Frères et sœurs adultes dans une famille autiste

Les trois frères, Ben, Max et Nat

Source : Susan sénatrice

Quand mon deuxième enfant Max est né, il a juste illuminé ma vie. Tout ce que je voulais, c’était le tenir et le regarder. Je me souviens quand mon voisin d’à côté a tendu la main vers lui et je me suis éloigné comme si elle était folle et sale. “Non, je suis désolé,” je pense que j’ai réussi à dire. Au début, je ne laisserais pas les gens le tenir; il était tout à moi.

Mais ces jours ont été colorés par la peur croissante que j’avais pour mon premier-né Nat. Il avait toujours été inhabituel dans sa façon de jouer et de communiquer : pour répondre aux questions, il répétait simplement ce que nous avions dit. À 2 ans 1/4, c’était comme s’il souffrait de multiples crises d’angoisse. Il pleurait si souvent. Il ne voulait pas sortir de la poussette pour être avec les autres bambins dans la cour de récréation. Il avait du mal à entrer dans des pièces pleines de monde. Je ne pouvais pas le consoler ; il devenait quelqu’un que je ne reconnaissais pas.

Je n’ai jamais pensé que tout cela était une réaction à Max, le frère nouveau-né, même si ma grand-mère a suggéré le contraire. L’excentricité inébranlable de Nat était en lui depuis le tout début. Une fois que nous avons eu un diagnostic d’autisme, à l’âge de trois ans, nous nous sommes concentrés sur son éducation et diverses thérapies pour l’aider à apprendre et à se développer davantage sur la bonne voie.

Ensuite, il y a eu cinq ans à essayer d’être une famille de quatre personnes, avec deux garçons très différents qui ressemblaient à des jumeaux. Je voulais un troisième enfant pendant ces années, mais nous savions déjà que nos chances d’être autistes étaient très élevées. Pourtant, j’avais une vision de ce que je voulais que ma famille soit et c’était d’avoir suffisamment d’enfants au développement typique pour équilibrer l’autisme. Je voulais que Max ait un camarade de jeu. Et donc quand Ben est arrivé, six ans après Max, j’ai réalisé mon souhait. Ben était dévoué à Max, et Max était charmé par son petit frère. Ils jouaient ensemble comme des chiots. C’était une joie de les regarder tous les deux, Max blond et grand et Ben sombre et nerveux.

Je ne savais pas comment amener Nat à les rejoindre. Tant de leurs années d’enfance ont impliqué Ben et Max ignorant ou repoussant le comportement agressif de Nat. Je voulais que Nat ait des camarades de jeu mais il est allé dans une école spéciale et tous les camarades de classe étaient dispersés dans tout l’État, et pour des problèmes de diagnostic et de confidentialité, l’école n’a pas essayé de favoriser des amitiés en dehors des heures de classe.

J’avais été élevé différemment de Nat, Max et Ben. Dans ma famille d’origine, ma sœur aînée et moi étions fortement encouragées à jouer ensemble, même si le plus souvent je finissais par jouer ce qu’elle voulait jouer et rarement l’inverse. En tant que mère, je ne voulais pas que mes garçons soient forcés d’être amis. Ils avaient chacun droit à leurs propres choix, leur propre chemin.

Mon mari Ned et moi avons rarement demandé à Max et jamais à Ben de jouer avec Nat. Ben avait huit ans de moins et toujours pas sûr de Nat. Au fur et à mesure qu’ils vieillissaient, il était clair que Nat remarquait Max et ressentait quelque chose pour lui, et au moment où Max avait douze ans, nous l’avons mis en charge quand nous ne pouvions pas trouver de gardien. Max l’a accepté avec joie et j’ai acheté son calme acquiescement. Je n’avais aucune idée que Max nourrissait beaucoup d’anxiété ; Je suppose que j’ai vu ce que je voulais voir.

À part le baby-sitting, Nat était un monde à lui tout seul tandis que Max et Ben ont rejoint le monde et ont commencé à développer des vies en dehors de notre famille. Nous étions fiers d’eux; ils étaient sortis de notre famille compliquée assez indemnes de la tourmente.

Maintenant, ce sont des hommes : 31, 29 et 23 ans. Nat a de nombreux soutiens et un bon foyer de groupe. Il aura toujours des soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et de bons soins en plus. Max et Ben vivent dans la région de New York et ont une carrière et des relations solides. Mais ils posent rarement des questions sur Nat. Ils n’ont aucun contact avec lui par eux-mêmes. Et lorsque nous leur avons récemment dit que nous aimerions mettre en place des horaires Zoom pour qu’ils puissent parler à Nat sur une base hebdomadaire, ils ont tous les deux accepté, mais il y a eu beaucoup de silence autour de l’accord.

Je craignais de leur en demander trop, même si je sais rationnellement que ce n’est rien de passer un appel Zoom de deux minutes une fois par semaine. Mais Max et Ben semblent complètement silencieux sur leurs sentiments pour Nat. Pour moi, j’ai l’impression qu’ils s’en soucient mais n’ont pas l’habitude de le lui exprimer. Je crois qu’ils veulent une relation avec Nat mais ils ne savent pas comment. Je m’en veux parce que je n’ai jamais entretenu ce genre de lien avec eux ; Je ne savais pas comment faire sans avoir l’impression de supprimer les inclinations naturelles de Max et Ben au service de Nat. Mais là encore, Ned et moi avions fait le choix de leur donner leur indépendance absolue, et de ne jamais avoir l’impression qu’ils sont nés comme aides. L’expert des frères et sœurs handicapés, Don Meyer, insiste sur cette approche parentale dans une grande partie de son travail.

Et donc, au-delà de l’appel hebdomadaire Zoom, sur lequel nous travaillons toujours, je ne sais pas quoi faire d’autre. J’apprends, de la sagesse de l’experte sœur Kate Strohm, qui a écrit Être l’autre : grandir avec une sœur ou un frère ayant des besoins spéciaux. Ned et moi ne vivrons pas éternellement. Oui, nous pouvons embaucher un ami de type tuteur qui peut s’enregistrer sur Nat et passer du temps avec lui, ou l’emmener à des activités de foyer non-groupe. Mais il y aura des moments où Nat aura besoin de plus que cela. Nat est rentré à la maison pour vivre avec nous pendant toute la pandémie. Il est rentré à la maison deux fois à l’âge adulte à cause de situations de vie qui n’ont pas fonctionné. Que se passera-t-il quand je ne serai pas là pour l’accueillir et me regrouper ? Comment puis-je faire entrer Max et Ben dans mon avenir et les aider à devenir de vrais soignants – pas des soignants, mais des frères bienveillants – pour Nat tout en vivant à quatre heures de route ? Et sans le modèle de leur enfance, comment puis-je les aider à établir une véritable connexion avec leur frère ? Je me tournerai vers des experts frères et sœurs comme Strohm et Meyer pour obtenir des conseils. Et pour nous, comme tant de choses pendant la pandémie, tout va commencer avec Zoom. Et l’amour. Un amour mal informé, mais un amour quand même.