Leçons du VIH-SIDA pour le deuil des êtres chers perdus à cause de COVID-19

Alors que nous commençons à nous concentrer sur l’impact psychologique de toutes les maladies et décès liés à la pandémie de COVID-19, nous pouvons apprendre beaucoup de la pandémie de VIH-SIDA toujours en cours dont nous avons célébré le 40e anniversaire en juin.

Dans les deux crises de santé publique, des milliers de personnes – des survivants – ont vécu un deuil privé de leurs droits en tant que virus infectieux et mortel qui les a coupés de quelque chose que pratiquement tous les humains tiennent pour acquis : que nous puissions être présents pour nos proches à l’heure de leur plus profond besoin et solitude.

Le terme « deuil privé de leurs droits » a été utilisé pour décrire le genre d’expérience que des milliers d’hommes homosexuels ont endurées au cours des premières années effrayantes de la pandémie du VIH-sida, avant qu’un traitement efficace contre le VIH ne soit disponible à partir de 1996. Cela signifie être privé de l’acceptation, les rituels et les coutumes – même le titre de « veuve » ou de « veuf » – qui évoquent le soutien social aux personnes endeuillées et suscitent chez les autres la reconnaissance de la perte et les condoléances pour le deuil du survivant.

En plus du bilan que COVID-19 a fait subir à la santé physique de millions de personnes, la pandémie a infligé des souffrances psychiques indicibles, car les blocages, la distanciation sociale et (au début) l’inconnu ont empêché la famille et les amis de voir leurs proches dans leurs derniers jours et heures.

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Les funérailles traditionnelles et les coutumes de deuil n’étaient pas autorisées. C’était déjà assez difficile. Mais dans le contexte de personnes à travers le monde portant des masques et enterrant beaucoup trop de morts, la dépression et le désespoir sont devenus des émotions trop familières pour beaucoup d’entre nous.

Nous (les auteurs) nous sommes connectés il y a 35 ans, lorsque John-Manuel écrivait son premier article de fond sur la pandémie du VIH-SIDA pour Washington, DC’s Papier de la ville. “The Survivors” s’est concentré sur la façon dont les hommes homosexuels – les plus durement touchés par le VIH-SIDA aux États-Unis – faisaient face à leurs pertes individuelles d’amis et de partenaires, et faisaient de leur mieux pour naviguer dans un monde qui semblait fondre dans une mare de larmes .

À l’époque, Sandy co-dirigait, avec William Fletcher, LCSW, le tout premier groupe de soutien aux personnes en deuil, par le biais du AIDS Project Los Angeles (APLA), pour les hommes homosexuels touchés par la perte du VIH-SIDA. Le couple avait alors déjà passé des années à se spécialiser dans les effets émotionnels de la maladie sur les patients et leurs proches.

Écrivant dans le numéro de septembre 1986 du Journal d’oncologie psychosociale, ils ont rapporté que parce qu’il n’y avait pas de tradition pour faire le deuil d’un partenaire de même sexe, les hommes gais qui ont perdu leur partenaire à cause du VIH-SIDA ont été traumatisés à plusieurs reprises : en étant associés à la maladie mortelle stigmatisée elle-même ; le manque de reconnaissance sociale de leur relation ; et en étant coupé des voies traditionnelles pour pleurer des pertes humaines importantes.

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Pour avoir une image de ce que c’était alors, nous n’avons qu’à nous souvenir des images saisissantes et choquantes des membres de la famille dans la douleur et l’horreur alors qu’ils étaient tenus à l’écart des dernières minutes ou heures de leur proche alors qu’ils succombaient à COVID-19. Il est étonnant de considérer à quel point il doit être dévastateur de regarder les dernières respirations d’un être cher via FaceTime, Zoom ou à travers une fenêtre.

À mesure que nous avançons, quatre leçons de la pandémie de VIH-SIDA peuvent être utiles pour nous adapter à nos pertes individuelles et multiples liées au COVID-19 :

  • Créez vos propres rituels pour honorer votre proche et supporter votre propre deuil.
  • Tenez-vous-en aux faits sans intérioriser les jugements ou les opinions des autres sur COVID-19.
  • Acceptez qu’il y a des choses dans la vie qui échappent à notre contrôle et que personne n’est à blâmer pour avoir été coupé d’un être cher au moment de sa mort.
  • Décidez vous-même de ce que la mort de votre proche et votre perte signifient pour vous. Essayez de ne pas laisser les autres définir comment vous devriez faire votre deuil.

Le deuil et la perte sont parmi les expériences les plus difficiles de la vie pour tout le monde. La pandémie de COVID-19, comme la pandémie de VIH-SIDA, a déclenché une profonde douleur et des pertes dans le monde, et a causé une douleur et un chagrin énormes.

Lentement, sûrement, nous pouvons commencer à traiter ce que nous avons vécu. Nous pourrons continuer notre vie. C’est difficile, mais il y a des choses que nous pouvons faire – et ne pas faire – qui nous aideront à avancer sur notre chemin chancelant.

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J’ai co-écrit cet article avec Sandra Jacoby Klein, LMFT, auteur de Heavenly Hurts : Survivre aux décès et aux pertes liés au sida. Elle vit à Santa Monica, en Californie.