Trouver un sens à la perte, au deuil et dire au revoir

Isabel Stenzel Byrnes

Avec la jumelle Anabel au début de Stanford

Source: Isabel Stenzel Byrnes

« J’étais censé mourir plusieurs fois, mais je ne l’ai pas fait. »

Un groupe d’étudiants de Stanford ressentait chaque mot qu’Isa disait, sentant comment elle, qui a confronté de près la réalité de la mort depuis l’enfance, trouve un sens et un épanouissement dans la vie. Ils sont particulièrement ouverts à l’apprentissage de ce point de vue, conscients plus qu’ils ne l’ont jamais imaginé de la fragilité de la vie humaine car ils sont entourés par la dure réalité de la mort dans la pandémie mondiale. En tant que leur enseignant, je veux faire venir des anciens qui peuvent partager leur sagesse sur la façon de vivre face à la mort.

Isabel Stenzel Byrnes est une jeune aînée qui devait mourir plusieurs fois parce qu’elle souffre de fibrose kystique, une maladie pulmonaire mortelle. Mais elle n’est pas décédée et a survécu jusqu’à l’âge de 49 ans grâce à une double transplantation pulmonaire. Elle a été laissée derrière par sa sœur jumelle Ana qui a également survécu à la fibrose kystique et à deux greffes pulmonaires doubles avant de succomber à un cancer du côlon en septembre 2013. Quelques mois plus tôt, Ana et Isa avaient donné une conférence Tedx ensemble, et après le décès d’Ana, Isa a donné une autre parler, cette fois seul. Ceux d’entre nous qui connaissaient les jumeaux comme «le pouvoir de deux» s’étonnaient de sa capacité à partager son histoire, mais elle a expliqué:

« J’ai la force de me tenir devant vous et de parler de la perte parce que j’ai passé toute ma vie à pratiquer l’art de dire au revoir. »

Isa est un maître de la perte. Elle a perdu d’innombrables amis à cause de la fibrose kystique et leur attribue de lui avoir appris à être la meilleure personne qu’elle pourrait être en aimant et en étant aimée. Mais Isa nous a également rappelé que perdre quelqu’un que nous aimons est l’expérience la plus difficile que nous ayons à vivre, car cela va à l’encontre de notre instinct de base; nous sommes câblés pour l’attachement dans un monde où tout le monde est temporaire.

Isa a offert les leçons qu’elle a apprises à travers ses propres luttes, plaisantant à ceux qui pourraient être dans le déni, «si vous ne prévoyez pas de perdre des êtres chers, ces leçons ne s’appliquent pas à vous».

Sa première leçon est que nous sommes plus que nos émotions et sommes capables d’être conscients de nos sentiments, de les observer comme les vagues de l’océan et de ne pas être paralysés ou submergés par elles; suivre le courant. «Ayez confiance que nous pouvons être plus forts que nos peines.»

La deuxième leçon est que nous pouvons trouver un but dans toutes ces pertes. Expérimenter pleinement sa propre douleur lui permet d’être plus compatissante envers la douleur des autres. Isa trouve personnellement un but en travaillant comme travailleuse sociale en hospice, où la sagesse qu’elle a acquise de ses expériences de vie apporte la tranquillité d’esprit à ceux qui sont en phase terminale de la mort. Elle dirige également des groupes d’écriture thérapeutique pour ceux qui souffrent d’une perte.

Isa nous avertit que même si nous souhaitons que ce soit clair et ordonné, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de dire au revoir, car mourir est chaotique et illogique. Elle dit que le deuil est un art, pas une science et que nous donnons un sens à ce qui s’est passé et trouvons un but à notre manière individuelle. Elle note que ses propres cultures japonaise et allemande la poussent à être stoïque, réfléchie et persévérante, mettant un pied devant l’autre.

La quatrième leçon d’Isa est que dire au revoir est beaucoup plus facile quand nous le faisons collectivement, dans des rituels de guérison qui assurent aux survivants que lorsque notre temps viendra, nous ne serons pas oubliés; l’attachement s’étend bien au-delà de la tombe. La tragédie de la pandémie est qu’elle nous a privés de nos rituels traditionnels de dire au revoir – nous luttons pour trouver des moyens significatifs d’honorer le décès des êtres chers dans les limites actuelles.

Cela va de pair avec sa dernière leçon, que l’art guérit, et quand quelqu’un meurt, un élan de créativité naît souvent. J’ai appris que l’art peut nous aider à dire au revoir en fabriquant des drapeaux de prière tibétains avec les amis d’Ana afin de nous aider à nous sentir connectés.

Isa attribue à l’art de l’aider « non seulement à dire au revoir à mes proches, mais aussi à ma santé, mes capacités et ma beauté. Dans la trentaine, quand j’étais trop malade pour travailler, nous avons écrit nos mémoires. Nous voulions raconter notre lien symbiotique et raconter des histoires de nos amis décédés. En écrivant à leur sujet, nous pourrions les ramener à la vie. L’écriture m’a permis d’avoir un peu de contrôle sur tout le passé incontrôlable et de me réorganiser et d’avoir une perspective sur ce que j’avais vécu. permet aux personnes en deuil d’avoir une voix et de trouver un certain pouvoir sur leur douleur. « 

Isa nous prévient que des gens bien intentionnés nous feront taire en nous disant de «passer à autre chose», de «laisser aller» ou pire, de «surmonter cela». Mais le travail interne de dire au revoir signifie trouver un moyen de reconnaître que les gens vont et viennent dans nos vies, laissant des empreintes permanentes dans notre caractère; nous héritons des traits de tous ceux qui croisent nos chemins ou touchent nos cœurs.

«Dire au revoir, c’est apprendre à quoi s’accrocher et à quoi lâcher prise. Si vous avez déjà perdu un être cher ou si vous vivez un jour assez longtemps pour être laissé pour compte, j’espère que vous aussi, vous trouverez une grâce dans les adieux. Je crois fermement qu’en embrassant notre mortalité avec une pleine conscience, nous pouvons apprendre à vivre la vie d’une manière plus profonde et plus passionnée. Si nous pouvons reconnaître qu’un jour nous pourrons dire au revoir à nos êtres chers, nous pourrons les chérir et les aimer plus profondément et nous en souvenir avec gratitude plus que avec douleur. »

Isa a raconté l’histoire de ses jours où elle était étudiante à Stanford et sortant avec un jeune homme qui, en entendant l’histoire de sa vie, lui a dit: « Oh, c’est tellement triste. » Isa nous a fait rire en s’exclamant: « Alors je l’ai jeté! » Nous pensions avoir compris son ressenti car Isa ne semble pas être une personne caractérisée par la tristesse. Certes, la tristesse est là comme une émotion qui vient d’affronter la dure réalité de la perte, mais comme nous tous, elle est bien plus que sa maladie. Sa vie est pleine de gratitude, de relations et de pure joie.

En partageant nos histoires de pertes, nous avons réalisé à quel point nous avons perdu dans cette pandémie – la mort pour certains, nous avons tous perdu de grands rêves et de petites choses de tous les jours qui donnent un sens à notre vie. En partageant, nous avons ressenti le confort de la compagnie humaine et une conscience renouvelée de ce que nous avons gagné en aimant et en perdant. Nous nous sommes sentis plus riches, notre douleur nous disant à quel point nous avons aimé. Nous avons laissé la classe revitalisée par l’énergie vibrante d’Isa qui nous a captivés et nous a inspirés à croire que dire au revoir est un art que nous aussi pouvons apprendre, tout comme vivre pleinement.

Un étudiant a écrit dans son journal: Je me sens étonnamment entier, plein d’énergie et revigoré. Ayant eu la mort en tête plus au cours des dernières heures que dans la majeure partie de ma vie combinée, j’ai l’impression d’avoir acquis une perspective importante sur ce que signifie être en vie. Je ressens un sentiment de gratitude plus profond pour ceux qui m’entourent, ainsi que pour ma propre santé et ma vitalité. Puisqu’il n’y a aucune garantie sur combien de temps nous vivrons et combien de temps nous pourrons profiter de la merveille qu’est la vie, nous pourrions aussi bien choisir de vivre la meilleure qualité de vie possible.