7 choses à comprendre lors de la journée de sensibilisation au syndrome de Moebius

La journée de sensibilisation au syndrome de Moebius est le 24 janvier. Je suis un professeur de psychologie qui a et étudie le syndrome de Moebius. Voici sept raisons pour lesquelles les personnes atteintes du syndrome de Moebius comme moi cherchent à se comprendre à plusieurs niveaux.

Beau Bogart, utilisé avec permission

Regardez au-delà de la valeur nominale: Journée de sensibilisation au syndrome de Moebius

Source: Beau Bogart, utilisé avec permission

1. Le syndrome de Moebius implique une paralysie faciale et une paralysie des mouvements oculaires latéraux.

C’est un trouble neurologique congénital rare impliquant une paralysie faciale et une paralysie des mouvements oculaires latéraux. Elle est causée par le sous-développement des 6e et 7e nerfs crâniens du tronc cérébral, qui régissent respectivement le regard latéral et l’expression du visage. Aucune cause génétique ou héréditaire de Moebius n’a été identifiée. Une théorie est qu’elle pourrait être causée par une brève perturbation du flux sanguin vers l’embryon au début du développement (Briegel, 2006). Moebius a des effets divers. Certaines personnes présentent des symptômes supplémentaires tels que des anomalies des membres et des yeux croisés. Bien que les symptômes physiques de Moebius puissent être difficiles à gérer au début, une fois que les parents et les personnes atteintes du syndrome de Moebius ont développé une expertise, beaucoup pensent que les défis restants sont de nature sociale (Bogart et Hemmesch, 2016).

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2. La première demande de la communauté du syndrome de Moebius est une meilleure compréhension du public.

Moebius est un handicap très visible mais méconnaissable, ce qui signifie que des étrangers peuvent immédiatement remarquer que la personne a l’air différente, mais ne peuvent pas comprendre pourquoi (Bogart et Tickle-Degen, 2015). Ils font des hypothèses erronées sur la cause, la nature et les accommodements nécessaires. Les personnes atteintes du syndrome de Moebius entendent parler de toutes sortes d ‘«interprétations» de leur apparence. Des inconnus leur demandent s’ils venaient de se faire vacciner par Novocain, s’ils avaient un accident vasculaire cérébral ou si la maladie était contagieuse, mortelle ou douloureuse (Bogart, 2015).

Dans les groupes de discussion de personnes atteintes du syndrome de Moebius, le sujet le plus courant est le désir d’une plus grande sensibilisation du public afin de réduire les malentendus (Bogart, 2015; Bogart et al., 2012). Ils savent de première main que les gens sont confus par leur différence faciale. Une prise de conscience généralisée réduirait le besoin d’expliquer Moebius et éduquerait les autres à prêter attention aux autres façons dont ils s’expriment.

Kathleen Bogart

L’auteur (au centre) avec des amis à la conférence de la Fondation du syndrome Moebius

Source: Kathleen Bogart

3. Le syndrome de Moebius affecte la communication.

Les personnes atteintes de Moebius sont souvent mal comprises car la paralysie faciale limite l’expressivité (mais elle la compense dans le langage corporel), et cela rend parfois la parole plus difficile à comprendre. Parce que les gens ont l’habitude de recevoir des commentaires des expressions faciales, ils peuvent confondre une personne avec le manque d’expression faciale de Moebius comme de la hostilité, de l’ennui ou une déficience intellectuelle (Bogart et al., 2012).

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4. Les personnes atteintes du syndrome de Moebius adoptent la diversité expressive et vous devriez également le faire.

Les humains utilisent un vaste éventail de canaux de communication, y compris le geste, la prosodie (ton de la voix), le langage, la posture, la proximité, le style et l’expression faciale. Ma recherche révèle que les personnes atteintes du syndrome de Moebius amplifient leur expression par des canaux autres que le visage, ce que j’appelle expression alternative (Bogart et al., 2012). C’est une stratégie efficace; les personnes atteintes de paralysie faciale qui utilisent beaucoup d’expression alternative sont jugées plus positivement par les étrangers que celles qui en utilisent moins (Bogart, et al., 2014). Maintenant que nous devons porter des masques pour éviter la propagation du COVID-19, les personnes atteintes du syndrome de Moebius sont déjà habiles à communiquer sans expression faciale; ceux sans paralysie faciale pourraient s’inspirer d’eux sur la diversité expressive. De nombreuses façons d’être impliquent une diversité expressive, y compris le handicap, la culture, le sexe et les différences individuelles. Être à l’écoute de la diversité expressive peut rendre tout le monde plus sensible.

5. Les personnes atteintes du syndrome de Moebius sont victimes de discrimination.

Les personnes ayant des différences faciales sont souvent évitées, regardées, craintes ou intimidées. Beaucoup de membres de la communauté Moebius racontent qu’ils ont été ignorés par les commerçants ou les serveurs, ou qu’ils ne leur ont parlé que par l’intermédiaire d’une personne avec qui ils sont. Les personnes atteintes de Moebius se sont vu refuser des emplois publics ou sont confrontées à un plafond de verre dans lequel elles ne sont pas autorisées à assumer un rôle de leadership.

6. Les prestataires de soins (y compris les psychologues) ne connaissent pas le syndrome de Moebius.

La rareté de Moebius signifie que la plupart des fournisseurs ne le connaissent pas, ce qui entraîne des retards de diagnostic et un support inadéquat. Il faut en moyenne 7 à 9 ans aux personnes atteintes de maladies rares pour recevoir un diagnostic précis. Les professionnels de la santé doivent comprendre comment reconnaître le syndrome de Moebius et comment rechercher ce qu’ils ne savent pas avec humilité.

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7. La recherche montre que les informations contenues dans cet article réduisent les préjugés envers les personnes atteintes de Moebius.

J’ai mené une expérience pour tester si la sensibilisation aide les gens à avoir des impressions plus positives sur les personnes atteintes du syndrome de Moebius (Bogart & Tickle-Degnen, 2015). Certains participants ont été affectés à une «condition de conscience», dans laquelle ils ont lu des informations comme celle de cet article, et certains ont été affectés à une condition de contrôle dans laquelle ils n’ont reçu aucune information sur la paralysie faciale. Ensuite, tous les participants ont regardé de brèves vidéos de personnes atteintes de paralysie faciale. Les participants à l’état de conscience ont évalué les personnes atteintes de paralysie faciale plus positivement que celles du groupe témoin. La connaissance est puissante!

Partagez cet article pour promouvoir la compréhension du public sur le syndrome de Moebius. Comprenez que quelqu’un avec un visage inhabituel ou peu expressif peut avoir une paralysie faciale. Comprenez que les différences faciales ne sont pas effrayantes. Comprenez la diversité expressive.