Vivre avec la migraine chronique est un travail à temps plein et à vie

Nik Shuliahin / StockSnap

Homme souffrant de migraine

Source: Nik Shuliahin / StockSnap

Voyez si l’un de ces éléments vous semble familier…

Je suis dans un cycle de migraine intraitable depuis six jours maintenant. Je vis la peur que j’ai toujours quand ça dure aussi longtemps et j’ai «tout jeté dessus»:

Quand cela se finira-t-il?

Qu’est-ce qui va le faire décoller?

Cela finira-t-il?

Rationnellement, Je sais peut-être que ça finit toujours par le faire, mais au milieu de cela, les émotions prennent le dessus.

Bien sûr, malgré le mal de tête qui sévit dans mon œil droit et la douleur profondément dans le côté droit de mon cou, je dois continuer à fonctionner assez normalement. Après tout, à ce stade, la migraine n’a pas été suffisamment grave pour que je reste au lit. Non seulement cela, se coucher ne fait qu’empirer les choses. C’est ce que j’appelle une migraine «fonctionnelle».

Par conséquent, j’essaie de faire tout ce que je peux: je travaille pendant une heure à la fois en développant mes programmes pour les cours du semestre de printemps, j’essaie d’accomplir certaines tâches / tâches de base. Je prends et fais les appels téléphoniques que je peux, même si je n’ai pas envie de parler à personne.

Je ne peux pas vraiment me concentrer pour lire ou rester immobile assez longtemps pour regarder la télévision. Mon humeur est partout, de déprimé, de larmes, à rageur. Je suis épuisé, je veux un soulagement de la douleur et je veux me sentir moins seul dans tout cela.

Je me promène avec une tension autour de mon cuir chevelu et mon front engourdi (peut-être du Botox ou simplement de la migraine). Le brouillard laisse des blancs dans mon discours, avec parfois le mauvais mot qui sort. Ce matin, je suis resté immobile pendant plusieurs secondes avant de trouver le mot «couverture», puis j’ai utilisé «assiette» pour «réfrigérateur» quelques heures plus tard.

Mon anxiété est bien pire; Je tremble en moi et je suis agité, sans aucun moyen de m’en éloigner.

Hier, alors que la douleur était plus intense qu’aujourd’hui, je suis allé à la pharmacie, seulement pour lutter avec la technologie. sur les ordonnances – ne pas me donner assez d’Ubrevly, se faire dire qu’ils n’avaient pas encore reçu l’autorisation de mon médecin pour mon paquet de dose de Medrol, les suppliant de me laisser avoir assez de médicaments pour passer le week-end. Le tout, seulement pour s’éloigner de la fenêtre avec plus de problèmes à résoudre le lundi mais aucune aide pour le week-end.

Je suis allé à mon rendez-vous hebdomadaire de physiothérapie pour travailler sur mon cou, ce qui m’aide généralement, j’ai pris tous les médicaments de secours que j’ai, je suis resté hydraté et j’ai essayé de rester sur mon horaire de sommeil – mais rien ne fonctionne; le cycle ne se cassera pas.

Lundi, je vais probablement régler les problèmes de pharmacie, puis j’irai à la clinique de la migraine (centre de perfusion) pendant plusieurs heures, puis j’espère.

Ceux qui me connaissent bien, qui prennent soin de moi et qui me soutiennent, demandent toutes les quelques heures comment est la migraine. Croyez-moi, ils sauront quand il sera levé. C’est dur pour eux aussi, car dans cet état, je suis la migraine et la migraine, c’est moi.

je peux dire ce n’est qu’une partie de moi, mais il contrôle tout ce que je fais et ne fais pas. Il modifie ma personnalité, enlève des choix et des libertés, et me vole la vie. J’existe, je ne vis pas à cette époque.

Comment ces changements peuvent-ils ne pas affecter dramatiquement mes proches? Je ne suis pas aussi présent à bien des égards: je ne peux pas faire tant de choses dans la maison; Je ne peux même pas me pencher pour quelque raison que ce soit (même pas pour obtenir la balle de mon chien pour elle, et elle me regarde avec la tête inclinée, ne comprenant pas).

Je ne peux pas zoomer avec des amis, car je n’ai tout simplement pas l’énergie ou la concentration pour cela. Je ne conduis que si j’en ai vraiment besoin, car j’ai besoin de me concentrer tellement sur l’essentiel – en m’assurant de ne pas manquer les sorties et d’oublier où je vais.

En ce moment, vivre avec il est un travail à plein temps. Je dois passer mes jours et mes nuits à faire tout ce que je peux pour accommoder il, je dois utiliser toutes mes ressources pour m’y occuper – prendre mes médicaments, éviter les déclencheurs, attendre mon Botox programmé, voir mon physiothérapeute et mon chiropraticien, et prendre le temps… attendre et espérer – j’espère que je me réveillerai demain avec cet ascenseur exaltant, des vacances spectaculaires de ce travail.

Au moment où je finis d’écrire, je viens d’apprendre de mon médecin que les compagnies d’assurance ne couvriront désormais que huit, oui huit, Ubrelvy par mois. C’est en baisse par rapport à 16 il y a un mois. Je suis dégonflé.

Ce blog ne concerne pas les conseils pour vivre avec la migraine; il s’agit plus de vous rappeler que vous n’êtes pas seul. Si vous (ou votre proche) souffrez de migraine, vous avez un emploi à temps plein supplémentaire dans votre vie.

Gail Mazur, dans son poème «Dear Migraine», revient sur la relation de longue date qu’elle a eue avec la migraine:

Nous avons passé les meilleures années de ma vie entrelacées: où que j’atterrisse

vous me piéger... (lignes 20-21).

Puissiez-vous trouver du réconfort pour vous-même si vous aussi souffrez. Puissiez-vous découvrir l’empathie, si vous connaissez quelqu’un qui l’est.