Qu’est-ce que la stigmatisation de la maladie ? | La psychologie aujourd’hui

Ce billet inaugure une série de billets sur la stigmatisation et la communautéécrit en collaboration avec David Matthew Doyle, Ph.D..—tout au long de laquelle nous clarifierons le fonctionnement de la stigmatisation associée à la maladie et les conséquences qu’elle a pour les individus et les communautés.

Alors que nous entrons dans une nouvelle phase de la pandémie actuelle, beaucoup tournent leur attention vers des effets moins évidents sur les individus et les communautés. Une classe d’effets souvent négligée est liée à la stigmatisation associée à la maladie.

Il existe une longue histoire d’exclusion des personnes dont les attributs sont considérés comme indésirables dans des sociétés particulières, y compris celles qui souffrent de maladies. Cela peut être vu dans le monde entier et en relation avec une variété de maladies, allant des maladies physiques aux maladies mentales. Des exemples seraient l’isolement des personnes atteintes de peste, de choléra ou de fièvre jaune et, plus récemment, du VIH, du SRAS, du COVID-19 ou de troubles mentaux, pour ne donner que quelques exemples.

Bien sûr, dans une certaine mesure, une telle exclusion peut être judicieuse en tant que moyen de protéger la personne malade et de limiter la propagation de la maladie dans la communauté, mais l’exclusion des personnes malades ou perçues comme telles est souvent due à la stigmatisation. Cela se voit clairement, par exemple, si l’on considère que cette exclusion s’étend aux maladies qui ne sont pas contagieuses, comme le cancer et les maladies mentales, dans lesquelles l’exclusion sociale n’a aucune fonction protectrice évidente pour la communauté.

La stigmatisation associée à la maladie est omniprésente et de longue durée. Elle existe partout dans le monde, souvent de manière institutionnalisée, par exemple à travers des réglementations discriminatoires qui stigmatisent les personnes souffrant de problèmes de santé mentale. Il survit même lorsque les personnes atteintes de la maladie ne l’ont pas fait (c’est-à-dire au-delà de la mort) – les familles de personnes atteintes de la lèpre, par exemple, n’ont pas toujours été autorisées à enterrer leurs proches dans les lieux publics. Et elle persiste souvent même après que le risque de contracter la maladie a considérablement diminué, par exemple parce qu’une épidémie particulière est sous contrôle. Par exemple, les recherches de Judy Siu (2008) ont montré que la stigmatisation associée au SRAS persistait au fil du temps : Siu (2008) a soutenu que c’était «maintenu, ravivé et reconstruit par les rencontres biomédicales, les institutions gouvernementales et la perception du public. « 

La stigmatisation a été définie comme «un attribut qui est profondément discréditant dans une interaction sociale particulière» (Goffman, 1963). Goffman a également souligné que «un langage de relations, non d’attributs, est vraiment nécessaire » et qu’« un attribut qui stigmatise un type de possesseur peut confirmer l’habitude d’un autre.En effet, les conceptualisations de la stigmatisation mettent l’accent sur l’idée que la stigmatisation sociale ne concerne pas l’attribut lui-même, mais sa construction sociale (par exemple, Link & Phelan, 2001). La stigmatisation est intrinsèquement relationnelle – elle émerge entre les personnes, en tant qu’interaction entre un attribut ou une identité que quelqu’un possède (ou est perçu comme ayant) et les croyances d’une ou plusieurs personnes à propos de cet attribut ou de cette identité. De plus, la stigmatisation est contextuelle : on peut être stigmatisé dans une situation mais pas dans une autre, ou dans une société mais pas dans une autre.

On dit que les personnes qui possèdent une identité socialement stigmatisée ont « une identité gâtée », c’est-à-dire une identité qui est discréditée – si elle est connue des autres – ou discréditée – si elle n’est pas encore connue (Goffman, 1963). En effet, si les attributs stigmatisés ne sont pas visibles (comme c’est le cas pour de nombreuses maladies comme le syndrome de stress post-traumatique ou l’épilepsie par exemple), les personnes ont le choix de les révéler ou non et peuvent donc être à la fois discréditées et déshonorant à la fois, pour différentes personnes. Cet élément de choix, bien que bienvenu à certains égards—comme protéger l’individu contre l’exposition aux préjugés et à la discrimination—implique son propre fardeau supplémentaire. Le choix de dissimuler ou de révéler ou non une maladie particulière dans chaque nouvelle situation sociale peut être exigeant sur les plans cognitif et émotionnel.

Les points de vue stigmatisants, comme les stéréotypes, peuvent être conscients et délibérés ou non, mais ils sont toujours fonctionnels, ce qui n’est pas la même chose que de dire que la stigmatisation est une bonne chose. Jo Phelan et ses collègues ont résumé cela en disant que la stigmatisation vise à maintenir les gens vers le bas, à garder les gens à l’intérieur et à empêcher les gens d’entrer – et elle répond souvent très bien à ces objectifs (Phelan, Link et Dovidio, 2008). C’est-à-dire que la stigmatisation sert à s’assurer que ceux qui sont défavorisés restent défavorisés (maintenir les gens bas), que les normes sont appliquées et les gens maintenus en ligne (maintenir les gens à l’intérieur), et que ceux qui ne suivent pas les normes sont expulsés (maintenir les gens dehors). C’est ce dernier aspect qui est le plus étroitement lié à la stigmatisation de la maladie – être malade n’est pas souhaitable et, par conséquent, ceux qui sont malades doivent être évités ou complètement exclus. En fait, d’autres ont soutenu que tenir la maladie à distance est une fonction fondamentale de tout type de stigmatisation (Kurzban et Leary, 2001).

La manière précise dont une stigmatisation particulière est exprimée peut changer à travers le temps et les cultures. Au fur et à mesure que les idéaux égalitaires dominent, ceux-ci n’effacent pas la stigmatisation – ils coexistent avec la stigmatisation pour changer la façon dont elle est exprimée, en grande partie pour qu’elle échappe à la sanction. Cela a été le plus clairement étudié en ce qui concerne le sexisme et le racisme. Par exemple, le concept de racisme aversif reflète précisément la coexistence d’associations racistes implicites avec des idéaux égalitaires explicites (Gaertner & Dovidio, 1986 ; voir Swim, Aikin, Hall, & Hunter, 1995 pour une conceptualisation du sexisme moderne). Les racistes aversifs éviteront d’exprimer le racisme, mais le feront néanmoins de manière subtile ou indirecte.

Différentes maladies sont associées à des stéréotypes légèrement différents, mais il existe certains aspects communs aux stigmates liés à la maladie : les personnes stigmatisées en raison d’une maladie particulière sont souvent blâmées pour la maladie (p. sale et immoral (par exemple, la syphilis, le choléra), et parfois considéré comme dépendant, incompétent et la cible de pitié (par exemple, la démence, la dépression). Surtout, les connaissances médicales ne contribuent pas toujours à réduire la stigmatisation : comme l’historienne Alice Wexler (2010) l’a souligné dans un article court mais fascinant sur l’histoire de la stigmatisation associée à la maladie de Huntington, même si «la stigmatisation est souvent attribuée à l’ignorance (…) l’histoire suggère que si la connaissance dans le contexte des valeurs démocratiques peut aider à surmonter les préjugés, les connaissances scientifiques et médicales en dehors de ces valeurs peuvent coexister avec, voire contribuer à, une stigmatisation et un rejet accrus. «