Pourquoi les gens ne partagent pas leurs données de santé

Source : Juan Ci/Shutterstock

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Les données auto-générées sur la santé et le mode de vie couvrent un large éventail de types de données provenant de diverses sources. Cela peut inclure des enregistrements manuscrits sur vos habitudes de sommeil, votre régime alimentaire ou votre consommation de médicaments. Il peut également inclure des données sur votre activité cardiaque, votre glycémie ou votre activité physique, collectées par votre smartwatch, smartphone ou autre appareil. Le partage de données auto-générées sur la santé et le mode de vie avec d’autres a été associé à de meilleurs résultats pour la santé. En effet, le partage avec d’autres peut permettre aux patients de recevoir un soutien supplémentaire de la part des professionnels de la santé et des communautés de pairs, ainsi que d’améliorer leur compréhension de leur propre santé.

La popularité croissante des données auto-générées sur la santé et le mode de vie offre aux professionnels de la santé publique la possibilité de mettre la main sur de grandes quantités de données qui peuvent être utilisées pour mieux comprendre d’innombrables conditions. Cependant, il existe de nombreux obstacles au partage efficace des données sur la santé et le mode de vie, notamment les préoccupations concernant la confiance, l’identité, la confidentialité et la sécurité, ainsi que les expériences de stigmatisation. Si les avantages potentiels doivent être réalisés, nous devons mieux comprendre les expériences des personnes vivant avec des problèmes de santé de longue durée et les obstacles au partage des données sur la santé.

Recherche récente

Des chercheurs de l’Université de Northumbria, dans le cadre du projet INTUIT financé par l’EPSRC, ont récemment étudié les obstacles et les facilitateurs potentiels au partage efficace des données sur la santé et le mode de vie. L’équipe de recherche a mené un examen complet des recherches existantes, des entretiens approfondis et une enquête à grande échelle auprès des personnes vivant avec des problèmes de santé de longue durée. Ils ont constaté que les trois quarts des personnes vivant avec des problèmes de santé de longue durée enregistrent quotidiennement des données sur la santé, mais la majorité de ces données ne sont jamais partagées. Les deux tiers des personnes souffrant de problèmes de santé de longue durée ont déclaré ne jamais ou rarement partager leurs données de santé avec d’autres. Cela suggère une occasion manquée pour les professionnels de la santé publique de tirer des leçons précieuses des données recueillies quotidiennement. Ces leçons pourraient être essentielles pour fournir des informations clés sur de nombreux problèmes de santé et pour améliorer les soins au niveau de la population.

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Alors pourquoi les gens ne partagent-ils pas leurs données de santé ? Les préoccupations concernant la confiance, l’identité, la confidentialité et la sécurité ont le plus grand impact négatif sur le partage. Ces préoccupations sont considérées comme très importantes pour les personnes vivant avec des problèmes de santé de longue durée lorsqu’elles décident de partager ou non leurs données avec d’autres. Les gens ont tendance à être plus préoccupés par la sécurité de leurs données privées et le potentiel de divulgation non désirée d’informations sensibles à des tiers. Au Royaume-Uni, les préoccupations des citoyens en matière de sécurité sont également susceptibles d’être affectées par le signalement généralisé d’incidents tels que l’attaque WannaCry de 2017 contre le NHS et le récent tollé public en réponse à la nouvelle base de données centrale NHS Digital.

Les gens craignent également que la divulgation non désirée ne conduise à des expériences de stigmatisation et ne nuise à leurs relations sociales. Parmi les personnes vivant avec un problème de santé de longue durée, près des deux tiers ont déclaré avoir été victimes de stigmatisation en raison de leur état de santé. Lors de l’examen des différents risques associés au partage de leurs données, le risque social a été considéré comme le plus grave. De nombreuses personnes pensent que le partage de leurs données peut amener leur entourage à agir différemment à leur égard. Le potentiel d’humiliation ou d’embarras social peut dissuader les gens de partager leurs données avec d’autres, soulignant la nécessité pour les gens de sentir que leurs données sont protégées en toute sécurité.

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Avoir hâte de

Une meilleure compréhension des préoccupations soulevées par les personnes vivant avec des problèmes de santé de longue durée peut aider à faciliter des pratiques efficaces de partage de données à l’avenir. Si les professionnels de la santé publique veulent bénéficier de la popularité croissante des données auto-générées sur la santé et le mode de vie, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour répondre aux préoccupations de sécurité des personnes et pour comprendre les risques sociaux qui peuvent empêcher les personnes de partager leurs données. Les fournisseurs de technologie et les organisations de santé publique peuvent chercher à améliorer et à promouvoir les fonctionnalités de sécurité de leurs plateformes numériques et à offrir aux utilisateurs un plus grand contrôle sur le choix de la manière dont leurs données sont partagées.