Le cours de la vie humaine est fragile. La façon dont nos chemins se déroulent peut être radicalement déraillée par des événements apparemment innocents ou accidentels avec des résultats inattendus. Les politiques menées par des personnes ayant de bons objectifs, mais qui manquent de prévoyance pour considérer les implications ou les conséquences de leurs actes, peuvent infliger des dommages irrévocables aux individus, aux familles, à la science et à la société.
L’étude jumelle du Child Development Center de New York des années 1960 et 1970 a pris de petites mesures progressives pour aider les mères célibataires, mais sa fondation s’est rapidement transformée en secrets et en dissimulations. Des vies ont été brisées à jamais parce qu’une agence d’adoption réputée a suivi les conseils d’un psychiatre bien intentionné mais malavisé pour séparer les jumeaux nouveau-nés et a accueilli un chercheur sans scrupules et intéressé qui les a secrètement étudiés. Des événements comme ceux-ci nous rappellent que dans notre climat actuel de médias sociaux, de tenue de dossiers numériques et de transactions en ligne, notre vie privée et notre confiance envers les autres peuvent être illusoires. Nous prenons tous des risques raisonnables avec les institutions qui détiennent nos informations personnelles, les médecins qui prennent nos antécédents médicaux et les banques qui gèrent nos finances. N’importe lequel d’entre nous pourrait être victime de bonnes intentions qui tournent mal.
À l’automne 1982, je suis arrivé à l’Université du Minnesota en tant que boursier postdoctoral pour travailler sur l’étude du Minnesota sur les jumeaux élevés à part (MISTRA). À ce moment-là, le MISTRA avait acquis une stature considérable, attirant l’attention d’universitaires, d’étudiants et de journalistes nationaux et internationaux. Mais pendant une brève période au cours de mes premières années au Minnesota, une étude sur des jumeaux plus âgés a de nouveau attiré l’attention. CBS 60 minutes, préparait un exposé sur le projet jumelé Louise Wise Services (LWS) — Child Development Centre (CDC). Le programme visait à montrer comment et pourquoi un groupe de psychiatres de New York (principalement les Drs Viola W. Bernard et Peter B. Neubauer) et de psychologues a décidé de « jouer à Dieu » en séparant les bébés jumeaux et en suivant leur développement sans en informer l’adoptant. familles que leurs enfants étaient jumeaux. Les journalistes d’investigation ont également voulu savoir ce que les scientifiques espéraient tirer de cette étude unique, la seule au monde à suivre prospectivement des jumeaux séparés depuis la naissance. Finalement, le spécial télévisé prévu a été annulé.
Les scientifiques et les journalistes revisitent occasionnellement cette étude controversée, plus récemment dans la production de deux films documentaires, La réaction de jumelage (2017) et Trois étrangers identiques (2018), ainsi qu’un 20/20 Programme d’information ABC (2018). Cet épisode de recherche jumelle a saisi le public qui en réclame maintenant plus, peut-être parce que le projet était si impensable, violant non seulement les normes établies, mais les croyances dans le caractère sacré de la famille et la foi dans l’intégrité des scientifiques. Partout, les gens ont commencé à parler de l’étude ; lors des fêtes d’anniversaire et des célébrations d’anniversaire, je deviens souvent le centre d’attention en raison de ma double expérience de recherche. Les festivités ont été ignorées alors que les jardins luxuriants et les patios d’arrière-cour deviennent des scènes de dialogue et de débat. “Comment cela pourrait-il arriver?” les invités ont demandé à savoir. « Que pouvez-vous nous dire de plus ? Cela n’a pas été différent parmi mes collègues professionnels. « Il y a tellement plus à écrire à ce sujet… » « Je me demandais si vous aviez été consulté… J’apprécierais vos réflexions et/ou un lien vers quelque chose que vous avez peut-être écrit à ce sujet. »
Certains éléments de l’étude secrète ont été montrés dans les deux documentaires, mais c’est une erreur de penser que toute l’histoire a été racontée. Il y a beaucoup plus à dire sur les paires de jumeaux qui ont été séparées, ainsi que sur le fonctionnement interne de l’étude que les films de 55 et 90 minutes ne peuvent pas capturer. De plus, outre les omissions, il y avait des informations qui nécessitent des éclaircissements. Il n’est pas certain que les jumeaux aient été séparés aux fins de l’étude – certains pensent qu’ils ont été séparés en supposant que chaque enfant jumeau bénéficierait d’une attention parentale sans partage et développerait un sentiment d’identité plus fort. Ces personnes conviendraient que l’étude est venue plus tard. Cependant, ce n’est peut-être pas exactement ce qui s’est passé, un problème que j’explore dans mon nouveau livre, Délibérément divisé : à l’intérieur de l’étude controversée des jumeaux et des triplés adoptés séparément. Un autre point critique est que la recherche sur les jumeaux est une partie vitale, informative et respectée des sciences comportementales et médicales. La richesse des études bien menées a considérablement amélioré notre compréhension de la nature humaine, souligné les défis uniques auxquels sont confrontés les jumeaux et les familles qui les élèvent et suggéré des moyens d’aider les jumeaux.
Les jumeaux qui ont appris leur passé ont connu une colère incontrôlable, une tristesse considérable et un profond regret. Leurs parents ont été scandalisés qu’une agence d’adoption respectée et digne de confiance ait approuvé de telles pratiques malhonnêtes et trompeuses. Tout le monde aurait volontairement élevé un ensemble complet de jumeaux ou de triplés adoptés s’ils en avaient eu l’occasion. LWS n’a pas tenu compte des demandes de certains parents concernant des naissances multiples.
À sa fermeture en 2004, l’agence Louise Wise a remis ses dossiers à l’agence d’adoption Spence-Chapin. À l’heure actuelle, les informations ne peuvent être divulguées qu’aux jumeaux par le Conseil juif des services à la famille et à l’enfance (JBFCS). Les données recueillies par l’équipe de recherche ont été déposées dans les archives de l’Université de Yale à New Haven, à condition qu’elles ne soient publiées qu’en 2065. Les documents liés aux jumeaux du Dr Viola Bernard ont été cachés à l’Université de Columbia, mais certains sont devenus disponible à partir de janvier 2021 ; au début, cependant, étant donné la pandémie, ce matériel ne pouvait être consulté que par les professeurs, les étudiants et le personnel de l’Université Columbia. Neubauer et son fils ont écrit un livre en 1990, Empreinte du pouce de la nature, mais de nombreux détails importants de leur travail sont omis. Il déclare seulement qu’une “opportunité s’est présentée de suivre le développement de jumeaux identiques dès l’enfance”. L’agence d’adoption Louise Wise n’apparaît pas dans l’index ou le texte, ni le Dr Viola Bernard.
Quelques-uns des jumeaux ont eu accès à des parties de leurs informations personnelles, mais c’est un processus ardu, nécessitant l’approbation préalable de plusieurs sources. Frustré, certains jumeaux ont demandé un avis juridique. Plusieurs avocats travaillent indépendamment en leur nom et certains documents, mais pas tous, ont été récupérés.
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