L’importance de l’espoir dans les maladies chroniques

Katie Willard Virant

Source : Katie Willard Virant

Nous savons par expérience vécue que nos circonstances sont plus positives lorsque nous possédons de l’espoir. La recherche confirme que l’espoir est associé à une meilleure qualité de vie (Bright et al., 2011). Emily Dickinson a écrit que « l’espoir, ce sont les choses avec des plumes qui se perchent dans l’âme ». Cet article examine ces plumes, tentant d’explorer les nombreuses facettes de l’espoir.

Qu’est-ce que l’espoir ?

Merriam-Webster déclare qu’espérer, c’est : « vouloir que quelque chose se produise ou soit vrai et penser que cela pourrait arriver ou être vrai ». Un espoir n’est pas aussi certain qu’une attente ; elle n’est pas non plus aussi incertaine qu’un souhait. Au contraire, il englobe une possibilité qui inclut d’être prêt à accepter que ce que l’on espère ne se produise pas (Soundy et al., 2014).

L’espoir se situe au milieu de la dialectique entre désespoir et illusion. À une extrémité du continuum se trouve le désespoir, une croyance que les circonstances actuelles ne changeront jamais. À l’autre extrémité, il y a l’illusion, une croyance que nos circonstances vont définitivement changer de la manière que nous souhaitons (être complètement guéri, par exemple). Si nous nous penchons trop dans un sens ou dans l’autre, nous sommes en territoire dangereux. Si nous désespérons, nous croyons que tout est fini et que nous n’avons rien pour quoi vivre. Si nous nous faisons l’illusion que ce que nous souhaitons est certain, nous risquons d’être brisés par la déception et nous nous empêchons également de nous adapter à notre situation (Wiles, Cott, & Gibson, 2008). Si nous espérons, cependant, nous maintenons à la fois une acceptation de nos circonstances et également une croyance en la possibilité qu’une réelle amélioration puisse se produire.

Des manières d’espérer

Il y a beaucoup de choses que nous pouvons espérer tout en vivant avec une maladie chronique (Eaves, Nichter et Ritenbaugh, 2016). Nous pouvons avoir un espoir spécifique à la maladie que les symptômes s’amélioreront, peut-être en répondant à de nouveaux traitements. Nous pouvons avoir un espoir transcendant que nous mènerons une bonne vie malgré notre maladie, en nous concentrant peut-être sur la joie des relations ou des activités professionnelles et de loisirs. Nous pouvons avoir un espoir utopique que notre expérience mène à un avenir meilleur pour tout le monde, à la fois dans la façon dont notre expérience contribue à la connaissance médicale et aussi dans la façon dont nous utilisons notre expérience vécue de la souffrance pour établir des relations avec les autres qui souffrent.

L’espoir va et vient au cours de notre vie et de notre expérience de la maladie (Wiles, Cott et Gibson, 2008). Il est plus facile de garder espoir en période de rémission relative et plus difficile de garder espoir en période d’activité de la maladie. Lorsque nous tombons dans le désespoir ou l’illusion, nous pouvons reconnaître ces états comme des manifestations de douleur émotionnelle et essayer de nous ramener au juste milieu de l’espoir. Il est important de noter que nous montons et descendons toujours le continuum; ni le désespoir ni l’illusion n’ont besoin d’être un état permanent.

Cultiver l’espoir

L’espoir est une pratique (Eaves, Nichter et Ritenbaugh, 2016). C’est-à-dire que c’est quelque chose que nous devons développer et maintenir. Nous cultivons l’espoir à travers nos relations – avec nous-mêmes, nos amis et notre famille, et la société dans son ensemble (Leite et al, 2019).

Dans notre relation à soi, il est important d’identifier des valeurs et des manières d’être qui ont une résonance personnelle. Peut-être que même lorsque des symptômes sont présents, nous constatons qu’écouter de la musique ou être assis à l’extérieur donne un sens à notre journée. Lorsque nous trouvons ces poches de joie, même dans les moments de profonde souffrance, nous cultivons l’espoir.

Dans nos relations avec les autres, nous pouvons emprunter de l’espoir à nos proches lorsque le nôtre vacille. La capacité des membres de la famille, des amis et des professionnels de la santé à nous voir comme des personnes dignes qui sont à la fois profondément façonnées par la maladie, et aussi plus que notre maladie, peut nous aider à garder notre propre espoir vivant.

Nous sommes également touchés par la société en général. Malheureusement, il y a des façons dont la culture plus large n’offre pas d’espoir aux personnes vivant avec une maladie chronique. Il est facile de se sentir « autre » et « moins que » dans un monde conçu et dirigé par des personnes valides. Pour cultiver l’espoir, il est important de trouver des moyens de rejeter ces messages. Rejoindre des groupes de défense des maladies chroniques et de soutien peut créer un puissant sentiment d’appartenance et de légitimité. Ces groupes, en reconnaissant et en dénonçant les préjugés envers les malades chroniques, offrent un antidote important aux messages culturels nuisibles. Ce sont des bâtisseurs d’espoir.

L’espoir comme force dynamique

« Paradoxalement, l’espoir est intimement lié au désespoir. Cela demande plus que des promesses de vie. (Mattingly, 2010, cité dans Eaves, Nitcher et Ritenbaugh, 2016). Quand on espère, on s’ouvre à une potentielle déception. Nous pouvons ne pas obtenir les choses que nous espérons. Un nouveau traitement peut ne pas améliorer nos symptômes ; notre maladie peut nous empêcher d’atteindre les objectifs que nous chérissons ; il peut y avoir des périodes où nous nous sentons dévastés par les pertes que nous supportons. Espérer vraiment, c’est reconnaître qu’une déception écrasante est une possibilité. Pour cultiver l’espoir, nous devons croire qu’en cas de déception, nous ne serons pas détruits par elle. Au contraire, nous ressentirons la douleur que cela apporte, nous regrouperons et espérerons d’autres choses.

Questions de réflexion

Où en êtes-vous aujourd’hui sur le continuum de l’espoir ?
Comment cultivez-vous l’espoir en tant que pratique ?
Pensez à un moment où vous vous êtes senti désespéré. Comment êtes-vous revenu dans un état d’espoir?