La culpabilité de vivre avec la douleur chronique

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Une étude récente de Danijela Serbic et ses collègues, sous presse dans le Journal britannique de psychologie de la santé, suggère que la culpabilité dans la douleur chronique est associée à « l’interférence de la douleur et de la douleur, une déficience fonctionnelle et un fonctionnement psychologique et social plus médiocre ».

Mais pourquoi les patients souffrant de douleur chronique devraient-ils se sentir coupables ? Comment la culpabilité affecte-t-elle les symptômes de la douleur ? Et comment pouvons-nous aider les patients souffrant de douleur à éviter les sentiments de culpabilité ?

Avant d’examiner certaines des réponses fournies par l’étude, définissons d’abord la douleur chronique.

La douleur chronique

La douleur est une expérience aversive, impliquant généralement des sensations désagréables (p.

Dans le cas d la douleur aiguë ou douleur à court terme, ces expériences sont généralement liées à des lésions tissulaires (par exemple, se cogner l’orteil). Cependant, dans la douleur chronique ou douleur à long terme—douleur qui dure trois mois ou plus—des lésions tissulaires évidentes ne sont pas toujours présentes.

La fibromyalgie, la lombalgie chronique, le syndrome du côlon irritable, la douleur post-chirurgicale, la douleur neuropathique (p. ex., liée au diabète), la douleur cancéreuse, la douleur arthritique et maux de tête et migraines.

Comme indiqué, le lien entre la douleur chronique et les lésions tissulaires est faible. C’est peut-être l’une des raisons pour lesquelles certains médecins ne semblent pas disposés à accepter que les patients qui se plaignent de douleur chronique souffrent d’une douleur réelle. Et pourquoi de nombreux patients souffrant de douleur chronique recherchent leurs symptômes pour convaincre leurs fournisseurs de soins de santé de l’authenticité de leur douleur – pour légitimer leur souffrance et leurs comportements liés à la douleur.

Mais la douleur chronique est réel. Elle affecte une personne sur cinq dans le monde et est liée à une humeur dépressive, des changements négatifs dans l’identité et les rôles sociaux et un handicap. Elle est également très coûteuse en termes de frais médicaux, de soins informels prodigués par la famille, d’absentéisme ou de baisse de productivité au travail, etc.

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Douleur chronique et culpabilité

De nombreuses personnes vivant avec une douleur chronique éprouvent culpabilité liée à la douleur. Pourquoi? Regardons la recherche.

Pour synthétiser les preuves disponibles sur le rôle de la culpabilité dans la douleur, Serbic et al. recherché plusieurs bases de données et sélectionné une liste finale de 12 enquêtes pour la synthèse qualitative (410 participants) et six pour la synthèse quantitative (2 316 participants).

La synthèse des preuves qualitatives a révélé ces thèmes liés à la culpabilité :

  1. D’autres supposent que l’état douloureux du patient n’est pas légitime. Les patients qui n’avaient pas encore reçu de diagnostic ou qui étaient exposés à des opinions remettant en cause la légitimité de leur état ont déclaré se sentir coupables ou avoir l’impression d’être un imposteur (c’est-à-dire comme s’ils simulaient leurs symptômes). Exemple: La douleur « m’a fait me sentir un peu coupable… Vous savez, il n’y a pas de vraie preuve avec les maux de dos, n’importe qui peut dire que j’ai mal au dos.
  2. D’autres supposent que la personne ne gère pas assez bien la maladie. Certaines personnes vivant avec des douleurs chroniques se sont senties coupables de ne pas se conformer (ou d’être en mesure de se conformer) au traitement. Exemple: « Vous avez l’impression de laisser tomber le médecin. »
  3. Hypothèses concernant la façon dont les actions d’une personne affectent les autres en termes d’incapacité de la personne à travailler ou à remplir des rôles sociaux (par exemple, devoirs parentaux ou devoirs en tant que collègue). Exemple: « Au fur et à mesure que vos enfants grandissent avec vous dans la douleur, vous risquez de vous sentir coupable parce qu’ils doivent faire face à des problèmes et à des fardeaux que les autres enfants ne supportent pas. »
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Les résultats de la synthèse quantitative ont été regroupés dans les catégories suivantes :

  1. Douleur et interférence de la douleur : La culpabilité liée à la douleur était positivement associée aux comportements douloureux et à l’interférence de la douleur avec les relations, le sommeil, le travail, etc.
  2. Déficience fonctionnelle : La culpabilité était corrélée à un fonctionnement physique moins bon et à une fatigue et un handicap accrus.
  3. Fonctionnement psychologique et stratégies d’adaptation : La culpabilité liée à la douleur était liée à l’incertitude du diagnostic, à une plus faible acceptation de la douleur et à une plus grande catastrophisation de la douleur (plus de grossissement, de rumination et d’impuissance).
  4. Fonctionnement psychologique et émotions : Les personnes qui éprouvaient de la culpabilité liée à la douleur avaient tendance à se sentir anxieuses, déprimées et en colère.
  5. Fonctionnement social: La culpabilité était en corrélation avec l’isolement social et la critique perçue (par exemple, par les fournisseurs de traitement).
  6. Démographie : Ici, les résultats étaient incohérents. Alors qu’une enquête a révélé que les femmes ressentaient plus d’inquiétude et de culpabilité liées à la douleur, une autre enquête n’a trouvé aucune différence entre les sexes.
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Source : artbykleiton/Pixabay

Dans la douleur et coupable

En résumé, la culpabilité chez les patients souffrant de douleur chronique est liée à une pire douleur, au fonctionnement physique, au fonctionnement social et à l’adaptation psychologique.

Bien qu’« aucun chemin causal ne puisse être inféré », notent les auteurs, « les preuves indiquent un chemin dans lequel la combinaison d’une douleur persistante et d’une fonction altérée entraîne une série d’évaluations de soi/des autres, qui conduisent à la culpabilité, et que la présence la culpabilité exacerbe la détresse et altère davantage les relations.

Peut-être que la culpabilité liée à la douleur se développe de la même manière que la culpabilité liée au SSPT se développe. Cela signifie que les patients souffrant de douleur chronique ressentent de la culpabilité lorsqu’ils interprètent une expérience douloureuse (ou ses conséquences) comme une violation de leurs normes personnelles de comportement. Ou l’interpréter de manière à ce qu’ils se sentent responsables d’avoir causé du tort. Par exemple, les personnes souffrant de douleur chronique peuvent se sentir coupables parce qu’elles croient qu’elles nuisent à leurs enfants, dérangent leurs amis, négligent leurs devoirs d’employés, frustrent et agacent leurs médecins, etc.

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Aider les patients souffrant de douleur chronique à se sentir moins coupables

Alors, comment aider les personnes souffrant de douleur chronique à réduire leur culpabilité ?

Premièrement, davantage de prestataires de soins de santé doivent apprendre à valider et à rassurer et à faire en sorte que leurs patients se sentent respectés, entendus et compris. Il n’est pas utile d’infirmer les expériences des patients, de les accuser de simulation ou de suggérer qu’ils doivent avoir une maladie mentale (par exemple, l’hypocondrie). Au lieu de cela, les médecins doivent travailler avec leurs patients pour mieux comprendre les causes de ces douleurs et trouver un traitement efficace.

Les patients souffrant de douleur chronique sont également confrontés à la stigmatisation de la société. Pour lutter contre la stigmatisation sociale, nous devons éduquer le public sur la douleur chronique. Et pour donner aux patients les moyens de résister à l’auto-stigmatisation (c’est-à-dire de résister à l’acceptation et à l’intériorisation des stigmates) et de passer plutôt à l’acceptation et à la validation de leurs propres expériences de douleur, indépendamment des opinions ou des comportements des autres, qu’il s’agisse de prestataires de soins de santé ou de la société en général.