Les enfants atteints de cancer doivent souvent prendre différents types de médicaments. Certains essais cliniques exigent que les patients soient capables d’avaler des pilules. D’autres plans de traitement peuvent nécessiter la gestion de plusieurs médicaments.
Dans ces cas, les patients peuvent bénéficier d’apprendre à avaler des pilules, quel que soit leur âge.
Le problème? Il n’y a pas d’étude claire et empiriquement étayée montrant les avantages de l’entraînement à la déglutition de pilules (PST) pour les patients de moins de six ans. La formation à la déglutition de pilules (PST) est une intervention comportementale, généralement dispensée par des psychologues ou des spécialistes de la vie de l’enfant, qui enseigne aux enfants l’art d’avaler des pilules.
Nous avons développé une expertise approfondie dans cette intervention comportementale au St. Jude Children’s Research Hospital, où les enfants sont traités pour des maladies catastrophiques. J’aimerais partager avec vous quelques-unes des leçons apprises.
Mes collègues de St. Jude, Jennifer Harman, Amy Scott et Niki Jurbergs, ont publié une série de cas où elles ont suivi une formation à la déglutition de pilules chez des enfants de moins de six ans.
« Nous savons que la formation et les interventions sur la déglutition de pilules sont appuyées de manière empirique pour les enfants de plus de six ans, et nous savons que cela fonctionne avec eux », déclare le Dr Harman, membre associé de la faculté St. Jude et directeur adjoint de la clinique au département de Psychologie. “Nous savons également comment prendre une lentille de développement et adapter les choses au cerveau de la petite enfance.”
En travaillant avec des patients atteints de cancer infantile, mes collègues ont amélioré les expériences des familles avec la maladie et le traitement. Ils ont identifié les défis uniques auxquels les enfants sont confrontés. Ensuite, ils ont exploré et adapté des solutions pour répondre aux besoins individuels du patient.
Interventions incluses :
- Nouvelles modifications, telles que l’utilisation de représentations d’images
- Interventions positionnelles, comme l’utilisation de pailles flexibles et le maintien d’une tasse d’eau vers le haut pour aider les patients à être correctement positionnés pour prendre leurs médicaments
- Entraînement à la relaxation pour l’anxiété
- Gestion du comportement
Les patients ont été récompensés à la fois pour leurs efforts et leur succès après chaque intervention. Cette série de cas a montré que les jeunes enfants atteints de cancer pouvaient apprendre à avaler des pilules avec succès, même en présence de difficultés émotionnelles, comportementales et développementales.
«Nous avons permis aux enfants d’avoir accès au traitement auquel ils n’auraient pas eu accès autrement», a déclaré le Dr Jurbergs, membre associé de la faculté St. Jude et directeur de la clinique du département de psychologie. « Nous avons donné aux familles le pouvoir de prendre des décisions médicales pour leurs enfants. Nous avons aidé à leur donner au moins des options pour s’assurer qu’ils sont en mesure de choisir ce qui est le mieux pour leurs enfants en proposant ces interventions.
Les parents ont remarqué des améliorations dans le traitement, la qualité de vie et les relations parent-enfant de leurs enfants.
L’entraînement à la déglutition de pilules n’est qu’un exemple d’intervention sécuritaire pour les jeunes enfants. La série de cas nous rappelle l’importance d’être flexible. Les prestataires doivent constamment réfléchir à de nouvelles façons d’introduire des interventions utiles.
“Cela a donné des informations concrètes pour d’autres cliniciens”, a expliqué Harman. « Si vous travaillez avec eux, vous pouvez probablement leur enseigner. »
À St. Jude, nous espérons qu’en partageant les enseignements tirés de ces cas et les résultats positifs de cette série de cas, d’autres prestataires pourront aider les enfants à prendre leurs médicaments.
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