Repenser les limites des maladies chroniques

Katie Willard Virant

Source : Katie Willard Virant

De nombreux « ne peuvent pas » sont associés aux maladies chroniques. Alors que certains « ne peuvent pas » sont gravés dans le marbre, d’autres sont imposés par notre propre présupposé que la maladie nous empêche de vivre diverses expériences.

Il est vrai que la maladie rend de nombreuses expériences plus difficiles. Les personnes vivant avec une maladie chronique, dont la plupart ont des déficits énergétiques, ont besoin d’une quantité extraordinaire d’énergie pour naviguer dans un monde qui n’est pas conçu pour elles. C’est épuisant, frustrant et souvent décourageant. Mais ce n’est pas une interdiction pure et simple. Alors pourquoi avons-nous si souvent par défaut « je ne peux pas » ? Quels en sont les coûts ? Et comment pourrions-nous recadrer « je ne peux pas » en « Je trouverai un moyen » ?

Évitement expérientiel

Beaucoup d’entre nous qui vivent avec une maladie chronique s’habituent à modifier leur vie pour prendre soin de leur santé. C’est une adaptation positive. Mais nous nous habituons tellement à nous adapter – aux expériences précédentes – que cela peut devenir notre position par défaut. Cela nous permet d’éviter les sentiments à propos de notre maladie. Si nous disons automatiquement « je ne peux pas », alors nous n’avons pas à penser à ce que nous voulons, à quel point nous le voulons et à quel point nous serons déçus si nous ne pouvons pas l’avoir. Cet évitement des sentiments – et des situations qui les évoquent – ​​est appelé « évitement expérientiel » (Trindade, Ferreira, & Pinto-Gouveia, 2015).

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Les coûts de l’évitement expérientiel

Peut-être pensez-vous que l’évitement expérientiel a beaucoup de sens. Qui ne serait pas voulez-vous éviter les sentiments douloureux associés aux maladies chroniques? Même s’il peut sembler formidable d’éviter la douleur émotionnelle, des coûts importants sont associés à cet évitement (Hildebrandt et Hayes, 2012).

Une vie passée à éviter la douleur est une vie étroite et craintive. En vivant ainsi, nous cessons de croire que nous avons des choix et du pouvoir. Nous nous coupons du monde et de nos propres désirs, croyant que nous sommes des victimes impuissantes du destin.

L’évitement expérientiel limite également notre capacité à apprendre ce qui est important pour nous. Si tout est un « non » catégorique, nous n’arrivons jamais à découvrir les choses qui comptent tellement pour nous que nous sommes prêts à éprouver de l’inconfort pour les réaliser. Nous n’arrivons jamais à nous découvrir.

Transformer l’évitement en engagement

Jetez un œil attentif à vos positions automatiques de « non ». Certains auront du sens pour vous. D’autres peuvent provoquer un pincement de mélancolie, une poussée rapide de nostalgie. Gardez-les à l’esprit lorsque vous procédez comme suit :

  • Identifiez ce qui est important pour vous. Pour une personne, voir le Grand Canyon peut sembler extrêmement important ; pour une autre, suivre un programme académique particulier peut être son rêve ultime. À une échelle plus petite (mais non moins importante), une personne peut vouloir augmenter son endurance et sa force en commençant un programme d’exercices ; un autre voudra peut-être se faire et garder plus d’amis.
  • Affrontez la réalité de votre situation. Être lucide sur les défis auxquels nous sommes confrontés est essentiel. Beaucoup de choses que nous voulons atteindre seront plus difficiles parce que nous vivons avec une maladie chronique. Nous allons devoir le reconnaître et ressentir les émotions qui y sont associées.
  • Abandonnez la perfection. Nous n’obtiendrons probablement pas exactement ce que nous voulons. Pouvons-nous abandonner le fantasme d’être une personne valide atteignant nos objectifs et accepter la réalité d’être une personne souffrant d’une maladie chronique atteignant nos objectifs ?
  • Soyez créatif et flexible. Peut-être que vous ne courrez pas ce marathon. Pouvez-vous courir dans la rue? Peut-être que le programme d’études auquel vous aspirez n’est pas faisable. Pouvez-vous suivre un cours en ligne sur le sujet qui nourrirait votre esprit ? Bien sûr, ce n’est pas la même chose, mais c’est quelque chose. Et quelque chose vaut mieux que rien.
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Comment pouvez-vous faire un pas pour élargir vos horizons aujourd’hui ? Pour citer la poétesse Mary Oliver, “Qu’est-ce que tu comptes faire de ta seule vie sauvage et précieuse ?”