Maladie chronique et médias sociaux

Katie Willard Virant

Source: Katie Willard Virant

En tant qu’êtres humains, nous naviguons continuellement entre la vie privée et la connexion. Il y a des facettes de notre expérience que nous gardons pour nous-mêmes; il y a d’autres facettes que nous partageons avec des relations étroites; et il y a encore d’autres facettes que nous rendons publiques. Nous négocions constamment ce que nous partageons sur nous-mêmes et comment nous le partageons. Si nous partageons trop peu, nous risquons l’isolement. Si nous partageons trop, nous risquons d’être exploités.

Pour les personnes atteintes d’une maladie chronique, leur identité de maladie fait partie de ce calcul. À qui dois-je révéler que j’ai une maladie? Quelles parties de mon expérience de la maladie dois-je garder privées; quelles parties dois-je partager; et comment puis-je prendre ces décisions? Bien que ces problèmes aient toujours été présents, Internet a changé le paysage dans lequel nous vivons avec la maladie. La chronique de ce mois examine comment les médias sociaux affectent à la fois la façon dont nous communiquons notre expérience de la maladie et la façon dont nous nous considérons comme des personnes vivant avec la maladie.

« [T]Internet a révolutionné l’expérience interactive de la maladie, transformant l’expérience de la maladie pour de nombreuses personnes d’une expérience privée à une expérience publique »(Conrad, Bandini et Vasquez, 2016). Les gens qui vivent avec la maladie ont toujours été parmi nous. Parce que tant de maladies sont invisibles, cependant, nous ne sommes pas conscients du nombre de personnes que nous croisons dans la rue – ou même de personnes dans nos lieux de travail, nos salles de classe et nos quartiers – qui s’identifient comme souffrant de maladies chroniques. Internet a changé cela. Accédez à n’importe quelle plate-forme de médias sociaux et vous trouverez du texte, des photographies, des mèmes et des liens sur les expériences de maladies chroniques des gens. Il y a des photographies de jour à la plage de personnes souffrant de stomies et de cicatrices chirurgicales. Il y a des mèmes sur la corvée quotidienne de la fatigue liée aux maladies chroniques. Il existe des liens vers des collecteurs de fonds pour la recherche sur les maladies. Il existe des chats et des groupes dédiés au soutien et à l’information des personnes atteintes de maladie. Les informations sont diffusées, spécifiques et décidément publiques. Ce passage du privé au public nous concerne tous.

Normalisation de la maladie

De nombreuses personnes qui vivent avec une maladie chronique craignent que leur maladie ne fasse reculer des personnes en bonne santé. Leurs symptômes peuvent impliquer des parties du corps et des fonctions qui ne sont généralement pas discutées. Ils peuvent craindre d’être étiquetés déficients, différents et faibles. Le silence renforce ces craintes, amenant de nombreuses personnes à cacher leur identité de maladie. Ce secret peut créer de l’anxiété quant à la possibilité d’apparition de symptômes impossibles à couvrir. «Et si je tombe malade au travail?» et « Et si je sors avec des amis et que je commence à flamboyer? » sont des soucis communs.

Les publications sur les réseaux sociaux des personnes vivant avec une maladie chronique et à propos de celles-ci rendent l’invisible visible. Avec une exposition continue aux expériences des autres, nous commençons à croire que nous ne sommes ni seuls ni embarrassants. Vivre avec la maladie fait simplement partie de l’être humain pour de nombreuses personnes. Les journaux Instagram de la vie des gens le montrent clairement, car une photographie d’une perfusion intraveineuse peut être prise en sandwich entre une photo d’un gâteau fraîchement sorti du four et une promenade dans le jardin. «J’ai fait un gâteau, j’ai eu une infusion, j’ai dégusté des fleurs.» Le message implicite est que la maladie chronique fait partie de la vie qui ne doit pas être cachée à la vue du public.

Éducation, validation et plaidoyer

En plus de normaliser les maladies chroniques, les publications sur les réseaux sociaux sensibilisent le grand public aux difficultés de vivre avec la maladie. Les comptes à la première personne permettent une vue rapprochée des luttes quotidiennes pour gérer la maladie. Par conséquent, il y a plus d’exposition à la connaissance de ce que c’est que d’être une maladie chronique. Pour les personnes vivant avec une maladie chronique, il y a une validation à voir les descriptions d’autres personnes de leurs défis. Une image, une citation ou un récit peut résonner, ce qui amène l’observateur / lecteur à sentir que sa propre expérience est vue, connue et partagée (Gonzalez-Polledo & Tarr, 2014).

Les personnes vivant avec une maladie chronique qui sont actives sur les réseaux sociaux se sentent responsabilisées par leurs publications sur leur maladie (Johnson et al., 2020). Utiliser leur propre expérience pour soutenir et éduquer les autres augmente leur sens du but et leur signification. La nature interactive des médias sociaux permet de donner (partager ses propres expériences et pensées) et de recevoir (recevoir des réponses de soutien et d’encouragement aux messages). Cette réciprocité renforce un sentiment de connexion et de parenté.

Une variété de façons d’utiliser les médias sociaux

Les médias sociaux permettent différents niveaux d’engagement, créant des opportunités d’agence et de choix (Maslen et Lupton, 2019). On peut lire les messages comme un lurker, en préservant l’anonymat. On peut «aimer» un message, suggérer un accord et un soutien sans autre commentaire. On peut commenter un message, y répondre plus en détail qu’un simple «j’aime». On peut créer un message, partager ses propres pensées, sentiments et expériences. Les paramètres publics et privés déterminent qui peut voir les publications, et les fonctionnalités de commentaire peuvent être activées et désactivées pour contrôler les réponses.

Prenez un moment pour réfléchir à la façon dont vous utilisez les médias sociaux en tant que personne vivant avec une maladie chronique. Faites-vous défiler les publications des autres sur les réseaux sociaux sur la maladie, vous vous sentez mal à l’aise et ennuyé? Consultez-vous occasionnellement ou régulièrement du contenu sur la maladie? Avez-vous déjà «aimé» les articles sur la maladie? Publiez-vous votre propre contenu? Si oui, qu’espérez-vous et que craignez-vous? Il n’y a pas de «bonne» façon d’utiliser les médias sociaux, mais il vaut la peine de s’accorder sur la façon dont nous les utilisons par rapport à notre maladie et ce que nous en ressentons.

Que voulons-nous transmettre à propos de notre expérience de la maladie aux autres et, en fin de compte, à nous-mêmes? S’engager avec les médias sociaux – et réfléchir aux façons dont nous nous engageons – peut être un moyen pratique de s’attaquer à cette question.

Les références

Conrad, P., Bandini, J., et Vasquez, A. (2016). Maladie et Internet: de l’expérience privée à l’expérience publique. Santé 20 (1), 22-32.

Gonzalez-Polledo & Tarr, 2014. La chose à propos de la douleur: la refonte du récit de la maladie dans les expressions de la douleur chronique sur les réseaux sociaux. Nouveaux médias et société, en ligne, p. 1-19.

Johnson, DJ, Levings-Gregory, M., Cravens Pickens, J., et Andrews, L. (2020). Utiliser les médias sociaux pour changer le discours sur la maladie chronique. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 41, 67-79.

Maslen, S. et Lupton, D. (2019). Promulguer une maladie chronique avec et à travers les médias numériques: une nouvelle approche matérialiste féministe. Information, communication et société, en ligne, p. 1-15.