Imaginons ensemble des dispositifs technologiques diminuant l’impact des Troubles Obsessionnels Compulsifs (TOC) dans la vie quotidienne des personnes qui en souffrent.

Ce site collaboratif est conçu pour imaginer ensemble des dispositifs technologiques diminuant l’impact des troubles obsessionnels compulsifs (TOC) dans la vie quotidienne des personnes qui en souffrent. Ce site s’adresse donc aux personnes présentant des TOC, à leurs proches, aux professionnels de santé, aux ingénieurs ou à toute autre personne intéressée par la technologie.

Chaque personne confrontée à un problème lié aux TOC dans une situation concrète peut y poster un problème et les autres peuvent alors proposer des solutions. Même si vous n’avez pas de défi à poser ni d’idée de solution à proposer, vous pouvez laisser des commentaires pour aider les autres personnes à formuler leur problème ou à imaginer des solutions.

Ce site Internet s’inscrit dans le cadre d’un projet universitaire (AHATOC) validé par le Comité d’évaluation et d’éthique de l’INSERM et déclaré à la CNIL, en partenariat avec l’Association Française de personnes présentant des TOC (AFTOC). Il est financé par l’Institut de Recherche en Santé Publique. Il a également pour objectifs d’informer sur le TOC, les actualités autour du TOC et la vie du projet.

Le site altotoc.fr est un espace de réflexion pour imaginer des solutions qui pourraient améliorer la qualité de vie des personnes. Les solutions collectivement imaginées sur ce site ne sont pas des dispositifs médicaux, et ce site ne propose en aucune manière une consultation médicale.

Que vous soyez une personne présentant des TOC, un proche, un professionnel de santé, un ingénieur ou tout simplement une personne intéressée par la technologie et désireuse d’aider la vie des personnes souffrant de TOC, ce site est fait pour vous.

Avant de vous inscrire, nous vous invitons à lire attentivement notre projet !

Tout savoir sur les TOC (Troubles Obsessionnels Compulsifs) !

Ce texte est le résultat d’une collaboration pluridisciplinaire rassemblant Anne-Hélène Clair, psychologue et docteur en neurosciences qui s’est spécialisée dans les troubles obsessionnels compulsifs (TOC), un neuropsychologue, Christian Gaudeau et un psychiatre, Matthieu Gasnier. Xavier Briffault et Margot Morgiève ont apporté une lecture épistémologique et sociologique.

Les premières descriptions médicales du TOC, ou Trouble Obsessionnel Compulsif, datent du XIXème siècle (l’aliéniste Jean-Etienne Esquirol parle en 1838 de « monomanie raisonnante »). Depuis, les professionnels de santé et plus récemment les chercheurs en neurosciences qui étudient le cerveau, tentent de mieux comprendre son fonctionnement et d’y trouver des solutions. Le TOC concerne 2 à 3 % de la population générale, touche autant d’hommes que de femmes et peut survenir durant l’enfance ou l’adolescence, aussi bien qu’à l’âge adulte (Karno, 1988).

Comprendre les TOC

Dès les premières descriptions du TOC, différents modèles ont proposé d’expliquer l’origine de l’apparition du trouble et/ou son fonctionnement, c’est-à-dire les liens existant entre les obsessions et les compulsions. Ces modèles proposent plusieurs « façons de voir le TOC et ses origines », la plupart du temps sur des bases théoriques dont les fondements empiriques sont inégaux. Si aucun modèle ne permet d’expliquer le TOC dans sa globalité, ils ne sont pas nécessairement contradictoires et peuvent être complémentaires. Ces modèles soutiennent aussi des façons différentes de soigner le TOC.

Modèle psychanalytique

Freud, qui initie la psychanalyse, propose une des hypothèses les plus anciennes de ce qu’on nomme actuellement TOC, qu’il nomme « la névrose obsessionnelle » (Freud, L’Homme aux rats : Journal d’une analyse (1909)). Partant d’un cas clinique spécifique : l’homme aux rats, Freud construit de façon ascendante une élaboration théorique de ce cas.

La conceptualisation de cette névrose s’inscrit dans le cadre général qu’utilise alors Freud, celui de la névrose comme tentative de réguler psychiquement les affects problématiques associés à des expositions sexuelles précoces.

Sébastien Rose, rapporte ainsi dans sa thèse « Actualités de la névrose obsessionnelle », les écrits de Freud : « la névrose obsessionnelle, (résulte) d’une volupté sexuelle présexuelle transformée ultérieurement en sentiment de culpabilité » ;

« La névrose d’obsessions névrose obsessionnelle relève d’une cause spécifique très analogue à celle de l’hystérie. […] On y trouve un évènement sexuel précoce. Il n’y a qu’une différence qui semble capitale. Nous avons trouvé au fond de l’étiologie hystérique un évènement de passivité sexuelle, une expérience subie avec indifférence ou avec un petit peu de dépit, ou d’effroi. Dans la névrose d’obsessions [névrose obsessionnelle], il s’agit au contraire d’un évènement qui a fait plaisir, d’une agression sexuelle inspirée par le désir ou d’une participation avec jouissance aux rapports sexuels ».

Au-delà des mécanismes explicatifs, aujourd’hui souvent contestés, ce qu’il faut retenir, c’est l’importance accordée dans cette théorisation aux dynamiques psychiques, aux mécanismes de défense internes contre des affects déplaisants et/ou socialement réprouvés, qui sont à l’origine de la formation des symptômes. Dans cette approche, les symptômes ont du sens. Cette hypothèse théorique forte est abandonnée dans le DSM au profit d’une tentative de décrire les symptômes de façon totalement indépendante de toute hypothèse explicative.

Modèles comportementaux et cognitifs

Les modèles comportementaux : expliquer les compulsions.

Ces modèles posent la notion de conditionnement opérant au centre du TOC. C’est-à-dire que les comportements sont sectionnés en fonction des conséquences positives ou négatives qu’ils ont sur la personne. Lorsqu’un comportement a des conséquences positives (récompense), il est renforcé et tente de se reproduire à l’avenir. Inversement, lorsqu’il y a des conséquences négatives (punition), le comportement est renforcé négativement et tend à s’éteindre. Il y a donc quatre manières d’agir pour manipuler ces comportements :

Agir sur la récompense
- Récompense positive : Augmenter la récompense pour renforcer un comportement qu’on souhaite voir se reproduire à l’avenir.
- Récompense négative : Diminuer la récompense pour faire s’éteindre un comportement qu’on souhaite voir disparaître.
Agir sur la punition
- Punition positive, ou conditionnement aversif : On augmente la punition associée à un comportement qu’on souhaite voir s’éteindre.
- Punition négative : On diminue la punition associée à un comportement qu’on voudrait voir renforcé.

Ces mécanismes d’apprentissage ont été initialement formulés par Skinner, dans le cadre de ses études sur le comportement animal.

Le conditionnement interviendrait dans le TOC lorsqu’un stimulus qui a une valeur neutre pour l’individu (par exemple chez l’enfant, avoir les mains sales, manger « comme un goret », se tripoter…) se trouve être associé à des émotions ou à des affects négatifs et générateurs d’anxiété qui se trouvent être diminués par un comportement co-occurrent, et donc, auquel est attribuée une efficacité causale dans la réduction du déplaisir ou de la douleur (Mowrer, 1960). Ce qui a généré cet affect négatif peut être d’origine « naturelle » (par exemple, « Il y avait de l’eau, j’ai glissé, je me suis fait une fracture, j’ai passé la serpillère, je ne suis plus jamais tombé : la serpillère prévient les fractures, il faut donc généraliser l’utilisation de la serpillère ») ou sociale (par exemple, « Quand je mange comme un goret, ma maman me force à tout laver, après elle se calme. J’associe la pensée de manger à la réaction aversive de ma mère, je finis par lutter contre la pensée de manger et je préviens d’emblée les conséquences négatives que je lui associe en allant directement me laver. Je fini par devoir me laver en permanence sans savoir pourquoi car seule l’angoisse persiste. »).

L’histoire de « la poudre à éléphants » de Paul Watzlawick illustre ce phénomène. Dans un train entre Lyon et Paris, un monsieur disperse au vent régulièrement une poudre puisée dans un pilulier. Une jeune voyageuse intriguée lui demande ce qu’il fait. L’homme lui explique : « C’est de la poudre pour tuer les éléphants ». La voyageuse s’étonne : « Mais il n’y a pas d’éléphants entre Lyon et Paris ! ». L’homme répond avec autorité : « Justement ! C’est que ma poudre est efficace ! ».

Pour diminuer l’anxiété associée aux obsessions, le patient ferait des compulsions et éviterait les situations susceptibles de provoquer un inconfort (exemple : « la saleté est tellement angoissante, qu’il faut que je lave tout et que j’évite tout ce qui est sale pour me sentir mieux »). L’hypothèse associée à la théorie comportementale est que les compulsions (exemple : laver sans cesse) et l’évitement (exemple : la saleté est tellement angoissante qu’il faut tout maintenir nickel) renforcent positivement le comportement et maintiennent donc les obsessions à long terme. C’est-à-dire que plus la personne a recours à des compulsions et moins elle se confronte à la dimension aversive de ses obsessions : « plus je lave mes mains, moins j’ai la possibilité d’être exposé au caractère non authentiquement dangereux de la situation évitée, plus l’hypothèse que la situation est dangereuse, donc anxiogène peut être maintenue et donc plus j’ai peur d’y être confronté. De même, plus j’évite de toucher des poignées de portes (pas de saleté sur mes mains !) moins je suis confronté au constat empirique que ça n’a pas de conséquences d’en toucher, et plus je peux entretenir la fiction que c’est dangereux, et plus je vais considérer ces objets comme sales/contaminés ». Dans ce cadre théorique, les compulsions ont donc une fonction de soulagement de l’anxiété à court terme, mais en fait elles renforcent le TOC à long terme. Laver, c’est soulager l’angoisse sur le moment… mais c’est aussi apprendre que la saleté est dangereuse (puisque je lave sans cesse!) et donc qu’il faut absolument continuer à laver et tout faire pour éviter cette saleté dangereuse ! « Plus je lave, plus j’ai besoin de laver » c’est le cercle vicieux du TOC et c’est comme ça qu’il progresse et devient plus fort.

C’est à partir de ces modèles qu’a été élaborée une des techniques centrales de la TCC (Thérapie Cognitive et Comportementale) : l’exposition avec prévention de la réponse (Cottraux, 2001; Bouvard, 2003) (cf III pour plus de détails).

Les modèles cognitifs : expliquer les obsessions

Les modèles cognitifs du TOC proposent une explication qui intègre davantage les obsessions (Rachman, 1997 et 2002 ; Salkovskis, 1985 et 1999) et sont donc en cela complémentaires des modèles comportementaux (qui sont davantage centrés sur les compulsions). Il est aujourd’hui communément admis que l’émergence de pensées intrusives est un phénomène « normal ». Chez les personnes présentant des TOC, elles sont « anormales » car stéréotypées, répétitives, angoissantes et difficiles à rejeter.

Chez les patients atteints de TOC, les pensées intrusives (exemple de pensée intrusive : « ma porte n’est peut-être pas bien fermée ») seraient associées à des mécanismes de raisonnements dysfonctionnels, comme la peur infondée d’être responsable de quelque chose de grave, ou d’être nuisible à soi-même ou à autrui (« on risque d’être cambriolé par ma faute »). Il y aurait donc un problème dans les « schémas de pensées » : une pensée intrusive serait associée à une idée négative et culpabilisante.

C’est le même raisonnement que l’on retrouve chez les sujets qui vérifient sous leur lit avant de dormir que personne ne s’y cache, ou encore ceux qui se forcent à ne pas marcher sur les bandes blanches des passages piétons dans la rue.

C’est pour neutraliser la détresse, l’anxiété et le sentiment de culpabilité/responsabilité produits par ces pensées automatiques que la personne souffrant de TOC effectuerait des compulsions (« je vais vérifier que la porte est correctement fermée »). Comme le supposent aussi les modèles comportementaux, la réalisation des compulsions aurait comme conséquences 1) la réduction immédiate de l’anxiété mais aussi 2) un renforcement des schémas de pensées erronés et donc du TOC à long terme.

Ces modèles constituent aujourd’hui les cadres de compréhension des TOC les plus utilisés. Ils ont servi de base pour adjoindre une composante cognitive aux thérapies comportementales, créant ainsi ce qu’on appelle aujourd’hui la TCC (thérapie cognitive et comportementale), qui consiste ainsi à modifier les schémas de pensées dysfonctionnels tout en continuant d’utiliser les techniques d’exposition et de prévention de la réponse (Bouvard, 2003). D’après Cottraux, le « centre de la thérapie, même si elle cherche finalement à agir sur le comportement, est la modification des pensées et des systèmes de croyance conscients et inconscients et des attentes du sujet » (Cottraux, 2001).

Comment soigner les TOC ?

Psychiatre, psychologue, psychanalyste, psychothérapeute… mais qui fait quoi ?

Le psychiatre pour soigner les TOC

Le psychiatre est un médecin et peut donc prescrire des médicaments et être remboursé par la sécurité sociale. Il peut aussi avoir suivi une formation psychanalytique et donc être en plus psychanalyste (psychiatre-psychanalyste) ou avoir une formation de psychothérapeute.

Le psychologue pour soigner les TOC

Le psychologue a obtenu un Master II de psychologie. Son diplôme est reconnu par l’Etat mais il n’est pas remboursé par la sécurité sociale. Il peut aussi être en plus psychanalyste (psychologue-psychanalyste) ou psychothérapeute.

Le psychanalyste pour soigner les TOC

Le psychanalyste a suivi une formation en psychanalyse. Cette formation peut être suivie en plus d’un diplôme reconnu par l’état (psychologue ou psychiatre) ou isolée (non reconnue).

Le psychothérapeute pour soigner les TOC

Le psychothérapeute a suivi une formation en psychothérapie, comme la thérapie cognitive et comportementale (TCC) par exemple. Cette formation peut être suivie en plus d’un diplôme reconnu par l’état (psychologue ou psychiatre) ou isolée (non reconnue). L’inscription sur le registre des psychothérapeutes est subordonnée à la validation d’une formation en psychopathologie clinique.

Les modèles explicatifs du TOC et les résultats des études scientifiques ont permis de faire progresser la compréhension du trouble mais aussi de proposer ou d’enrichir des techniques de soin. Si l’on schématise simplement, chaque théorie/modèle est associée à des techniques d’intervention spécifiques pour soigner le TOC. Dans une perspective psychodynamique, on va chercher à faire évoluer les mécanismes de défense à l’origine de la formation des symptômes.

Les modèles cognitifs et comportementaux se sont associés pour proposer la TCC et les études en neurosciences débouchent surtout sur des propositions de traitements médicamenteux ou chirurgicaux, dans une perspective cognitivo-comportementale, on va agir sur le conditionnement opérant et les schémas de pensées.

L’efficacité de ces différentes interventions est étudiée dans des études cliniques expérimentales qui cherchent à mesurer la taille de l’effet thérapeutique de chaque technique. À ce jour, sur la base de ces études, ce sont les TCC et les médicaments qui ont montré l’effet thérapeutique le plus important et qui sont en conséquences recommandées par les autorités de santé (rapport INSERM, et HAS).

Altotoc, qui sommes-nous ?

Ce site Internet est un élément du projet universitaire AHATOC (Analyse du Handicap psychique Associé aux Troubles Obsessionnels Compulsifs) mené en partenariat par le centre de recherche, médecine, sciences, santé, santé mentale, société (CERMES3-CNRS) et l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM). Il est financé sur fonds publiques par l’Institut de Recherche en Santé Publique pour une durée de 30 mois.

Les actualités d’Altotoc

Soirée extrascientifique, théatre et restitution des résultats de la recherche Altotoc

Nous prévoyons une soirée comprenant une conréfence : Briffault X. Citoyenneté Mentale dans la Smartosphère & une pièce de théâtre : Acteur 2.0. dans le cadre du cycle des soirées extrascientifiques de l’ICM. Paris, 16 mars 2017 puis une Restitution des résultats de la recherche participative Altotoc, avec comme intervenants Morgiève M, Pelissolo A, Orain-Pelissolo S, N’Diaye K à l’ICM le jeudi 16 mars 2017.

Parution de notre livre TOC : La maladie de l’hyper-contôle

Le livre que nous avons co-écrit avec Antoine Pelissolo : TOC : la maladie de l’hyper-contrôle est désormais en librairie ! Paru aux éditions du Cavalier bleu dans la collection des idées reçues, il vise a apporté un éclairage scientifique, clinique et sociologique sur ce trouble.

Smart’TOC : une application pour mesurer votre TOC

Enfin ! Nous avons finalisé l’application : Smart’TOC pour que vous puissiez au quotidien évaluer votre TOC et votre humeur, regarder les résultats de vos évaluations sous forme de jolis graphiques et les partager avec votre thérapeute ou vos proches si vous le souhaitez. Nous vous avons concocté une application simple, gratuite, jolie (du moins on espère !) et surtout qui respecte votre confidentialité… mais rien ne vous empêche de nous contacter si vous voulez nous faire part de vos idées, suggestions, ou même critiques ! N’hésitez pas à la recommander à vos amis !

Parution d’un e-book sur les TOC

Nous avons le plaisir de vous informer de la parution de notre ouvrage Les TOC, Troubles Obsessionnels Compulsifs aux éditions UPPR. Un e-book à destination du grand public concerné qui présente en un format court les principales connaissances actuelles sur les TOC, en partant de situations concrètes. Margot Morgiève & Xavier Briffault.

Salon Innovative SHS

16 et 17 juin, Paris (Cité des Sciences) : Toute l’équipe Altotoc et des membres de l’association AFTOC se sont relayés pour être présents au salon « Innovative SHS »