Aimer quelqu’un avec une maladie mortelle ou en phase terminale

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Source : Marc Aurèle/Pexels

Martin était un homme charmant avec un énorme sens de l’humour. À 52 ans, il travaillait dans le domaine de la construction depuis de nombreuses années et aimait son travail. Grand gamin dans l’âme, il aimait particulièrement démolir tout ce qui se tenait avant la construction. Lorsqu’on l’interrogeait sur son travail, un grand sourire s’étalait sur son visage lorsqu’il disait : « Qui n’aimerait pas être payé pour renverser des trucs ?

Malheureusement, Martin n’avait pas pu travailler depuis qu’on lui avait diagnostiqué une tumeur au cerveau il y a six mois. La tumeur a rapidement emporté sa capacité à marcher et a finalement conduit à l’oubli et à la confusion. Parce que sa femme, Jennifer, trouvait naturellement difficile de s’occuper de lui à domicile, ils ont décidé de le transférer dans une unité de soins palliatifs, où je travaillais comme psychologue.

Pendant le premier mois après son entrée dans l’hospice, Jennifer a rendu visite à Martin presque tous les jours. Mais, comme la tumeur provoquait une désorientation croissante, elle visitait de moins en moins. Il était bouleversé par cela, demandant constamment : « Quand est-ce que ma Jenny vient me voir ? Alors, avec la permission de Martin, j’ai appelé Jenny pour me renseigner. Après un moment de silence, elle dit : « Cela doit sembler affreux. Mais, je ne peux tout simplement pas me résoudre à venir. Quand je lui ai demandé quelle était la chose la plus difficile à propos de la visite, elle a simplement répondu : « Je ne sais tout simplement pas quoi lui dire ».

Il peut être difficile de trouver les mots justes, en particulier lorsqu’il s’agit de sujets tels que les maladies graves et en phase terminale. La bonne nouvelle est que, si vous vous souciez vraiment de vous, les mots spécifiques pourraient ne pas avoir autant d’importance que votre présence et votre bienveillance. Néanmoins, il est facile de se reprocher de dire les mauvaises choses ou de ne pas fournir suffisamment de soutien émotionnel. Alors, voici quatre conseils pour vous aider à décider quoi dire :

Conseil n°1 : Dites ce qui a le plus besoin d’être dit

Dans certaines relations, il y a tellement de choses à dire qu’il est difficile de savoir par où commencer. Vous vous surprendrez peut-être à penser : « Il y a trop de choses à dire, je ferais mieux de ne même pas essayer. » D’un autre côté, les personnes atteintes d’une maladie grave peuvent souvent être fatiguées et avoir des difficultés à s’engager dans de longues conversations, nous pouvons donc simplement hésiter à les accabler avec beaucoup de paroles. Une bonne stratégie dans les deux cas consiste à vous demander : « Qu’ai-je le plus besoin de dire ? »

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Pour vous aider à comprendre ce que cela pourrait être, prenez quelques minutes pour dresser une liste des choses dont vous aimeriez pouvoir parler avec votre proche. Ceux-ci peuvent aller de complètement insignifiants à extrêmement importants. Ne censurez pas et ne critiquez pas vos idées ; il suffit d’en mettre autant sur papier que possible.

Une fois que vous avez fait cela, examinez la liste. Réfléchissez à ce que tous ces sujets pourraient avoir en commun. Recherchez un thème que plusieurs d’entre eux partagent. Par exemple, ils pourraient tous être concernés par l’amour, la confiance, l’espoir ou la culpabilité. Cette idée centrale est probablement ce dont il faut le plus parler.

Conseil n°2 : concentrez-vous sur ce que vous devez dire, pas sur ce que vous devez entendre

La chose la plus difficile dans toute conversation importante est peut-être de vous ouvrir à la déception. Si vous dites à quelqu’un à quel point vous l’aimez, par exemple, vous pourriez toujours faire face à la possibilité qu’il ne vous rende pas cet amour. Malheureusement, la vulnérabilité ne peut être évitée dans les conversations à cœur ouvert, il est donc important de se préparer à une réponse autre que celle que vous souhaitez.

Lorsque vous parlez à votre proche, une stratégie utile consiste à penser à ce que vous devez dire, et non à ce que vous devez entendre. Essayez comme vous le pouvez, vous ne pouvez pas contrôler ce que quelqu’un d’autre dit ou fait. Vous ne pouvez contrôler que ce toi dire et faire. Mais cela ne rend pas votre expression moins importante. En fait, s’exprimer à une autre personne est précieux, que cette personne réponde ou non comme vous l’aviez espéré.

Conseil n°3 : veillez à ne pas interrompre la conversation

Il est très facile de dire ou de faire des choses qui par inadvertance et avec les meilleures intentions finissent par empêcher la communication de cœur à cœur.

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Lorsque Jennifer a finalement rendu visite à Martin, il a abordé le sujet de sa maladie. Presque par réflexe, elle a répondu : « Pensez positif ! Ne parle pas comme ça. Bien qu’elle ait dit cela avec l’intention de le réconforter, sa déclaration bien intentionnée a coupé court à ce qui aurait pu être une conversation chérie.

Dans leur recherche, les psychologues Gayle Dakof et Shelly Taylor ont interrogé des patients atteints de cancer sur les choses les moins et les plus utiles que leurs amis et leur famille ont faites pour eux. Parmi les moins utiles, les patients se plaignaient que les gens minimisaient parfois la gravité de leur maladie ou leur imposaient une conversation joyeuse. En revanche, ils trouvaient incroyablement utile que les membres de la famille acceptent calmement la réalité de la maladie.

Lorsque des sujets émotionnels surviennent, notre premier réflexe peut être d’éviter les sentiments forts. Dans de nombreuses situations, il est difficile de dire ce que nous ressentons vraiment. Dans la vie de tous les jours, nous savons que la réponse appropriée lorsque quelqu’un demande : « Comment allez-vous ? » c’est bien.” Si nous devions dire comment nous nous sentions vraiment, l’autre personne répondrait probablement par « Regardez du bon côté », « Tout ira bien » ou « N’hésitez pas à vous sentir mieux bientôt ! » Mais de tels mots ont un effet secondaire : ils arrêtent la conversation en envoyant le message subtil : « C’est inconfortable pour moi et je ne veux vraiment pas en parler. » Donc, ils ne sont pas très utiles lorsque nous essayons de nous connecter à un niveau plus profond avec quelqu’un.

Ces déclarations ne sont généralement pas utilisées avec de mauvaises intentions. Les gens ne savent tout simplement pas comment réagir. Comme alternative, essayez des phrases qui sont plus susceptibles de maintenir la conversation, comme « Cela doit être difficile pour vous », « Personne ne peut rester positif tout le temps. Qu’avez-vous en tête ? » ou même : « Je ne sais pas quoi dire, mais je suis là pour vous. »

Top n°4 : les silences sont aussi de la musique

Je me souviens très bien de quelque chose que mon professeur de piano au lycée m’a appris une fois. « Les silences sont aussi de la musique », a-t-elle conseillé. Elle pensait qu’elle enseignait une leçon de base sur la musique : lorsque vous jouez un morceau, ne vous précipitez pas sur les silences ou la musique sonnera étrangement. En réalité, cependant, elle enseignait une leçon précieuse sur la vie : le silence a de la valeur.

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Dans l’étude de Dakof et Taylor mentionnée précédemment, les trois principales choses que les patients atteints de cancer ont déclarées que leurs amis et leur famille faisaient pour eux étaient d’exprimer leur inquiétude, d’être physiquement présents et d’accepter calmement la maladie. En d’autres termes, ils n’impliquaient rien de particulier. Il s’agissait plutôt d’être simplement là, parfois en silence. Donc, si vous ne trouvez rien à dire, envisagez d’autres façons de montrer de l’affection qui n’impliquent pas nécessairement des mots : regardez un film préféré avec votre bien-aimé, cuisinez-lui un plat préféré ou achetez-lui une nouvelle couverture.

Soutenir une personne qui fait face à une maladie mortelle ou en phase terminale est l’une des choses les plus difficiles que nous ayons à faire. Mais, c’est aussi un honneur que nous ne devrions pas fuir. Après un certain temps, Jennifer a recommencé à rendre régulièrement visite à Martin. Compte tenu de sa confusion croissante, elle savait qu’ils ne pourraient pas avoir de longues conversations compliquées. Mais elle a pu lui exprimer la seule chose qui comptait vraiment : qu’elle l’aimait. De plus, elle lui a apporté l’un de ses livres préférés et le lui a lu d’un bout à l’autre pendant qu’il écoutait silencieusement et joyeusement.

Plusieurs mois plus tard, après le décès de Martin, elle m’a écrit une lettre exprimant sa gratitude pour l’avoir encouragée à passer plus de temps avec lui. “Perdre quelqu’un comme ça est une expérience que je ne souhaite à personne”, a-t-elle écrit. “Mais, être avec lui autant que j’ai pu le faire est une expérience que je suis heureuse d’avoir vécue et que je ne regretterai jamais.”