Le coût personnel caché des sites Web de généalogie

Nathana Reboucas / Unsplash

La découverte de votre histoire familiale peut fortement affecter votre sentiment d’identité et d’appartenance. Mais quels sont les coûts potentiels?

Source: Nathana Reboucas / Unsplash

Alimentée par un panthéon en plein essor de sites Web commerciaux, la généalogie est devenue un passe-temps populaire, détruisant presque une activité en ligne plutôt moins familiale. Lorsque la science génétique de la nouvelle école s’est mariée avec l’histoire familiale de la vieille école, les arbres généalogiques ont pris des proportions folles. En 2019, plus de 26 millions de consommateurs avaient passé un test ADN à domicile.

Quatre-vingt-onze pour cent d’entre nous ne lisons pas les conditions d’utilisation avant de les accepter, et le paradoxe de la confidentialité signifie notre vie privée soucis ne correspond pas à notre vie privée comportements. Dans une étude, les gens n’ont accepté que 7 euros pour leur historique de navigation, ce qui peut en révéler beaucoup plus sur vous que ce que vous publiez délibérément en ligne.

Vous êtes libre de décider par vous-même. Mais quelles sont les conséquences personnelles de vos choix de confidentialité des données les autres gens?

Le vrai pouvoir des données génétiques

L’ADN vous est personnel. Même s’ils sont dépourvus d’informations d’identification, les mêmes sites Web de généalogie auxquels vous les avez soumis peuvent être utilisés pour vous réidentifier. Le «pirate génétique» Yaniv Erlich l’a démontré en prenant le matériel génétique d’une personne anonyme et en utilisant des sites de généalogie pour finalement les nommer. Le bassin de possibilités initial était la population des États-Unis: 300 millions de personnes.

Les données génétiques ont également le pouvoir d’incriminer. Les forces de l’ordre ont utilisé des sites Web de généalogie pour attraper le Golden State Killer, un bon résultat obtenu à un coût de confidentialité discutable. L’arrestation du meurtre en série était un exemple d’utilisation de l’ADN de quelqu’un pour retrouver non pas cet individu, mais l’un de ses proches sans méfiance.

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Lorsque les données génétiques franchissent les limites d’un site de généalogie, les informations peuvent affecter les spectateurs involontaires de multiples façons. Paradoxalement, l’ADN vous est spécifique et jamais à peu près toi. Comme Internet lui-même, il relie les gens à travers les générations et le monde.

Confidentialité des autres

La «confidentialité décisionnelle» est l’idée selon laquelle vous êtes libre de déterminer avec qui vous vous associez et qui vous considérez comme votre famille. Certains types de familles dépendent particulièrement de la confidentialité décisionnelle pour leur sécurité émotionnelle et leur bien-être, y compris celles formées par la maternité de substitution, l’adoption ou l’insémination artificielle.

Dans le livre de Dani Shapiro L’héritage: un mémoire de généalogie, de paternité et d’amour, elle décrit comment un test ADN a révélé un secret de famille: son père n’était pas son père. Alors que Shapiro était aux prises avec une crise d’identité personnelle et religieuse et recherchait un nouveau sentiment d’appartenance, elle a contacté quelqu’un qui ne s’y attendait pas: l’ancien étudiant en médecine qui a déjà fait don de son matériel génétique de manière anonyme.

Dans un autre exemple récent, une mère qui a utilisé le sperme d’un donneur pour concevoir a soumis l’échantillon génétique de sa fille à un site Web commercial de généalogie. Lorsqu’elle a identifié et contacté l’un des parents biologiques de sa fille, elle ne pensait pas qu’elle faisait quelque chose de mal.

Cependant, le parent a contacté la cryobanque, qui a menacé de poursuivre en justice pour violation du contrat. Dans un coup dévastateur, ils ont également refusé à la mère le sperme qu’elle voulait utiliser pour donner un jour à sa fille un frère biologique.

Cette mère n’avait jamais lu les CGU. L’ère du capitalisme de surveillance fait valoir que ces termes sont volontairement longs et compliqués. Lorsque nous ne comprenons pas, nous sommes plus susceptibles de renoncer à la permission aux entreprises de vendre nos données.

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Les informations génétiques sont-elles protégées?

Dans certains endroits (comme l’Union européenne), les données génétiques sont protégées en tant qu’informations personnelles. Dans d’autres (comme aux États-Unis), c’est une autre histoire. En Amérique, les protections sont fortes pour l’ADN s’il est soumis à un médecin, mais inexistantes s’il est affiché sur un site Web commercial de généalogie.

Parce que vos données génétiques peuvent révéler des prédispositions à des problèmes de santé, dans certaines mains, cela pourrait affecter les primes d’assurance maladie pour vous et vos parents. Il n’y a pas non plus de compte pour les applications futures et imprévisibles de votre ADN, y compris celles qui pourraient mettre en danger les droits de l’homme des individus et des communautés entières.

De diverses manières, vos parents et descendants pourraient être affectés par vos divulgations d’ADN même s’ils n’ont pas été séquencés eux-mêmes. C’est un scénario tout droit sorti de la science-fiction, mais ce n’est plus de la fantaisie.

Cause d’optimisme?

En 2020, un site Web majeur de généalogie a licencié une partie de sa main-d’œuvre, invoquant un “ marché en retrait ”. Cela signifie peut-être que les gens deviennent des citoyens numériques plus conscients et plus informés des menaces à la vie privée.

En 2020 également, la plus grande cryobanque des États-Unis a annoncé qu’elle commencerait à fournir des informations sur l’ascendance et la santé génétiquement vérifiées, à préserver l’anonymat des donneurs et à offrir une alternative de protection de la vie privée aux sites commerciaux.

Et d’énormes bases de données d’informations génétiques peuvent être une puissante force pour le bien, lorsqu’elles ne sont pas entre les mains de puissances qui exploitent les données à des fins de gain financier ou de pouvoir politique. L’individu identifié par Yaniv Erlich était une jeune femme atteinte d’une maladie congénitale rare, dont la vie a été transformée en raison de notre passion pour la généalogie.

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Réfléchir avant d’agir

1. Ne présumez jamais que vos données génétiques resteront confinées à un site Web de généalogie. Leurs modèles commerciaux reposent généralement sur l’utilisation de vos données pour réaliser des bénéfices.

2. N’oubliez pas que vos décisions peuvent avoir des conséquences émotionnelles, physiques et sociales tant pour les parents vivants que pour vos descendants, même s’ils ne sont jamais testés génétiquement eux-mêmes.

3. Désactivez. L’option la plus protectrice de la vie privée est de ne pas soumettre votre ADN. Si vous ne voulez pas de surprises, cochez la case indiquant que vous n’êtes pas prêt à être contacté.

4. Utilisez votre voix et votez. Parlez à vos élus. En fin de compte, seule la loi pourra limiter ce que les entreprises privées sont autorisées à faire avec vos données génétiques.

5. Souvenez-vous de l’erreur de compromis: un échange entre deux parties qui détiennent un pouvoir et des connaissances inégaux et inadéquats n’est pas un échange équitable.

6. Gardez votre ADN comme un atout précieux. Les utilisations potentielles sont illimitées et sont précieuses pour les courtiers en données.

De notre point de vue actuel, les risques et les avantages des sites de généalogie commerciaux basés sur l’ADN sont trop difficiles à calculer avec précision. Ils nous offrent des outils de pointe et puissants pour découvrir des choses fascinantes. Juste parce que nous pouvez, cependant, cela ne veut pas dire que nous devrait.