Maladie chronique et stigmatisation

Katie Willard Virant

Source: Katie Willard Virant

«C’est cette fille avec une maladie étrange», l’ai-je entendu dire. Mon camarade de classe d’université avait vu mon nom sur le tableau effaçable à sec accroché à la porte de mon dortoir, et il a commencé à dire à son ami comment j’étais «vraiment malade avec une maladie aléatoire et étrange». Trente ans plus tard, je sens encore mon estomac se nouer et ma gorge se serrer. Je me souviens de me sentir incapable de bouger ou de parler, alors même que je voulais ouvrir la porte et dire: «C’est de MOI dont tu parles!»

Si vous vivez avec une maladie chronique, vous avez probablement été confronté au jugement des autres. Parfois, c’est parlé; parfois c’est tacite. Parfois, c’est une action dirigée personnellement contre vous; parfois, c’est un événement dans la culture en général (comme lorsque les maladies ou les symptômes sont des coups de poing pour des blagues). Mais si vous vous sentez différent et perçu comme «moins que», il y a un nom pour cela. Ce que vous avez vécu, c’est de la stigmatisation.

Qu’est-ce que la «stigmatisation»?

Le mot «stigmatisation» est dérivé d’un mot grec faisant référence à une marque sur le corps (Chelvanayagam, 2014). En effet, les personnes stigmatisées sont socialement marquées comme différentes et déviantes de la norme (Goldberg, 2017). Cette déviance par rapport à la norme menace le groupe majoritaire, les amenant à considérer la personne différente comme «entachée» et «écartée» (Grytten et Maseide, 2005). Il y a un jugement dans la stigmatisation qui arrive si rapidement qu’il n’est souvent pas conscient, une croyance implicite que la personne avec la différence est un délinquant qui devrait être exclu de la société (Grytten et Maseide, 2005).

Il est important de garder à l’esprit que ce n’est pas une maladie ou un problème de santé qui stigmatise les gens; ce sont les PERSONNES qui stigmatisent les autres (Goldberg, 2017). Il existe de nombreuses différences dans les conditions de santé acceptées comme non déviantes, y compris les problèmes de vision corrigés par les lunettes de vue et le rhume. Un état de santé stigmatisé n’est pas intrinsèquement mauvais; il est plutôt stigmatisé à cause des associations que les gens lui attribuent.

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Trois types de stigmatisation

Il existe trois types de stigmatisation (Chelvanayagam, 2014). La «stigmatisation adoptée» est l’expérience réelle de la stigmatisation. Ce sont des gens qui pointent du doigt et qui chuchotent à propos de quelqu’un qui a l’air ou agit différemment en raison de la maladie. C’est un employeur potentiel qui refuse d’embaucher une personne parce qu’il croit que la maladie aura un effet négatif sur le rendement au travail. C’est une blague sur les symptômes de la maladie à la télévision (dysfonctionnement intestinal, herpès, troubles de l’élocution) que tout le monde trouve hilarante. C’est le manque d’accès facile aux bâtiments et aux transports.

La «stigmatisation intériorisée» se produit lorsqu’une personne accepte et incorpore les croyances négatives que la société a à propos de sa maladie. Les personnes souffrant de stigmatisation intériorisée se sentent souvent honteuses, sales et «mauvaises».

La «stigmatisation anticipée» fait référence à l’attente d’une personne d’être stigmatisée par d’autres. La stigmatisation anticipée peut créer de l’anxiété au sujet des interactions sociales.

Effets de la stigmatisation

La stigmatisation est corrélée à une faible estime de soi, à une santé globale diminuée et à de moins bons résultats pour les patients (Chelvanayagam, 2014). La stigmatisation déshumanise les gens, les plaçant en dehors du tissu social. Les personnes souffrant de maladies chroniques sont souvent interrogées par des connaissances et des inconnus: «Pourquoi devez-vous aller aux toilettes tout le temps?» «Vous êtes devenu très maigre; avez-vous un trouble de l’alimentation? » “Pourquoi vous garez-vous sur une place de parking pour personnes à mobilité réduite alors que vous pouvez marcher?” «Pourquoi tes mains tremblent-elles?» «Pourquoi marchez-vous drôle?» Le jugement sous-jacent qui est commun à ces questions est: «Qu’est-ce qui ne va pas chez vous? Vous avez l’air et / ou vous agissez si différemment de la norme que cela est remarquable et dérange mes attentes. ”

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L’expérience de ces intrusions conduit à la fois à une internalisation du jugement derrière elles et à une anticipation de plus de jugement. Une personne atteinte d’une maladie chronique peut penser: «Je ne suis peut-être pas normal. Je suis tellement déviant que j’attire une attention négative. Je ferais mieux d’essayer de cacher ce qui est différent chez moi afin d’éviter un jugement plus poussé.

Le retrait des interactions sociales est une réponse courante à la stigmatisation, conduisant à l’isolement, à la dépression et à l’anxiété (Bakula et al., 2019). Fait intéressant, beaucoup de mes clients atteints de maladies chroniques font état d’une anxiété concernant la levée de la quarantaine du COVID-19, car ils se sentent moins exposés à la stigmatisation en raison de moins d’interactions sociales.

Comment gérer la stigmatisation

La première étape dans la gestion de la stigmatisation est de comprendre ce que c’est. Les personnes qui vivent avec une maladie chronique ont souvent un sentiment de honte à propos de leur maladie qui saigne dans toute leur identité. Lorsque nous comprenons que la stigmatisation nous est imposée par d’autres personnes, nous pouvons commencer à déterminer dans quelle mesure ce jugement nous sommes prêts à assumer comme étant notre vérité intérieure.

Remarquez et nommez la stigmatisation lorsqu’elle vous arrive. Vous pouvez ressentir une rougeur du visage, une sensation d’oppression dans votre poitrine et / ou un désir de vous cacher lorsque vous vous sentez stigmatisé. Utilisez ces sensations corporelles comme indices pour nommer ce qui se passe. Au lieu de passer sous silence les sentiments ou de les associer à un déficit personnel, identifiez l’expérience comme une stigmatisation.

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Reconnaissez et analysez les sentiments évoqués. Votre dialogue interne peut ressembler à ceci: «Wow, ce sentiment fait mal. Est-ce que je vais bien? C’est de la stigmatisation. Cela n’a rien à voir avec ma dignité intrinsèque en tant que personne. Cela a à voir avec les stéréotypes qui entourent la maladie. »

Maintenez des liens solides avec des personnes qui vous apprécient. Des amis de confiance et des groupes de soutien sont importants pour nous garder ancrés dans notre valeur. Ils peuvent aider à contrer les croyances négatives en soi causées par la stigmatisation.

Réfléchissez à la manière dont vous aimeriez lutter contre la stigmatisation au fur et à mesure qu’elle se présente. Il n’y a pas de bonne façon de faire cela. Certaines personnes sont plus à l’aise d’ignorer les interactions douloureuses et de les traiter avec un ami après coup. D’autres se sentent plus autonomes lorsqu’ils abordent des situations de front, communiquent leurs émotions et fixent des limites sur le moment.

Entraînez-vous à prendre de la place. Je parle beaucoup avec mes clients de la prise de place, à la fois physiquement et émotionnellement. La stigmatisation nous donne envie de contracter, de se cacher, de rétrécir pour ne pas être vu. Entraînez-vous à agrandir l’espace que vous occupez. Sortez en public; dis ce que tu penses; travaillez à vous sentir digne d’exister dans le monde, exactement comme vous êtes.

Vous êtes-vous senti stigmatisé à cause de la maladie? Qu’avez-vous ressenti? Comment ferez-vous face à la stigmatisation à l’avenir?