fois que je suis avec lui, la liste de contrôle persiste. Le vendredi, je le récupère à 15h de son programme de jour, et je lui demande où il veut aller.

Il est suffisamment motivé pour me répondre rapidement – il demande toujours le stand de la ferme locale. Mais si je ne le lui demandais pas, il ne le demanderait pas. Je ne veux pas qu’il rate tout ce qui le rend heureux, alors je demande toujours. Et donc, il n’a pas appris à le faire pour lui-même.

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En public

Nat adore y aller car ils ont d’excellentes pâtisseries et des glaces. J’adore y aller car tout le monde est si gentil avec lui. Nat fait irruption à travers les portes et passe devant les paniers de fruits et légumes, se dirigeant droit vers le comptoir des desserts. Bien que j’apprécie la façon dont les gens lui sourient, ce qui est le plus important dans ma tête, ce sont ses interactions avec eux.

Mon objectif est de le laisser commander lui-même son goûter, peut-être même le payer lui-même et attendre le changement. Pour dire merci. Pour regarder la personne à qui il a affaire. Je ne veux pas qu’il soit impoli et les ignore. Je veux qu’il soit à son meilleur afin que ses interactions avec le monde soient transparentes et positives.

Mais dernièrement, je me demande si c’est un fardeau inutile que je lui impose. Ce n’est pas du tout un enfant. Combien plus vais-je attendre avec nostalgie qu’il soit fondamentalement comme tout le monde au marché ? Que se passerait-il si je n’incitais plus, me retenais, refusais d’expliquer à la caissière ce qui se passait et arrêtais de sourire gentiment à chaque personne pour qu’elle nous apprécie ? Est-ce que Nat finirait par ne jamais apprendre à se procurer des choses dans un magasin ?

Est-ce que ça importe?

J’accorde donc beaucoup d’attention ces derniers temps à ma mission, cette liste de contrôle des “devrait”. Est-il encore nécessaire de pousser, d’inciter et de préparer Nat pour les interactions sociales ? Je n’ai pas de réponse, mais j’ai des doutes ces jours-ci et un soupçon tenace que mon attitude envers Nat constitue une tentative de combattre l’autisme de Nat.

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Je me demande : est-ce que je souhaite toujours qu’il soit moins handicapé pour que sa vie soit plus facile, comme je l’ai fait lorsqu’il a été diagnostiqué pour la première fois et que je n’étais pas prêt pour l’acceptation de l’autisme ? Si je suis coupable d’avoir demandé à Nat de masquer son autisme, je veux arrêter.

La vérité est que l’acceptation de l’autisme ne se produit avec les autres et Nat que si Je l’accepte d’abord.

Je ne suis pas toujours dans ce mode enseignant de haut niveau quand il s’agit de Nat. Il y a des moments où je passe un moment inconsciemment doux et amusant avec Nat en public, en tant que sa mère, quand tout ce dont je suis conscient, c’est que je l’aime et que je suis fière de lui. Je suis ravi que les gens le voient parce que c’est un bel être humain en ces temps. Pendant ces moments de force et de lâcher-prise, je ne crois pas que les gens le jugent.

Je crois plutôt qu’ils l’apprécient et que quelque part à l’intérieur, ils comprennent un véritable esprit libre quand ils le voient. J’ai un ami qui dit que Nat est “pur Id”, il fait juste ce qu’il pense devoir faire ou ce qu’il veut (ce n’est pas la même chose), et il fait ouvertement ce que nous voulons tous faire en secret.

Pourquoi ne puis-je pas toujours le voir de cette façon, comme purement lui-même, et non comme quelqu’un qui a besoin de travailler tout le temps sur son comportement social, quelqu’un qui a besoin d’amélioration ? C’est une perspective difficile à changer. Mais divers professionnels ont dit tout au long de sa vie des choses comme : “Si vous ne continuez pas à travailler avec lui sur ses compétences, il les perdra.” Ou “le temps d’arrêt est le temps de régression”. Ou ce petit bijou : “Il est probablement trop tard pour développer davantage de compétences une fois qu’il est adulte.” Cette terrible et minuscule fenêtre de développement de la naissance à l’âge de cinq ans Eh bien, nous savons maintenant que cette fenêtre reste ouverte toute notre vie.

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Que signifierait lâcher prise ?

Je cherche le sweet spot où je soutiens et enseigne raisonnablement Nat sans étouffer son esprit. Où je l’apprécie plus que de m’inquiéter de sa croissance. Peut-être que mon mantra devrait être, “Qu’est-ce que Nat vouloir?” Après tout, c’est un adulte, et les adultes découvrent ce qu’ils veulent faire et être. Nat a eu des années et des années d’éducation intensive sur la façon d’être dans le monde. Ne devrait-il pas y avoir un moment où enfin, il puisse se reposer ?

Je suppose que si je pouvais me débarrasser de tous ces terribles conseils culpabilisants, je serais peut-être dans un endroit complètement différent avec Nat. Je pourrais être dans l’espace de la joie sans effort. Je pourrais simplement être absorbé par sa lumière et son orbite, et simplement flotter, regarder, apprécier que mon fils ait un impact spécial sur le monde.