La Commission du Lancet appelle à une nouvelle catégorie : “Autisme profond”

Hier, la Commission Lancet sur l’avenir des soins et de la recherche clinique sur l’autisme – un groupe de 32 chercheurs, cliniciens, membres de la famille et auto-représentants du monde entier – a publié un rapport complet de 64 pages détaillant les changements qui devraient être apportés les cinq prochaines années pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles.

Outre un appel plein de bon sens pour des interventions individualisées, incrémentielles et fondées sur des preuves, l’une des principales recommandations de la Commission est de découper la section la plus altérée du spectre et de lui donner sa propre étiquette d'”autisme profond”, qui inclurait les personnes autistes. qui ont également une déficience intellectuelle importante (QI inférieur à 50), une langue minimale ou inexistante, et qui ont besoin d’une supervision et d’une assistance 24 heures sur 24 pour les activités de la vie quotidienne. La Commission exprime « l’espoir que [the introduction of “profound autism”] incitera les communautés mondiales de la clinique et de la recherche à prioriser les besoins de ce groupe vulnérable et mal desservi d’individus autistes. »

Cette décision ne représente que l’exemple le plus récent d’une insatisfaction croissante à l’égard du diagnostic monolithique de trouble du spectre autistique introduit dans le DSM-5 il y a huit ans à la place de catégories plus étroitement définies telles que le syndrome d’Asperger, le trouble autistique et le trouble envahissant du développement. Non spécifié ailleurs (PDD-NOS). Le mois dernier, le National Council on Severe Autism (NCSA) – au sein duquel je siège – a publié une déclaration de position appelant à une “catégorie de diagnostic distincte et autonome” pour les plus handicapés, et à l’utilisation des “autismes” plutôt que ” autisme » pour souligner les présentations extraordinairement diverses du trouble est populaire depuis plusieurs années lors des conférences les plus importantes sur l’autisme, telles que l’International Society for Autism Research (INSAR).

A lire aussi  La sensation de voler

Ce n’est pas que les architectes de la révision du DSM n’aient pas reconnu le besoin de précision avec leur diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA). Mais leur cadre – qui comprend à la fois des spécificateurs (tels que la déficience intellectuelle, le trouble du langage, la catatonie et autres) ainsi que des niveaux de gravité (1-3, 3 étant le plus sévère) à attacher aux problèmes de comportement persévérant et de communication sociale – est, comme le souligne à juste titre la Commission Lancet, « pas facilement ou systématiquement utilisé dans la pratique ou dans la recherche ». Au lieu de cela, un diplômé d’une faculté de droit et un homme qui passe ses journées à regarder des Teletubbies dans une couche et un casque peuvent tous deux être décrits comme « autistes ».

Cette pagaille a eu des conséquences catastrophiques pour ceux qui, comme mon fils Jonas, relèvent de la catégorie de l’autisme profond. Non seulement leur exclusion de la recherche a été bien documentée, mais leurs besoins et préférences politiques ont été éclipsés par ceux d’auto-représentants autistes de haut niveau qui ont mené la lutte en cours pour fermer les milieux intensifs et spécifiques au handicap qui sont souvent les plus approprié pour ceux qui luttent contre l’agressivité, l’automutilation et la fuite. Comme l’a noté la Commission, la population la plus touchée est « à risque d’être marginalisée en se concentrant sur des personnes plus capables ».

Et ce n’est pas un petit groupe. La partie la plus alarmante du rapport de la Commission Lancet est peut-être leur estimation de la prévalence de l’autisme profond. Sur la base d’études du monde entier, les auteurs suggèrent qu’entre 18 et 48 % des près de 80 millions de personnes autistes dans le monde répondent à leurs critères. Cela signifie qu’il peut y avoir jusqu’à 40 millions de personnes dont les troubles cognitifs empêchent la carrière, le mariage, la parentalité et la vie indépendante – et 40 millions de familles dont la vie tourne autour de les aider à créer de toute façon une vie joyeuse et significative. Reconnaître que leur trouble est qualitativement différent de ceux à l’autre extrémité du spectre est la première étape vers le ciblage de la recherche et de la pratique clinique pour traiter leurs symptômes souvent invalidants.

A lire aussi  Ce que nous dit l'état physiologique de Poutine

Pour que «l’autisme profond» devienne une catégorie diagnostique officielle, il devrait être adopté par le Manuel diagnostique et statistique de l’American Psychiatric Association (DSM) et/ou la Classification internationale des maladies (CIM) de l’Organisation mondiale de la santé. Espérons que la Commission Lancet ne s’arrêtera pas avec ce rapport important, mais continuera à faire pression sur ces organisations pour qu’elles introduisent des sous-classifications significatives dans ce qui est devenu, pour certains, un diagnostic essentiellement dénué de sens.