Pourquoi stigmatisons-nous seulement certaines maladies ?

Ceci est le deuxième d’une série d’articles sur la stigmatisation et la communauté écrits en collaboration avec David Matthew Doyle tout au long desquels nous expliquerons comment la stigmatisation associée à la maladie fonctionne et les conséquences qu’elle a pour les individus et les communautés.

Dans notre article précédent, nous avons décrit à quoi ressemble la stigmatisation de la maladie et ce qu’elle implique. Cependant, toutes les maladies ne sont pas stigmatisées socialement et différentes maladies sont stigmatisées à des degrés divers. Qu’est-ce qui détermine cela ?

Un facteur est de savoir si une maladie est considérée comme contagieuse (par exemple, SRAS, Covid-19). Les maladies contagieuses sont redoutées non seulement parce que les gens ne veulent pas être infectés, mais aussi en raison de préoccupations connexes concernant, par exemple, une éventuelle perte d’emploi ou l’exclusion sociale (« si je tombe malade, je serai évité ou je ne pourrai pas travailler ») . Certains soutiennent même que l’évitement de la contagion n’est pas seulement à la racine de la stigmatisation de la maladie, mais aussi à la racine d’autres stigmates – par exemple, les travaux sur le « système immunitaire comportemental » encadrent l’exclusion des membres d’autres groupes sociaux (exogroupes) autour du besoin se comporter de manière à nous protéger de la maladie. L’argument est que notre corps utilise beaucoup d’énergie pour lutter contre les infections et les maladies, et perd parfois la bataille, nous avons donc besoin d’un système qui nous aide à éviter les maladies. Nous pouvons le faire efficacement en évitant les personnes malades ou celles dont nous pensons qu’elles pourraient être malades (ou susceptibles de le devenir). Cela s’étend aux maladies non infectieuses, car ce qui déclenche ce système est le signal d’une maladie ou d’un mauvais état de santé, qui est souvent le même pour les maladies contagieuses et non contagieuses. , vomissements ou épuisement. Le système immunitaire comportemental est donc un système imparfait qui conduit souvent à des erreurs – repoussant les personnes alors qu’elles ne sont en fait pas contagieuses, ainsi que ne le faisant pas lorsqu’elles le sont. Étant donné que ce dernier type d’erreur est perçu comme plus coûteux pour la santé individuelle et communautaire (car cela signifie que les maladies contagieuses ne sont pas détectées), le système est biaisé en faveur d’une sur-détection du risque d’infection. Notez, cependant, que le fait qu’il y ait une logique claire à ce biais ne signifie pas qu’il est correct, c’est-à-dire qu’il n’est pas nécessairement vrai que sous-détecter la maladie est plus coûteux pour la société que de la sur-détecter.

Un deuxième facteur influençant la probabilité qu’une maladie soit ou non stigmatisée est de savoir si la maladie est physiquement apparente (visible) — des maladies comme la syphilis sont souvent plus largement stigmatisées que des maladies invisibles comme le syndrome du côlon irritable, en partie parce qu’elles sont plus apparentes et semblent potentiellement plus graves, et en partie parce que lorsque la maladie n’est pas visible, les gens n’ont pas à craindre de devenir eux-mêmes la cible de la stigmatisation s’ils l’attrapent. Une étude frappante a même révélé que les gens sont plus susceptibles d’associer une personne à une maladie s’ils ont une différence visible (par exemple, une tache de naissance tache de vin de Porto) mais sont par ailleurs connus pour être en bonne santé que s’ils ne sont pas visiblement malades mais sont connus pour avez une maladie (par exemple, la tuberculose).

Troisièmement, une maladie est plus susceptible d’être stigmatisée si la cause est considérée comme une faute de l’individu, que cette croyance soit exacte ou non. En fait, les attributions de responsabilité peuvent être considérées comme un aspect de la stigmatisation, ou émerger de la stigmatisation. Mais elles peuvent aussi en être à l’origine, c’est-à-dire que les maladies qui ne peuvent pas être perçues comme étant sous le contrôle de la personne (par exemple, lorsqu’elles sont causées par un accident) sont moins vulnérables à la stigmatisation. Une illustration de ce principe est le fait que la stigmatisation associée à la TB a augmenté lorsque la croyance qu’elle était héréditaire a été remplacée par une compréhension de la contagion.

La stigmatisation est également plus forte lorsque la maladie est considérée comme terminale ou dégénérative, comme la démence, peut-être parce que l’idée de ne pas pouvoir revenir de cette maladie est particulièrement menaçante pour le sens de l’équité et de la sécurité. La progression de la maladie peut également influencer la stigmatisation, avec la probabilité d’une aggravation de la gravité des symptômes, plutôt que de rester statique ou de s’améliorer, conduisant à une plus grande stigmatisation et à une distanciation sociale ; c’est-à-dire que l’évolution de la maladie compte.

Il y a plusieurs raisons pour lesquelles les maladies peuvent être stigmatisées et, surtout, certaines sont basées sur des croyances inexactes, par exemple concernant la contagion et la responsabilité. Les campagnes de santé publique peuvent exacerber la stigmatisation lorsqu’elles mettent l’accent sur les comportements individuels liés au mode de vie comme responsables d’une mauvaise santé ou d’une maladie. Dans les prochains articles, nous expliquerons pourquoi c’est un problème à la fois pour les individus et les communautés.