Lorsqu’un frère ou une sœur souffre d’une maladie chronique

Katie Willard Virant

Source : Katie Willard Virant

Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie chronique, la maladie affecte tous les membres de la famille. Le billet de blog de ce mois-ci explore les effets de la maladie chronique d’un frère ou d’une sœur sur ses frères et sœurs en bonne santé. Les facteurs de risque et de protection affectant l’expérience d’un frère ou d’une sœur en bonne santé comprennent l’adaptation parentale, les systèmes de soutien familial et communautaire, la participation aux soins de l’enfant malade et le traitement des sentiments compliqués concernant la maladie du frère ou de la sœur.

Adaptation parentale

L’enfant malade dans une famille demande énormément de temps et d’attention parentale. L’organisation et la participation aux rendez-vous médicaux, la gestion des médicaments et la navigation dans le système d’assurance maladie exigent un travail physique et cognitif. S’inquiéter pour l’enfant, surveiller la santé de l’enfant au fur et à mesure de ses fluctuations et être prêt à réagir immédiatement aux crises de santé lorsqu’elles surviennent sont des défis émotionnels. Les hospitalisations, lorsqu’elles surviennent, bouleversent toute la famille, les parents étant tiraillés entre l’hôpital et la maison. La stabilité économique est souvent menacée, car les dépenses liées à la maladie s’accumulent et les parents qui s’occupent des enfants ont du mal à trouver un emploi flexible qui leur permette de s’occuper convenablement de leur enfant malade. Il n’est pas étonnant que les parents qui s’occupent d’un enfant souffrant d’une maladie chronique soient démesurément stressés (Mitchell et al., 2021).

Le stress parental signifie que les frères et sœurs en bonne santé de l’enfant malade ont moins accès au temps et à la concentration parentale, et aussi qu’ils sont exposés à la dépression et à l’anxiété parentales. Une attention parentale réduite est un facteur de risque de mauvais résultats en matière de santé mentale pour les frères et sœurs en bonne santé (Kelada et al., 2021). Certains frères et sœurs en bonne santé intériorisent la croyance qu’ils doivent se comporter parfaitement et éviter d’être un fardeau pour les parents ou d’ajouter plus de stress. D’autres frères et sœurs en bonne santé agissent dans une tentative désespérée de réclamer l’attention parentale.

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Les parents ont besoin de soutien dans la gestion du stress afin qu’ils puissent être présents pour tous leurs enfants. L’intervention thérapeutique comprend la normalisation et la gestion des sentiments de surcharge des parents, ainsi qu’un travail comportemental concret améliorant les relations familiales.

Systèmes de soutien familial et communautaire

Il faut en effet un village pour élever des enfants, et cela est particulièrement vrai lorsqu’un enfant dans une famille est atteint d’une maladie chronique. Attention parentale et concentration sera être affectée par la maladie, peu importe à quel point un parent travaille dur pour s’assurer que tous ses enfants ont accès à elle. Les familles réussissent mieux lorsque cette réalité est reconnue et lorsque des adultes attentionnés en dehors de la famille immédiate sont enrôlés pour soutenir des frères et sœurs en bonne santé (Agerskov et al., 2021). Les grands-parents, les tantes et les oncles et les amis de la famille sont des candidats probables. Leur soutien peut inclure un supplément de temps et d’attention que les parents préoccupés ont du mal à fournir, et des soins directs lorsque le frère ou la sœur malade est hospitalisé et que les parents ne peuvent pas être à la maison.

Les enseignants et le personnel scolaire doivent également être informés de la situation familiale du frère ou de la sœur en bonne santé. La sensibilité à la façon dont le fonctionnement scolaire et social peut être affecté par le fait d’avoir un frère ou une sœur malade peut ouvrir la voie à des ajustements et à des aménagements conçus pour soutenir l’enfant.

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Le soutien par les pairs est également important (Lummer-Aikey & Goldstein, 2021). La surcharge parentale peut empêcher des frères et sœurs en bonne santé de participer à des activités parascolaires et de créer des liens avec leurs pairs. Veiller à ce que des frères et sœurs en bonne santé aient ces opportunités est un facteur de protection dans leur fonctionnement.

Participation aux soins d’un enfant malade

Des recherches récentes révèlent que l’implication d’un frère ou d’une sœur en bonne santé dans les soins de son frère malade est positive, conduisant à un sentiment d’implication et d’autonomisation (Kelada et al., 2021). Cependant, il faut veiller à ne pas surcharger le frère ou la sœur en bonne santé avec des tâches dépassant ses capacités de développement (Earley et Cushway, 2002). Une implication positive pour tous les frères et sœurs, même quelque chose d’aussi simple que partager une blague ou faire un dessin, est bénéfique. Une implication plus appropriée des parents (rappels de médicaments, surveillance du frère ou de la sœur malade pour des signes de poussée de maladie) ne l’est pas.

Traiter les sentiments à propos du frère malade

Des sentiments douloureux à propos du frère ou de la sœur malade sont normaux (Mitchell et al., 2021). Les frères et sœurs en bonne santé peuvent ressentir du ressentiment à l’égard du temps et de l’attention dont ont besoin les frères et sœurs malades. Ils peuvent se sentir jaloux, en colère, tristes, puis se sentir très coupables de ces émotions. Ils peuvent également s’inquiéter beaucoup pour le frère malade, craignant que celui-ci ne meure. En vieillissant, ils peuvent sentir que leur propre trajectoire est limitée par les besoins du frère malade : peuvent-ils partir pour l’université ? Seront-ils responsables des soins de leur frère ou de leur sœur lorsque leurs parents mourront ?

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Il est essentiel qu’ils aient une relation dans laquelle ils peuvent exprimer et comprendre ces sentiments. La thérapie peut être très bénéfique.

Questions de réflexion

Lorsque la famille fonctionne bien en tant qu’unité, tous les enfants, y compris les frères et sœurs en bonne santé, s’épanouissent. Les questions auxquelles les parents doivent réfléchir comprennent :

  • Comment faisons-nous face, individuellement et en tant que couple parental ?
  • Qui sont nos systèmes de soutien?
  • Sommes-nous en mesure d’évaluer avec précision comment nos enfants s’en sortent? Qui peut nous aider dans cette tâche importante ?
  • Offrons-nous à nos enfants des moyens adaptés à leur développement d’exprimer leur inquiétude et de prendre soin de leur frère malade ?
  • Comptons-nous sur nos enfants en bonne santé pour soutenir notre bien-être, ou conservons-nous notre rôle parental de soutien à leur bien-être ?
  • Acceptons-nous et faisons-nous de la place aux sentiments douloureux de nos enfants à propos de la maladie de leur frère ou de leur sœur ?