Mais tu me parais bien

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Source: Justice Amoh / Unsplash

Je n’ai pas beaucoup réfléchi à ce sujet avant de ressentir mon accident vasculaire cérébral. Tout à coup, je faisais face à une lésion cérébrale, une neuro-fatigue, de l’anxiété, une dépression, des douleurs chroniques, de l’épilepsie, etc.

Un handicap / maladie invisible est simplement une condition médicale et / ou psychologique qui n’est pas évidente pour les autres. Outre les défis à relever chaque jour, l’une des conséquences les plus difficiles et souvent blessantes est le manque de compréhension des autres. Les personnes ayant des incapacités invisibles sont souvent confrontées à des commentaires, des jugements et des questions grossières. Certaines personnes peuvent nous percevoir comme paresseux. La réalité est que nous essayons de faire face à une ou plusieurs conditions qui nous font nous sentir épuisés, mentalement et physiquement.

Ne jugez pas un livre par sa couverture

Le sentiment constant que nous devons prouver que nous avons effectivement plusieurs défis peut être frustrant et épuisant; surtout, souvent, nous avons l’impression de courir à vide. Se rendre compte que nous serons probablement confrontés au jugement ou au ridicule lorsque nous nous rendons en public peut provoquer des sentiments d’anxiété. Souvent, j’ai résisté à l’idée de quitter la maison parce que c’est simplement plus facile de rester à la maison. À la maison, les autres ne voient pas ma lutte; ils ne voient pas mes défis. Ils ne roulent pas des yeux vers moi, ne me traitent pas de stupide, ne me poussent pas à l’écart, ni aux nombreuses autres situations auxquelles j’ai été confronté.

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Nous traitons fréquemment une multitude de questions sur notre handicap / maladie et cela peut être épuisant. Ces questions peuvent nous faire douter de nous-mêmes. Parfois, je laisse le doute prendre le dessus sur moi et je me demande “Suis-je un imposteur?” Lorsque les autres supposent que tout est dans votre tête, cela peut vous amener à remettre en question votre réalité.

Si vous doutez de votre maladie / incapacité, cela peut vous amener à résister au traitement ou à ne pas suivre un plan de traitement. Cela pourrait avoir de graves conséquences. J’ai douté de moi et j’ai résisté au traitement de ma dépression. J’ai continué à descendre en spirale, et c’est finalement devenu si grave que j’ai dû être hospitalisé pour un traitement.

Les montagnes russes des défis

L’un des plus grands défis auxquels nous sommes confrontés est la fatigue chronique. Cela peut être physique et mental. Plusieurs fois, nous sommes incapables de terminer des tâches ou de participer à des activités en raison de l’épuisement. Ceci est frustrant et peut provoquer des sentiments de colère; il y a des choses que nous voulons faire, mais la fatigue nous gêne. Il est difficile d’expliquer aux autres, et ils peuvent porter un jugement. «Pourquoi es-tu paresseux?» Je me sens souvent paresseux moi-même, même si, intellectuellement, je réalise que c’est le résultat de mon accident vasculaire cérébral.

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Le brouillard cérébral n’est pas une condition médicale, mais plutôt un symptôme d’autres conditions médicales. Cela peut interférer avec la mémoire, la clarté, la concentration, la compréhension et une incapacité à se concentrer. Vivre dans une douleur constante, qu’elle soit physique ou psychologique, peut avoir un effet débilitant sur notre vie quotidienne. Comme pour la fatigue, elle peut causer de la colère et de la frustration car elle nous empêche de profiter de nombreuses activités qui nous procuraient autrefois de la joie. Nous pouvons devenir isolés et nous sentir impuissants car cela interfère avec les activités de la vie quotidienne. Nous pouvons à nouveau affronter le ridicule et les gens supposent que tout est dans notre tête. Même les professionnels de la santé peuvent être dédaigneux et nous qualifier de «demandeurs de drogue».

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Il serait impossible d’énumérer tous les défis auxquels sont confrontés les personnes vivant avec des handicaps / maladies invisibles; ils sont pratiquement illimités.

Tous à bord du train de la culpabilité

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Je suis sûr que je ne suis pas le seul à avoir entendu “mais tu me parais bien.” Entendre cela des autres peut nous amener à croire que tout est de notre faute. Nous pouvons avoir l’impression de laisser tomber ceux qui nous tiennent à cœur. Je me tabasse continuellement parce que je suis incapable de travailler. Je demande souvent de l’aide et je suis incapable de fonctionner au niveau auquel les autres s’attendent. Se sentir comme un fardeau ou que nous ne réussissons pas assez peut conduire à un sentiment de culpabilité. Je me surprends constamment à m’excuser pour quelque chose qui est totalement hors de mon contrôle. Même si intellectuellement, nous réalisons que rien de tout cela n’est de notre faute.

Vous devrez peut-être annuler ou modifier vos plans en raison d’une poussée ou d’une mauvaise journée. Vous pouvez avoir l’impression de laisser tomber vos amis et votre famille. Voir la déception dans les yeux de votre enfant lorsque vous ne pouvez pas jouer avec lui.

Prendre conscience de l’impact de votre handicap / maladie sur la vie de votre partenaire peut également provoquer un sentiment de culpabilité. Plusieurs fois, j’ai dit à mon mari: “Vous ne vous êtes pas inscrit pour ça.” J’ai l’impression que je devrais faire plus, ou je ne fais pas assez d’efforts, même si je sais que ce n’est pas vrai.

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Les stratégies d’adaptation

  • Lâchez les attentes – Elles peuvent souvent conduire à la déception
  • Trouvez du soutien grâce à vos amis, votre famille et vos groupes
  • Laissez tomber la culpabilité – Cela ne sert à rien
  • Demandez l’aide d’un professionnel pour mieux gérer vos symptômes
  • Expérimentez des activités qui vous procurent de la joie
  • Réalisez que vous ne pouvez pas contrôler les autres – Ne laissez pas la négativité des autres vous abattre
  • Choisissez vos batailles – Évaluez si cela vaut votre énergie
  • Soyez gentil avec vous-même
  • Sensibiliser – Lorsque cela est possible, informez les autres sur la vie avec un handicap / une maladie invisible. Peut-être, juste peut-être, vous ouvrirez les yeux et les aiderez à apprendre à être plus gentils et à moins juger les autres. On ne peut qu’espérer!