Quand la maladie est une métaphore

La récupération est un mot complexe. Alors que ceux des communautés en 12 étapes le voient comme un état continuellement actif, la plupart d’entre nous pensent que le rétablissement est fini, liminal : entre la maladie et la santé, les blessures et la guérison.

Depuis que j’ai reçu un diagnostic de cancer du sein en 2015, je me suis « remise » d’une mastectomie bilatérale, d’une chirurgie reconstructive, d’une arthroplastie de la hanche, d’une blessure à la coiffe des rotateurs, de poussées de lymphœdème, d’une bronchite devenue pneumonie, d’une période de plusieurs mois d’urticaire idiopathique sévère. Bien que certaines de ces conditions soient persistantes, l’œil du cyclone a tendance à s’effondrer, de sorte que la maladie aiguë se termine et que le rétablissement commence, puis le rétablissement passe également et la vie revient à la normale.

Ou plutôt, « la nouvelle normalité », comme nous appelons parfois nos vies après la maladie. Pourtant, même cela, d’une manière ou d’une autre, ne parvient pas à capturer le changement de forme constant de la vie dans un corps humain.

Qu’est-ce que cela pourrait signifier, psychologiquement, d’exister dans un état constant de récupération, de ne jamais tout à fait… arriver ? J’ai été confronté à cette question lorsque, alors que je venais chercher mon enfant de 15 ans à l’école la semaine dernière, j’ai eu un accident de voiture qui m’a laissé une clavicule cassée et une foule d’autres blessures. L’airbag, qui m’a probablement sauvé la vie, a ravagé ma poitrine déjà traumatisée lorsqu’il s’est déployé, laissant des ecchymoses massives en forme de ceinture de sécurité sur mon torse. Mon cou et mes épaules sont tellement enflés qu’il est difficile de différencier où l’un se termine et l’autre commence ; ma cheville droite est trop grosse pour tenir dans des chaussettes ou des chaussures ; mes omoplates sont abîmées, peu importe la façon dont j’arrange mon corps. Rien qu’en regardant les photos de ma voiture en panne, je suis palpitante de gratitude d’être en vie, d’avoir cassé une clavicule plutôt que mon cou ou mon dos. Le 7 décembre n’était pas le jour où mes enfants ont perdu leur mère, ou mon mari est devenu veuf. J’ai de la chance et je le sais. Et encore…

Je suis en colère aussi. Je suis frustre. Je suis épuisé.

Pour commémorer cinq ans sans cancer, au début de 2021, j’ai décidé de récupérer mon corps. Assez chanceux pour travailler entièrement en ligne pendant la pandémie, j’ai pleinement profité de Zoom en me lançant dans le Pilates et même en embauchant un entraîneur personnel à des tarifs bien inférieurs à ceux que j’aurais pu atteindre en personne.

J’avais du pain sur la planche. La chimio m’avait fait basculer dans la ménopause instantanée, et entre cela et l’arthrose qui a conduit à mon remplacement de la hanche, j’avais pris 15 livres. J’avais perdu beaucoup de force des fléchisseurs de la hanche et mon bras lymphœdème était plus faible et plus rigide que son homologue. Même si je ne marchais plus en boitant comme avant l’arthroplastie de la hanche, paraissant valide, mon arthrose me laissait toujours dans des douleurs chroniques.

Tout à coup, cependant, je me présentais pour des séances d’entraînement avec mon entraîneur et mon instructeur de Pilates et je faisais des promenades quotidiennes. J’ai commencé à suivre un régime méditerranéen et, au second semestre 2021, j’ai perdu la moitié du poids que j’avais pris au cours des cinq dernières années. Faire un roll-up n’était plus difficile. J’avais recommencé à faire de la randonnée, à vrai dire, avec beaucoup plus de zèle que je n’en avais jamais fait quand j’étais plus jeune. Un ami m’a même dit que ma posture avait changé, redevenant celle d’une danseuse comme lors de notre première rencontre. À Thanksgiving 2021, je me sentais plus fort, plus agile, plus « comme moi » qu’avant le cancer.

Entrez le choc de deux voitures en carénage, le craquement du métal, l’explosion des airbags en chair et en os. Alors que de la fumée s’élevait du capot de ma voiture et que je paniquais à l’idée que le véhicule s’enflamme, j’ai eu du mal à ouvrir la porte du côté conducteur, mais elle a été écrasée. Malgré ma clavicule cassée, j’ai réussi à échapper à ma ceinture de sécurité et à ramper du côté du passager, me précipitant dans les airs à 19 degrés, me précipitant sur ma cheville enflée en marmonnant comment je devais appeler un Lyft pour mon lycéen qui pensait que j’étais en chemin.

Les flashs de l’accident arrivent par fragments. Refuser de monter dans l’ambulance parce que j’avais peur qu’elle ne soit pas couverte par l’assurance. Être capable de marcher, encore, avec de l’adrénaline, quand mon meilleur ami m’a conduit aux urgences, mais en perdant ensuite cette capacité, mon corps a commencé à trembler violemment alors que le choc s’installait. Sanglotant dans ma salle d’urgence, une chose que je n’aurais jamais fait par des chirurgies du cancer ou de la chimio – parce que la douleur était si extrême que je ne savais pas comment j’étais censé entrer dans mon appartement du deuxième étage alors que je ne pouvais même pas me déplacer assez bien pour sortir d’une chemise d’hôpital dans mes vêtements de ville . Injecté de morphine dans un intraveineux. Et depuis : nuits blanches, incapacité de se retourner ; c’est un événement pour me rendre à la salle de bain ou pour mettre mon bras dans son écharpe. Annulation de l’entraînement physique. Annulation du Pilates. Annulation même un rendez-vous dentaire. Rester majoritairement dans ma chambre pour ne pas avoir à faire face aux escaliers. Un battement constant dans ma tête qui bourdonne, Retour à la case départ, retour à la case départ.

Susan Sontag a fait valoir que la maladie n’est pas une métaphore… sauf que parfois, bien sûr, elle l’est. Au cours des cinq jours (interminables) qui se sont écoulés depuis mon accident, je me suis interrogé intensément sur ce que cela signifiait, l’année dernière, de recommencer à me sentir « comme moi » en raison d’une augmentation de la force, de la forme physique et de la perte de poids. À qui je ressemblais exactement… et si je n’avais pas été elle au cours des cinq années qui ont suivi mon diagnostic de cancer, qui avais-je été ? Qui avait lancé mon entreprise, est retourné à mon doctorat. programme, écrit mes mémoires, élevé mes enfants de préadolescents dégingandés à de jeunes adultes, épousé l’amour de ma vie, appris à jouer de la batterie ? Qui était cette femme sinon, bien sûr, moi ? Et pourtant, je m’étais souvent sentie étrangère à moi-même car j’avais aspiré – sans même en être conscient – ​​au corps jeune et capable que j’avais possédé avant la maladie, avant la ménopause, avant de devenir en partie cyborg, avant d’avoir 50 ans. comme moi à nouveau » signifiait, bien sûr, comme une version plus jeune de Moi. Et j’avais été si proche… si douloureusement proche.

Retour à la case départ. Si, bien sûr, la case départ avait déjà inclus des os cassés et des seins prothétiques et une hanche en métal et six ganglions lymphatiques manquants et des médicaments pour éradiquer la menace des œstrogènes de mon système. Il n’y avait pas plus de retour à la case départ que de retour à moi-même à 46 ans, avant d’avoir jamais été malade, quand j’avais – comme les femmes dans la quarantaine partout – absolument aucune idée à quel point j’étais glorieusement jeune et dynamique.

Sontag savait que la maladie en tant que métaphore est dangereuse. Nous l’utilisons pour les autres qui nous mettent mal à l’aise ou pour corréler la bonne santé avec la vertu. Mais si faire un meilleur Teaser ou perdre du poids me rendait vertueux, qui suis-je maintenant que je peux à peine lever mon bras gauche ? Suis-je simplement dans un schéma d’attente de « récupération » jusqu’à ce que je puisse me dépêcher et redevenir cette femme ? Combien de temps tiendra-t-elle cette fois, avant qu’un autre accident du destin ou de l’âge ne l’enlève ?

La maladie n’est peut-être qu’une métaphore si nous nous en servons pour nous tenir à distance du temps. Cela ne « signifie » pas notre mortalité, car nous habitons tous pleinement notre mortalité chaque jour, que nous choisissions de la regarder en face ou non. Si l’ancienne version post-cancer de moi-même a fait les choses dont je suis le plus fier de toute ma vie, a été l’incarnation la plus heureuse de moi, alors pourquoi diable ai-je été si excité de la jeter sur le trottoir et de revenir en arrière ?

Ces questions, bien sûr, sont plus grandes que mon corps seul – elles sont encore plus grandes que les attentes patriarcales imposées à toutes les femmes de rester éternellement jeunes, minces, capables et conventionnellement attrayantes afin d’être pertinentes, car, après tout, même être un homme blanc, cis, hétéro, riche, valide ne vous sauvera pas de la maladie… et ne vous sauvera certainement pas de la mort. Nous sommes tous, la race humaine, des alliés improbables dans notre mortalité irrévocable, et généralement dans nos efforts pour l’ignorer, croyant que « la case départ » n’est qu’un autre obstacle à franchir, une autre bataille à gagner.

Cet accident qui aurait pu me tuer ne l’a pas fait. Mais cela m’a donné juste assez de temps pour appuyer sur pause pour savoir où, exactement, je pensais que mon corps allait. Nous pouvons reprendre des forces, nous pouvons récupérer, mais nous ne pouvons pas remonter le temps. Nos corps sont des cibles en mouvement constant. Quoi qu’il arrive ensuite pour moi – et pour vous – ne sera pas un « retour » à nous-mêmes, car notre moi-même, aussi, sont en constante évolution. Maintenant, la récupération me semble à la fois un état continu et seulement une partie du tableau. Nous récupérons et nous délabrons à la fois. Y a-t-il quelque chose de plus vrai de la condition humaine ?

J’ai vécu pour voir un autre jour, et quoi qu’il apporte, il se dirigera, uniquement et éternellement, vers le nouveau.